簡介：

馬偕醫院血液腫瘤科資深主治醫師張明志是位很特別的醫生，他的醫療學問與醫術受到很多病人肯定，也特別擅長溝通與鼓勵病家，照顧病人與病人相處如一家人，因為他關心的不只吃藥打針，還留意到病人在心理與靈性上的需求。本書是他照顧癌病人與家屬心靈需求二十多年經驗的結集，張醫師因此經歷甚多，並從中整理出許多奇怪現象（也可能是病人受苦心得），而這很多是在醫學院學不到，甚至臨床教授級醫師都還沒有解答。

張醫師認為，當面對生命的終點，我們需要對生命依舊尊重與關懷，讓面臨難捱病痛與死亡關卡的靈魂，能找到安頓身心的處所，不再孤單面對。醫師不能再只從自己的觀及角度來處理所有的醫病關係，而應該是以全方位式的團隊聯合處理。

這樣的尊重關懷與心性的超脫，都是智慧與藝術。除了傾聽與同理心之外 ，醫護與家屬可以做的還很多，真正的關懷、病人的舒適感、良好的溝通、增加兒女接觸機會、家人的親密團結、製造愉快氣氛與持續的醫護照顧等等，都能讓病人不要悲觀以為「被放棄」。

作者也大膽提出宗教性靈的探討，他認為宗教與人生哲學的探討更可以提昇靈性的修為，真正看得開、放得下，唯有如此，才能帶領家屬在陪伴的最後一程學習更多，也將會減少一些日後的哀慟，這樣才完滿地修人生功課。書中並附有實例與有用的操作建議，例如剖析疼痛處理、以及腫瘤心理學的臨床應用，希望這本書也能成為臨床上的輔助手冊，提供醫療人員及家屬思考的方向。

推薦序：

生命關懷的藝術

全世界都在談生死學，原因無他，在科技昌明的二十一世紀人類對與死亡與不朽這些古老的問題仍然看不清楚亦無令人接受的解決之道。

然而自今1967年英國護士桑德斯設立安寧醫院(Hospice)以來生死學似乎成了顯學，於是許多大學院校?媔}設的選修課程。人性關懷與醫學倫理乃至於以病人為中心的醫療模式已經是良好的醫療機構所必須遵守的。醫師們不能再光從自己的觀點及角度來處理所有的醫病關係，而是應該全方位式的團隊聯合處理(Liaison)。我們知道生死學應從護理師、社工師、心理治療師、醫師甚至是藝術治療、音樂治療師等組成各種支援的團隊來解決日益緊張的醫病關係。多數人都希望活得長壽，過得有尊嚴的日子，但是天有不測風雲，人有旦夕禍福，這是無常，卻沒有多少人能夠想得開，除非事前先有準備，隨時接命運無常的考驗。戰爭之前需要演習，養兵千日在於一時，那麼現代人有那麼多意外事件，疾病厄耗比比皆是，我們是否應先預習生死學，至少也該瞭解死亡的過程是怎麼一回事。

根據國內護理人員的問卷調查發現上遇死亡教育課程，對瀕死病人的照顧有顯著幫助，他們本身接受死亡的自然性得分最高，且逃離導向的死亡態度得分最低。其次九成以上的護生在照顧瀕死病人時情緒會受影響，且不知如何與家屬交談，甚至病人死後有六成的護士會有失眠，食不下嚥的調適困難，壓力的來源來自與病人或家屬的互動，最重要的原因是八成以上的護士對過去專業課程的應用及照顧瀕死病人時獲得的幫助表示不滿。他們希望增加的課程包括宗教與靈性護理，患者的心理支持與溝通技巧，包括臨床的個案討論。

無庸置疑的，臨終關懷的過程?媗@理人員扮演最吃重的角色，她們本身也受到最大的衝擊。也有報告指出照顧超過十位以上臨終者的護理人員，面對死亡時的情緒受影響的程度有增加的趨勢如同很少照顧經驗的人。這表示光有臨床經驗人仍然不足以克服潛藏的心理障礙。所以對死亡本質的瞭解，超越死亡的醫學、心理、社會及法律的層面，仍需探索哲學、倫理及宗教對死亡的觀點。如此才能在人生價值的層面上協助澄清、培養、肯定生命中的目標與價值，藉由死亡的必然性來反向思考生命的意義，這就是人生哲學與宗教的靈性關懷可以提供最大的幫助。臨床醫師在這?堨i以扮演更好的角色，因為瀕死邊緣的病人，他們最後的希望仍是仰望醫師能救他們的生命，身為醫療團隊的領航者，醫師的態度動見觀瞻。也因為病患跟隨同一位主治醫師多年，他們對醫師有一種深厚的依賴感，比較能聽醫師的話。

本書的目的在提供臨終關懷?娷摰v的角色，以及分享照顧一些個案的經驗，並嘗試從各種不同宗教背景的病人?堶情A為他整理一些靈性的關懷，以及目前台灣的安寧照顧上常面臨的問題。

生死學應從各種角度來探討、學習。對年青學子談論生死議題，或許會流於太多理論，所以我們必須有實稱作法，從各種臨床表徵，治療處理後市安排等做一系列的介紹；並對疼痛處理以及睡瘤心理學的臨床應用做一些剖析，希望本書能成為臨床上的輔助手冊提供醫療人員及家屬一個思考的方向。

心理支持與溝通不僅是學識技巧，有更深的哲學與藝術。我們若能多方面充實自己的知識與靈性的思考，更能發揮臨終照顧的功效，真正幫助到病人，同時也回饋幫助到自己，因為我們的角色就是在提供人性的生命關懷。

目錄：

目錄

第1章　以病人為中心的倫理思維
第2章　面對重大疾病的心理準備9
第3章　告知的藝術3
第4章　安寧之路
第5章　如何面對生命的終站
第6章　臨終的表象
第7章　安樂死
第8章　安魂的理由──最後失落的環節
第9章　臨終的環境
第10章　臨終修習
第11章　臨終之準備──七件禮物7
第12章　人生哲學
第13章　紀念一位前骨髓性白血病患
附錄1：一首長詩──瞬間人生　257
附錄2：臨終者的權利　263
附錄3：生前預囑（開放式）樣本
附錄4：安寧療護96年度合約醫院名單

書籍資料：

• 英文書名：
• 頁數：200頁
• 重量：320g
• 裝幀：平裝
• 開本：25開
• ISBN：9789866759727

作者：

• 作者： 張明志
• 簡介：張明志，現任：台北馬偕己念醫院血液腫瘤科資深主治醫師、中華民國血液病學會常務監事
  
  專長：腫瘤內科：固態腫瘤之治療及癌症病患急症處置、癌症諮詢：癌症疾患篩檢及癌症家族病患追蹤、臨床試驗：腫瘤病患治療之原則及治療計畫設計、人體試驗之進行、血液腫瘤：淋巴瘤、惡性血液疾病良性、血液疾病：貧血及凝血疾病之診斷

書摘試閱：

病人也有知道權利，但是病人可以放棄被告知的權利嗎？因為有些事實他們是不想知道的，有些病人的預後是相當不樂觀，有時他們的生命已走到了盡頭，我們又應如何告知，讓他們知道死之將至，而不致於殘忍，該如何做才好？

告知的藝術　
病人有無權利得知自己重病的事實？醫師在告知時，應該如何告知才能避免病人情緒受到影響？這些都是值得學習並且注意的。

醫病關係之間本來就存在醫師告知病人的義務，病情為何？診斷是什麼？如何檢查進一步確認？如何治療？以及預後如何？可能發生的副作用將有哪些？而病人也有知道上述情形的權利，但是病人可以放棄上述被告知的權利嗎？因為有些事實他們是不想知道的，有些病人的預後是相當不樂觀，有時他們的生命已走到了盡頭，我們又應如何告知，讓他們知道死之將至，而不致於殘忍，該如何做才好？

告知病情的藝術在不同的國情、不同疾病的嚴重度、不同的社會經濟背景，也應有所不同。

告知的必要性
醫療的風險本來就不小，從臨床上需簽許多同意書來看，就知道風險有多少，有很多不確定的因素，例如：一位因咳血又合併頸部淋巴腺腫大的病人入院檢查，他將接到的同意書包括支氣管鏡檢查、胸腔電腦斷層檢查、頸部淋巴腺切片檢查、化學治療同意書、特殊新實驗性抗癌單株抗體治療之同意書等。簽這麼多同意書，意旨在告知病人上述檢查及治療都有各種潛在性的危險，有許多不確定的因素可能造成身體之不適或器官之傷害，而醫療機構的提供者不能保證這些潛在的傷害不會發生，所以事先告知，俟病人充分了解、同意之後再委託醫療人員施行之。

然而在所有的告知中，病患及家屬最不高興或不願意接受的是──癌症的診斷以及病危通知的告知。

病重是事實，家屬到後來也能了解，但是如何告知當事者呢？很多家屬會要求醫師及護理站保密病情，不可讓病人知道惡化中的病情。雖然絕大多數的醫療人員會配合家屬的請求，畢竟直接告知病人，也可能造成病人想不開，尋短、或自殺。所以中國人會因風俗習慣而採保守的做法，然而這種安排確會使得病情無法直接向病患解釋，甚至會妨礙其他有幫助的治療，因為病人不覺得那麼嚴重，又不是癌症為何需要做化學治療？需要住院治療那麼長？我們必須體認病人有合理化作用，亦有投射作用，這些複雜的心理機轉加上不確實執行告知之義務，當會使醫病關係變得緊張。所以西方學者一向不同意執行偽裝式的告知，誠如西諺所言「誠實為上策」，應以婉轉告知的藝術，讓病人從自發的理性中來體認醫師想傳達的真正意思，因為病人不僅有權利也有義務必須擔當起自己生命舞台的起落，重病病人的告知並不是一件容易的事。

首先我們必須瞭解病人的心理層面，以及他們的個性；其次必須取得家屬的諒解，雙方不至於造成誤會。間接地、比喻式的告知又比直接地、毫無掩飾的來得好；多用點時間慢慢說又比三兩下快快說好；平和柔順的聲音比冷淡的聲音好，應介於同情心與同理心間的節奏及語調，以稍慢板的方式道出生命的轉換過程；保留一點餘地，讓病人懷抱一線希望比完全打破病人的希望來得好，世人沒有人能接受毫無希望的日子，只是有些人把希望寄託於天堂或來世。

告知的原則
一般的告知，例如：病情解釋、特殊治療、或手術前的手術，有幾項原則是必須注意的。第一、是病人應該知道為何需要進行這種治療，成效性有多少？第二、充分解釋可能潛在的合併症與付出之風險；第三、有無別種危險性較低的替代方案？第四、現代醫療水平最常處理的方式為何？第五、若不處理將可能遭致何種後果？

另外尚有許多告知的要項，例如：醫師可以預期而病人可以理解、醫師無法預期且病人無法理解、醫師說明太過專業以致病人無法理解、和太過坦白的說明造成病人不必要的焦慮或恐慌。當我們審視美國式的「人體試驗同意書」或「骨髓移植同意書」，就可以發現大概長篇的敘述達四、五頁之多。這種法律上的精神就如同保險公司保單上的說明一樣，許多細微的項目說明不合理的規定。許多人在要求出保的時候才知道有許多條款嚴格規定並不利於被保人，有些理賠更上歸於要保人，一般民眾無法逐項詳讀，多半是相信保險業者簽字買保險就是了，事後才知道許多範圍未涵蓋，甚至因某些二十年前的病情未告知，等同隱瞞病情，故事後得不到理賠，這些法律常識不可不知，不可不謹慎處理。

不需多言，告知必須以病人所能了解的語言及他們所能領悟的方式來進行，儘量避免用醫學專有名詞。

病危通知及簽DNR
至於臨終關懷我們應如何告知病人或家屬才好？通常在醫院?堭`見到的是病危通知，使用於病情危急或轉入加護中心病房，生命跡象不穩定、或病情每下愈況甚至急轉直下。以告知家屬為目的，通常不知會病人他的病況危急，而是通知家屬有個心理準備：家庭中是否應告知父母、兄弟姐妹以作為各種變化之因應，要看法定代理人有沒有特別要與主治醫師溝通釐清病情。

其次比較常見的是簽署DNR（do no resuscitation見注一）就是在將來心跳停止時與呼吸停止時，不施予人工復甦術如：心臟電擊、插上氣管插管、或裝上人工呼吸器以繼續維持生命跡象，簽署DNR在臨終關懷是相當常見的，且國內外已行之有年，也是基於人道的考量。DNR並非安樂死，只是放棄對病人沒有積極意義的CPR（人工心肺復甦術）。要求簽署病危通知是主治醫師或值班的醫師決定的，當他們的專業判斷認為病情已有重大變化，病人隨時有病故的可能，即可以簽發病危通知。這是一種告知，並未具任何法律上的權利義務，用意是通知家屬他們的親人暫時發生病危的狀況，醫護人員仍然會積極搶救，病人在治療後仍有恢復健康的可能。

有些家屬不了解病危通知的意義，誤以為病人即將亡故，或是簽了病危通知就是要放棄治療，毫無希望一樣；有時候家屬大發雷霆，目前病人尚能說話，為何要簽病危通知？很像是一種死亡降臨的霉氣，是故心理上不能平衡，當然也無法接受。

例如：一位血癌的青年人因身上許多瘀血，發燒入院。家屬認為是感冒發燒未退、拔牙出血而已。而且到院時並未有病危通知，反而住院做骨髓檢查後發現是前骨髓性白血病（acute promyelocytic leukemia），合併嚴重血小板減少症。臨床上醫師判斷病人除了血癌外尚合併全身散在性凝血症（DIC）有腦出血的可能。在家屬的看法上，他們看了三位開業醫師，都說是感冒加上貧血，然後住院後怎麼變化那麼快又那麼嚴重，幾天後就轉變為血癌。為何癌症那麼嚴重？他們的家人上個月還看起來好好的，也能上班，三天前還是自行走到急診處的，現在住院三天後居然醫師簽發病危通知，他們怎麼能接受？

當然他們不懂醫學，也不諒解為何此時此刻會需要簽收病危通知，所以有些家屬不諒解醫院的處置而拒絕簽收。其實拒不拒絕倒不是問題，因為這只是通知家屬病人的病況危急，希望家人有個心理準備而已。

病例討論
二十年前的一個下午我到病房查房，一位近五十歲的男子，得到的是急性骨髓性血癌，第二次復發。當時病情危急，血小板低，血芽細胞太多又無法達成緩減，我想向家屬解釋病情，無奈他的妻子必須在外工作，平常很少看到她在白天來醫院照顧病人，幾乎是放任病人一個人住到普通病房，也沒親人照料。

小孩念高中無法到醫院裡來，我當時覺得該是通知家屬的時候了，因為病了兩年多，看來這一次病人逃不過了。平時他的妻子非常少跟我接觸，也無其他親屬長輩前來探視，所以我告訴病人我有急事欲與家屬溝通聯絡，當時八○年代，沒有什麼手機，連呼叫器也不多見，病人說不方便聯絡，他太太晚上下班，忙完家事後才會來看他，有什麼要緊的事直接告訴他好了。我當時沒有想到請社工師來安排，我想簽發病危通知由護理單位去聯絡家屬前來簽字，但我拗不過病人的追問，我對他說醫他的病醫了那麼久，都兩年多了，這一次的血癌細胞具抗藥性，似乎是壓不下來了，又擔心血小板過低使牙齦出血及口腔黏膜出血，這次的病是不一樣了，希望快點找他的妻子過來，醫師有事要跟她商量。

他繼續追問，女人家不懂醫學，又還有什麼要事可商量？我告訴他目前你還清醒，萬一改天變得不清醒，不醒人事的時候，你若有什麼事要她如何交代親人？病人很焦慮地問我，是不是他的病不會好了？我告訴他，我看這次是真的嚴重了，當然我們還會再想辦法的。他聽了之後默默不語，三天後他因血癌細胞過多、中樞神經侵犯合併全身散在性凝血症而腦出血昏迷，數天後逝世了。這段期間從未見到他的妻子找過我詢問病情，當然護理站有請家屬前來簽收病危通知。

隔了一個月突然接受醫務部藍主任的通知，說是有讀者投書某醫藥報社，談到本人治病毫無愛心、沒有醫德，直接將病情告訴病人，使得病人得知自己不久人世而哭得很兇，哭到眼睛出血、口鼻冒血、又吐鮮血，死狀極慘，希望報社刊登揭發醫院不當做法。原來投書的人是血癌病患臨床的老先生，他是一位肝癌的病人，自己也是很痛苦，看到同病房的室友罹患血癌，在病房哭泣又無家人安慰，甚是淒涼。後來因全身散在性凝血症造成凝血因子不足而到處流血不止，室友誤以為是中國人所說的哭到七竅出血，氣散而亡。所以肝癌的室友認為我們不應該讓病人知道，因為那位血癌的病人哭泣的時候，其他室友問他為何而哭，為何這樣傷心？他說：「醫師說我快要死了，無藥可醫了！」

其實我並未說這樣的話，只是言談間病人已感覺到他的病很嚴重，已無藥可救了，所以隔壁床的肝癌病人只看到病人傷心欲絕的模樣，根本沒聽到醫師與病人對話的內容。情緒上，肝癌的病人憤憤不平，為何醫師殘忍到直接告訴病人活不了的事實，而他本人也是肝癌患者，難道不久他的醫師也要告訴他活不久了嗎？自然而然地投射作用就發生了。

經過詳細的解釋，報社沒刊登，不過我們也應平心靜氣思索，在病人生命的末了應如何告知。畢竟每個家庭有它不同的遭遇、環境背景；有些家庭的配偶關係、經濟問題、利害關係不是那麼單純的。當臨床醫師遇上這些不易處理的難題，可以請社工師前來處理，也有一個好處就是比較客觀且不會碰觸到敏感的醫療問題。

有時候對付醫治不好的病，而病人又不能面對死亡的話，醫師很難得到合理的尊重，我們不禁要懷疑醫療似乎已淪為一種商品，或許二十一世紀的道德與倫理已將醫療視為商品販售，就如同儒家尊師重道的美德已被學生的權益與法律磨得不像是一種良心事業了。或許這個世代更需要一些聖人或鐵人；聖人慈悲，鐵人則永遠打不倒。

對於醫療業務提供者，我建議醫師、護士們應該多花一些時間好好地寫病歷。遇上不易溝通的個案，應該確實記錄相關談話內容、時間以及見證者，以做為醫療糾紛時法律問題之依據，在混沌的社會裡，法律是共同的遊戲規則。急救病人的同時，每位醫師也擔負了法律責任，尤其有些落後國家醫師仍必須一面救人，一面承擔可能發生刑事責任的風險，在這些落後國家行醫不可不慎，就像到風俗習慣不同的異鄉，也不知何時會被找到麻煩，難怪有些重病沒人敢救，連第一線醫療（primary care）也不敢做，直接請病人後送至醫學中心。

政府若不出面整頓，則不正常因果關係的亂源將造成兩造皆輸的結果。每個國家的醫病關與法律也可以視為一個文明國家的評量標準之一。

告知的技巧─同理心與憐憫
對於始終很避談死亡的病人及家屬，最好的方法是告知足夠的間接訊息，以達到告知的義務，由家屬來提問題，醫師的解釋不宜太直接、太冗長，態度是同理心，平和的聲調，少問少答，以尊重但不失立場的方式來告知，別忘了尊重病人及家屬的決定，病家的理性會決定一切。

有時候病人在家屬面前詢問醫師，他是不是快要死了？是不是沒救了？平常會回答他們，醫療本來就是幫助的立場，一切要看天命，就如同阿拉伯人常掛嘴邊的「Inshara」（阿拉的旨意）。若病人以詼諧的語氣問我，我或許回以俏皮的答案：「誰先走還很難說，我都不知道自己的，怎麼會知道你的呢？想多了也沒有用，一切自有安排。某家醫院的主任醫師出國遊玩，飛機在空中失事，他的病人還在病房等著他呢！所以說我們常出國開會的醫生會怎麼樣也不知道啊！」此時病人常常回神過來，會安慰醫師：「你們是菩薩，神會保佑的。」

一切事是無常，無法完全令人順心滿意，這才是真實的人生，活在假象中的人，是無法真正看清人世，有時也不用說破的，畢竟我們只是人，還不確定是誰沒看清楚這個世界呢！最近一次腫瘤心理討論會中，精神科的教授專家們建議的做法是──避而不談病人何時死，或能再活多久的問題，顧左右而言他。但身為腫瘤科的醫師，不見得同意這種逃避的做法，因為病人會不斷追問，有些有理性的病人是希望能提早安排後事。身為臨床醫師，我們必須敏感果斷，有經驗地處理各種不同社會文化與心理層次的病人，心平氣和並帶點幽默與慈悲吧！

注一：DNR──為do no resuscitation，不需急救。指的是癌症末期病人在病危時自己或家屬所簽字同意，一旦心臟停止跳動或停止呼吸時，不做心臟按摩、電擊等CPR之標準急救程序，僅接受靜脈注射針劑等姑息療法。