簡介:★曾晴專輯上線囉!內有八堂課的相片故事和曾晴爸爸親手製作的MV,紀錄這個家庭如何堅毅疼惜地照顧小曾晴,最後,微笑地眺望孩子在天堂。走,一起上課吧!
當你剛出生的孩子得了不治之症,你會怎麼做?
曾晴,出生時沒有哭聲,呼吸困難,連喝奶的力氣也沒有,軟癱在保溫箱裡。兩個月後她被診斷出患有全台僅四例的罕見疾病「肌小管病變」。從此,生命轉了個大彎。
曾晴的來到,為這個家庭帶來紮實的震撼教育,也激發了六十三年次的年輕父親曾國榮,他非但沒落跑,還以積極樂觀、創意幽默的方式與全家人打了三年辛苦卻精彩的仗,並在「強悍弱女子曾晴的家」部落格上記載了曾晴帶給全家人的歡樂與記憶,感動了海內外百萬網友,讓許多家庭都更懂得坦然面對死亡這堂課。
曾國榮說:「我們看過一些長期照顧病童的家庭,因為爸爸媽媽都忙於孩子的需要、或張羅沉重的生計,而疏於彼此的關係,最後卻漸行漸遠、甚至分開了。所以我們決定不把晴晴放在我們生命最重要的位置,唯有生活不失序,才是打持久戰的秘密武器...More>>」
三歲的曾晴在2008年初離開人間。曾爸爸以真摯而堅定的父愛寫下《曾晴教我的八堂課》。讓更多人重新體悟幸福,也讓人看到一個父親可以給家庭的愛與承諾。
「曾經,除夕夜裡我像熱鍋螞蟻瘋狂尋找氧氣瓶;抱著曾晴十二次進出加護病房;在面對浩瀚龐雜的醫療訊息時歇斯底里大哭,就怕來不及救她;她嚴重腦傷住院時,我提不起勇氣去看她,因為這個做爸爸的好捨不得,卻無能為力。
曾晴教我直接從生命的盡頭往回看,問自己怎麼活才不會後悔,記住那些值得感謝與紀念的事情,不知不覺,就勇敢起來、自由起來。」 ----曾國榮
【把愛串起來‧感動分享】
陳莉茵╱罕見疾病基金會創辦人
孫效智╱台灣生命教育學會理事長
寇紹恩╱台北基督之家主任牧師
呂 立╱臺大醫院小兒部兒童胸腔加護醫學科主任
陳藹玲╱富邦文教基金會執行長
巫錦輝╱罕病基金會親善大使、不落跑爸爸召集人
陳進隆╱彩虹兒童生命教育基金會秘書長
傅 娟╱飛碟生活大師 主持人
于美人╱美人晚點名節目 主持人
李晶玉╱真情部落格節目 主持人
陶晶瑩╱知名節目 主持人
「我認為,所有的父母都該看這本書,不是所謂對命運不低頭,而是當你面臨到命運的考驗,除了接受別無他法。當父母要跑完育兒這場馬拉松賽,除了正確的時間管理外,以及支援系統的建立。還有最重要的一點,神經放大條,這孩子是神托給我們照顧的,不是我們的財產。」尤麗(《台灣媽咪在日本》作者、部落格主婦真爽快格主)
「在台灣的社會裡,家中出現一個罕見疾病的嬰兒,都是不可承受之痛。但是作者一家人,卻用學習且積極的態度,去接受這樣的現實。於是死亡變成是一種課題,修習了這門課,讓為人父母的去深思自己的家庭關係,以及重新檢視自己對待孩子的方式與親子關係。」 老?ㄨ老師(國小教師)
推薦序:自序
親愛的晴,
下課鐘聲剛響起,我卻沒有停下來的心情。
很想請妳留下來,繼續聽妳用那些無聲的話語來幫我們上課,再聽妳細說那些關於生命價值、愛的力量的點點滴滴。
感動還熱熱地在耳邊,還想著接下來又要有什麼不可思議的驚喜,妳卻忽然給了我們一段沉默,要我們好好思索。我才想舉起手向妳發問,妳卻已經顧自堅定地、優雅地前往下一個目的地。我望著妳的背影,不想這堂課就這麼結束。
結束了嗎?這表示我們學會了嗎?我猜想妳那麼辛苦,用生命來教導我們,不要我們只是沉醉於與妳共處的美好時光。妳要我們別只是被動的接受,被動的回憶,而是要我們在生命繼續前進之時,也能夠自由穿梭於妳所給我們的珍貴記憶,那些讓我們更知道怎麼活著、怎麼把雨天活得像晴天一般的記憶。在我們用心整理妳所教我們的事、並能夠在自己生命裡產生有意義的改變之前,沒有人可以說自己已經從妳的生命課程中畢業。
這三個學年的那好些堂課,妳帶給我的太多太多了,我衷心感謝。回首看看偌大的這間教室,我跟媽媽幸運地坐在第一排最好的位置,從一開始就得見妳的風采。隨著課程進行下去,越來越多的人聽見妳嘹亮的生命之聲,然後逐一加入,坐在我們的身旁、後面,以及更後面,還有看不清楚的更更後面。最後我們只能遠遠耳聞那開門坐下的聲音,知道仍然有人陸續加入這堂課。他們與我們一起歡笑、一同流淚、在同個時間不自覺地鼓掌喝采。我從來沒有上過像這樣的課,有那麼多不同的同學,各種年齡、各種職業、各種身分,卻同樣被妳恬靜的光芒吸引。
妳是個心急的老師,短短三年就教了我們那麼多。我該用什麼回報妳?
妳留下最後的倩影,在櫻花樹下,滋潤大地。自此我腦海中的櫻花不只是櫻花。我站在櫻花樹前問自己:該怎麼作,才配得上妳豐富的生命意義?如果照相可以記錄櫻花短暫綻放落下的美麗,那麼妳這短短的三年,該怎麼照下來,才能深深地烙印在我們的心裡?
我決定不浪費那絕佳的座位,要好好地整理我的筆記。希望就算是最後一位進來的同學,哪怕鐘聲已經響過,也能夠看見我所看見的、聽見我所聽見的、感受我所感受的。然後,他們會心滿意足地,帶著妳的生命故事往前走,成為一個不同的人。
親愛的晴晴啊,多麼盼望那一天,我要再見妳的面。我期盼以這份課堂筆記,作為與妳相會的見面禮,換得我那朝思暮想的妳的微笑,以及一聲從來也沒能聽見過的「爸爸」!
愛妳的爸爸
目錄:曾馨的畫
乃崙給凱文的話
媽媽給晴晴的話
推薦序 向小天使 告別 陳莉茵
自序
課堂紀錄 第一堂 預備
每一百個新生兒之中,就有三個有著或大或小的先天問題。
與其膽顫心驚地期待孩子一定是那百分九十七,
不如先告訴自己,不管孩子是不是那百分之三,我百分之百要準備好完全的愛。
課堂紀錄 第二堂 接受
無論如何,我們知道壞消息是,原來那天真的盼望已經破滅,
但好消息是,我們終於可以清楚地知道你所面對的是什麼疾病,而不用再對著空氣打拳了。
課堂紀錄 第三堂 優先次序
親愛的晴晴,其實不管你在不在我們身邊,我們都是很忙碌的。
雖然面對自己的極限與不足,但也搞清楚:原來將生命寶貴的優先次序弄清楚了,可以發揮的潛力這麼大。
課堂紀錄 第四堂 愛裡沒有懼怕
當結果已經超出我們所能控制的範圍,我們真正能確定的、也唯一該負責的,是我們做決定的動機。我們不能為了讓自己好過,來做這個決定。我們只有因為愛你,才能坦然無懼。那段《聖經》裡的話,此時響遍我們心裡:「愛裡沒有懼怕。愛既完全,就把懼怕除去。」
課堂講義 第五堂 幸福
你的到來,讓我們發現了讓幸福永遠不被奪走的祕密:幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊,但卻真真實實地存在每個人心中的線。它代表著我們如何回答:「如果我可以擁有那些,我就會覺得幸福」這個問題。
課堂筆記 第六堂 學習
面對未知,只是憂慮無濟於事,正面迎擊還是最好的防守。
除了繼續相信神必有美意之外,我決定多學點呼吸治療以及復健方法的相關知識。就算有困難,也要盡量讓自己成為這個困難的專家,這樣至少經歷之後,也可以像耶穌所說的「回過頭來堅固你的弟兄」,對以後的人有些助益。
課堂筆記 第七堂 愛的流動
我在網路上發布了「換個方式幫晴晴加油」的文章,然後邀請大家把抱抱的照片傳到網路相簿上來。
短短兩星期,我們收到將近兩千張照片......
課堂筆記 第八堂 天堂
從來都沒有這麼真實的覺得,天堂就在眼前。直到我們跟著你經歷整個過程,才發現自己的生命其實跟你差不多短暫,終點其實離我們不遠。從那邊往回觀看自己的人生,是多麼不同的一種眼光:什麼是重要的、什麼是次要的、什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,都變得很清楚。
附錄一 什麼是肌小管病變
附錄二 支持團體、研究機構
書籍資料:
- 英文書名:
- 頁數:240頁
- 重量:490g
- 裝幀:全彩,平裝
- 開本:16開
- ISBN:9789866759949
作者:
- 作者:
曾國榮(曾晴的爸爸)
- 簡介:六十三年次,建中畢業,考上台大地質系,成為基督徒之後,轉到社會系,讀到大三,因為教會傳道需要,他降轉考上成功大學測量系,政治大學宗教研究所畢業。
曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病,他花下心血參閱外文網站資料,建置的中文網站,內容豐富詳細,但此病在台灣仍屬極少數族群,不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」(www.wretch.cc/blog/myotubular)是他為罕病女兒曾晴建立的網站,曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多,他在看遍國外相關網站後翻譯成中文,成為該病最詳盡的中文資料。
書摘試閱:親愛的晴晴,
妳不是我們生命的第一次序,甚至連第二也不是。我和媽媽在十年前結婚時就承諾彼此,除非死亡分開我們,否則我們之間的愛不能被其他隔絕。
沒錯,我們決定不把妳放在我們生命最重要的位置,如果我們一切都以妳為第一考量,讓妳誤以為自己是世界的中心,那麼不管妳的身體再怎麼健康,妳的靈魂最終將遭遇嚴重的打擊。因為有一天當妳開始探索世界,妳會發現自己不能得到所有、不能掌控一切,那時妳若是自我中心的人,會感覺自己的世界就像要崩解那樣的痛苦。事實上妳並不是這個世界上最辛苦、最多限制的人,妳也一定找得到方式,去過有意義的生活、去發現自己能夠幫助別人。我們承諾妳,不因為擔心妳的身體,就過著忽略呼吸的生活,忘記上帝比我們更愛妳、更有辦法照顧妳。我們會盡可能的抓住機會讀經、禱告、參與教會聚會,保持原來與其他基督徒在信仰上充電的時間。我們只是人,我們的愛會枯竭,但是我們會盡力去接近那愛的源頭,這樣才能繼續滋潤妳。
妳不是我們生命的第一次序,甚至連第二也不是。我和媽媽在十年前結婚時就承諾彼此,除非死亡分開我們,否則我們之間的愛不能被其他「受造之物」隔絕。這受造之物包含所有被神創造的人,當然也包含妳、還有姐姐。我們看過一些長期照顧病童的家庭,因為爸爸媽媽都忙於孩子的需要、或張羅沉重的生計,而疏於彼此的關係,最後卻漸行漸遠、甚至分開了。本來是一切為了孩子,但是結果卻令人遺憾。如果妳因為爸媽的關係不好而責怪自己、甚至痛恨自己的身體,妳如何做個有自信的病人呢?妳的幸福不在那裡。我希望因為妳,我跟媽媽反而更加的彼此相愛,這樣妳會知道妳的困難,可以把愛妳的人凝聚起來。那些困難,可以變成我們的祝福。
接下來的第三次序就是妳和姐姐了。親愛的晴晴啊!要把那惹人憐愛的妳放在這個位置並不是自然而然的事情。但是妳一定會慶幸的,因為妳是由那麼堅固的基礎所托住的生命啊!這實在是我所能夠想到,愛妳最好的方式了。
|