作者 張靜慧、黃惠如
出版社 天下生活
裝訂 14.8 × 20.5公分PUR膠裝
出版日期 2012/09/01
ISBN 9789862415894
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當爸媽變成小孩

全方位照顧失智長輩

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文字字級

簡介

以前,你牽我手陪我長大
現在,換我幫你記得,牽你手終老
用愛彌補遺忘的缺口,用照顧來修補失能
 
「我天不怕,地不怕,就怕有一天爸爸看著我,卻不記得我是誰!」
春禾劇團創辦人郎祖筠常為觀眾帶來歡笑,內心卻有不為人知的恐懼。
她的父親郎承林是資深影視幕後從業人員,晚年罹患失智症,過去的精彩人生彷彿被板擦擦去。
他忘了剛吃過飯、出門就迷路、認錯人……
 
「有時候會覺得漸漸失去記憶也是好事,可以永遠記得開心的,但若總記得不開心的,不就困在記憶裡了嗎?」
藝人Ella是爺爺和奶奶的記憶庫,為他們保管記憶。
爺爺已於二○一○年過世,而奶奶失智,從此肉身困在記憶裡。
「長輩的記憶就像一桶滴落的水」,她每次見到奶奶都覺得她又忘了一點,但人生卻只能一直往前走…
 
如果這一切發生在你我身邊,該如何面對?
怎樣讓摯愛的親人少受折磨?
 
台灣每年增加1萬名失智症患者,速度超越全球,只要活得夠久,人人有機會,家家得面對。
本書由《康健雜誌》記者執筆,採訪醫師、護理師、社工與家屬,真實故事串連而成,
詳細介紹失智症的症狀、診斷及治療最新進展,淺顯好讀,並提供實用的照護指南,不僅照顧好病人,也疼惜自己。
共分為四個篇章,
第一章介紹失智症的症狀、診斷、治療最新進展及如何預防;
第二章為實用的照顧指南,包括生活起居、復健、居家安全、財務規劃、選擇長期照顧機構、善用安寧療護等;
第三章提醒照顧者疼惜自己,學習紓解壓力、教外籍看護成為好幫手等,不僅照顧好病人,也照顧好自己;
第四章越洋採訪日本、瑞典,看先進國家如何照顧失智者、喚起社會重視失智症,供台灣借鏡。
 

推薦序

 

集思廣益的失智症照護全集
劉秀枝
 
每次和五、六十歲的朋友相聚時,家中有失智長輩的總免不了談起長輩的情況,並分享照顧的甘苦,讓雙親沒罹患失智症的朋友聽了心生警惕並從中學習。說不定二、三十年後,我們這一群也會有人得到失智症,不免感慨,今日我照顧失智長輩,他日誰來照顧失智的我?
 
台灣的高齡化使得失智症人口不斷增加,然而由於小家庭和少子化普遍,照顧人力卻逐漸減少,照顧者和社會的負擔會愈來愈沈重,因此大家都需要了解失智症,以免將來遇到了,驚慌而無所適從。
 
《康健雜誌》資深記者張靜慧、副總編輯黃惠如所寫的《當爸媽變成小孩》一書內容豐富,從失智症的預防、診斷、治療、照護、倫理、財務、法律、養護機構,以及與健忘的區別等議題,都有詳細的解說,並提供最新資訊和正確觀念,書名副標題為「全方位照顧失智長輩」,的確名副其實。
 
本書文字順暢,編排鮮明,容易閱讀,例如「留心失智症十大警訊」中所舉的例子都非常貼切,令人印象深刻。又如文中提到,很多人會以「你知道我是誰嗎?我叫什麼名字?」來和失智長者互動,順便測其失智的嚴重度,但其實最好避免與失智長者玩這種「我是誰」遊戲,而要用正向、確定的語句告訴他你是誰,才不會增加病人的挫折感,又傷其自尊心。
 
我自己就曾踢到鐵板。有次我自不量力地問當年重度失智的母親:「我是誰?」母親看了我一眼說:「你自己都不知道,我怎麼知道?」可見失智長者雖然記憶嚴重減退,時光倒流,但某些生活智慧仍在,成語典故和睿智的語彙有時也會脫口而出的。
 
本書與其他失智症書籍的最大不同是,作者訪問了台灣各地許多失智症的專業人員、家屬、照顧者和照護員等,集思廣益,受訪者都非常真誠、慷慨地分享其專業知識和個人經驗,很多人還現身說法,這些第一手資料非常寶貴。因此書裡充滿了各式各樣非常生活化且實用的失智症案例與因應之道。曾遭遇過類似情境的人,讀了會心有戚戚焉;沒有經驗過的人,讀了會恍然大悟,從中受益。
 
例如,談到跟失智症患者的溝通技巧,一位家屬一再強調,溝通的態度比溝通的內容重要。的確,失智長者最後可能不記得你了,但是由你的態度、語氣、眼神和舉動,他能感受到你的愛、你的關心。對於失智症患者的財務管理,也有很實際的建議,例如要延長自己的「利用價值」,不要太早把財產分完,全給了子女,將來一旦要向別人伸手要錢,就沒尊嚴了。
 
每位失智長者的情況都不同,而且同一位失智長者在不同時間點的症狀和問題也不一樣,因此許多照顧者都由實際照顧經驗中揣摩出一套方法,且要隨時隨機應變,並自我心理調適,很值得參考。
 
照顧失智長者必須有長期抗戰的心理準備,且要練就高EQ,日子才能過得下去。例如要多看失智長者的「能」,對他的所能加以鼓勵,使其盡量保留此能力,而不要聚焦在他的「不能」,徒增傷感。
 
失智症患者的認知和生活功能減退已經不好照顧,如果再出現精神行為異常如妄想、躁動等會讓照顧者精疲力竭。一位家屬說,她調整情緒的方式是──把失智的母親當成自己的女兒,「我怎麼會跟自己的孩子生氣呢?」
 
有位七十歲的朋友曾照顧她失智的母親多年,我問她會不會害怕自己將來也得到失智症?她說她並不怕,因為陪著母親走這一條路多年,她知道失智症是怎麼回事,可能遇到的問題是什麼,而且已做好將來「活在當下,不記得過去也不擔憂未來」的打算,可見心理有準備是多麼重要。
 
我們一般人不見得有照顧失智長者的經驗,但年老時卻人人有機會得到失智症,在年輕時就應了解失智症,以未雨綢繆,因此我很高興看到這本失智症照護全集出版並衷心推薦。
 
(本文作者為國立陽明大學兼任教授、台北榮總特約醫師)
 

目錄

 

楔子 什麼都不怕,就怕你忘了我(郎祖筠)
 
第一章 人間孟婆湯
忘了你,也忘了我 失智病人到底怎麼了?
是失智還是健忘?
留心失智症10大警訊
2分鐘,極早期發現失智
需要做哪些檢查,才能確定失智症?
愈早治療失智症,效果愈好
誰是失智症的高危險群?
12個不會失智的生活習慣
這樣吃,預防大腦老化
5個愛護大腦的飲食習慣
 
第二章 漫漫長路,有我陪你
給家屬的3堂「行前講習」
如何跟失智病人溝通?
幫長輩打造舒適安全的家
7招克服輕度健忘
怎樣幫長輩增進食欲?
幫助長輩在生活中復健
失智患者如何做好財務規劃?
如何處理病人的問題行為?
為什麼有些失智病人特別難照顧?
防走失,家屬多費心
慎選養護機構,家屬不再愧疚
善用安寧療護,讓他好走
 
第三章 照顧者,請你也保重
照顧病人,更要疼惜自己
陪伴你,是我的福氣 失智症患者家屬的真情告白
   江宜樺、Ella、蘇媽媽的故事
多一點溫柔,多一點愛 替父母找照顧服務員
   吳秀純、吳月貞、蔡文仁
把外籍看護變成好幫手
 
第四章 失智衝擊,台灣最該做的事
失智,日本全國都在拚
5個關鍵決策,讓瑞典人失智也安心
老化海嘯襲擊,台灣成為失智重災區
 
附錄 醫療、社福資源哪裡找?
 

書摘


什麼都不怕,就怕爸爸忘了我
 
「別人刺青的時候,都痛得哇哇叫,你怎麼都不叫?你不覺得痛嗎?」刺青師傅拿著針具,在郎祖筠的腳踝上細細地刺著一隻麒麟,張牙舞爪,栩栩如生。血,一點點、一滴滴從皮膚滲出,照理說應該很痛,但郎祖筠竟能一聲不吭,讓經驗豐富的刺青師傅深感好奇。
 
「我的心更痛!」郎祖筠不是沒感覺,而是喪父之痛錐心刺骨,讓她忘了皮肉痛。
 
她是演員,本來不該在身上留任何記號,以免混淆角色認同,這是對表演工作的尊重;但2010年5月中父親去世,辦完喪事後接近父親節,各行各業鋪天蓋地的父親節促銷活動、廣告,不停「提醒」她想起老父,「我快瘋了、快爆炸,想去撞火車!」一股驅力叫她一定要做些什麼來紀念父親。她選擇刺青,刺上一隻麒麟,用這麼痛的方式紀念父親郎承麟。
 
「郎大方」的霹靂包裡什麼都有
 
郎承麟(來台灣後,因嫌筆劃太多而自行改名為郎承林),1927年出生,祖籍遼寧錦州,原姓鈕祜祿,隸屬滿清八旗中的鑲紅旗,因代表鈕祜祿氏的圖騰是狼,在遼金時代就已經以「郎」作為漢譯姓氏。
 
1949年前後,時局動盪,郎承林跟著國民政府來到了台灣,先後在台灣電影製片廠、國民黨文化工作隊工作過,跟影視圈結下不解之緣。
 
郎承林在台視美工組搭景班的工作資歷最久,負責搭戲劇、綜藝節目的佈景及準備道具等工作,大家都喊他「郎叔」。
 
郎承林非常照顧年輕藝人,總是關心他們餓不餓、渴不渴,幫忙張羅吃的喝的,順道幫忙看看他們的梳妝打扮好不好看。他的腰間總掛著霹靂包,就像哆啦A夢的神奇口袋,從吃的、喝的,到針線包、感冒藥都有,有人需要他就能馬上變出來。
 
郎承林為人熱心,是有名的「郎大方」,他放在台視的單車是公用的交通工具,誰都可以騎;也常有親戚來家裡住,甚至曾因為替人作保而被連累,家具被法院查封。
 
流著樂觀開朗的B型血液,工作上又必須練就十八般武藝樣樣俱全,讓郎承林變成女兒郎祖筠口中「愛玩、長不大的小孩」。郎祖筠回憶,父親擅長美工、美術,還常練習一些有的沒的,比如玩撲克牌、變魔術、吃釘子、吃玻璃、吞火,有時還在連續劇裡客串一角;也喜歡蒐集各種奇奇怪怪的東西,看將來能不能用來當道具,當年他在台視還有個專門放這些東西的道具間。「中華民國史上第一支像真的、還會響的手機道具,就是我爸在專賣怪怪物品的雜貨舖挖到的寶,」郎祖筠大笑。
 
「紅包事件」透露失智線索
 
太陽終歸要西沉,生命的軌跡也終究要走到老年。郎承林在2003年、近80歲時發現罹患失智症,過去豐富的人生記憶,像關不住的水龍頭,點點滴滴流逝。「他以前精采的人生被板擦擦掉了,」郎祖筠形容。
 
失智症的蛛絲馬跡,往往從記憶力衰退開始,表現在生活細節中,不細心觀察很容易忽略。
 
那年過年,郎祖筠和弟弟郎祖明照例包紅包給父親,沒想到不到一星期後爸爸竟又來要紅包,抱怨「你們哪有給我紅包!」姊弟倆本來懷疑是不是爸爸亂花錢、把紅包花光了才這樣講,但他的態度又不像是如此。
 
還好郎承林的太太黃秋菱學護理,警覺性高,覺得不對勁,帶他去看醫生,才診斷出失智症。
 
郎祖筠、郎祖明回憶,其實那段時間爸爸確實有點反常,透露出失智症已悄悄來襲。比如郎承林喜歡跟朋友聚會,但那段時間竟拖到凌晨一兩點才回家,急得他們出去找。後來他終於回來,說因為「忘記幾點、搞不清楚時間」,才會這麼晚回家。
 
郎承林有高血壓、糖尿病,那時曾忘記吃藥長達8個月;也會忘記自己吃過飯,抱怨太太沒煮飯給他吃。
 
他也開始失去方向感、會迷路。有一次郎承林突然出現在劇團,要找郎袓筠,郎祖筠跟他說:「爸下次要來先講一聲,免得我不在。」老人家一臉困惑地說:「其實我不是要來找你,我是要去找你弟弟,可是忘了路,我還記得你的劇團在哪裡,所以先來找你,再問你弟弟的辦公室怎麼去。」
 
老人身上往往有好幾種病痛,讓整體健康狀況更加惡化。長年糖尿病影響了郎承林的腎功能,2006年他開始需要每星期洗腎3次,由外籍看護推著輪椅、搭復康巴士帶他去洗腎。
 
他以前是老菸槍,老年時為長年咳嗽所苦,咳到半夜不能睡,必須讓外籍看護幫他拍痰。也曾多次因為肺炎住院。「相較之下,失智症時好時壞,沒有惡化得很快,而是其他健康問題耗損了爸爸的身體,」郎祖筠感慨。她一再呼籲,從年輕時就要注意健康,否則將來自己、家人都受苦。
 
我要去看張小燕!
 
失智病人短期記憶衰退(比如不記得剛說過的話、剛去過的地方、半小時前吃過飯),但某些古早的事卻不會忘。
 
診斷出失智症後,郎承林有天突然說,他整個月的薪水600元被同事騙走了,害他連回家的車錢都沒有!半世紀前的往事他記得一清二楚,愈講愈生氣。
 
郎祖筠先順著他的話,過了一會兒,再掏出身上的600元,說:「爸,賊抓到了,你看,你的600塊追回來了!」聰明撫平了老父的情緒。
 
他也記得老朋友。郎祖筠曾帶他回台視探張小燕的班,兩人一見面他就開心地叫:「小燕哪!」整個人精神起來,兩人聊了好一會兒。
 
有次住院,郎承林突然要求:「我要去隔壁病房!」郎祖明問:「你要去做什麼?」他毫不猶豫地回答:「我要去看張小燕哪!她受傷開刀,我要去看她!」他記得老友,但事件(開刀住院)卻是腦部退化造成的妄想。
 
走失是失智症患者家庭最擔心、害怕的事。照顧者一個閃神,病人就不見蹤影,接下來全家便陷入大海撈針的焦慮,而且類似的事可能一再發生。
 
郎承林也曾走失。某天夜裡3點,外籍看護熟睡著,郎承林卻睡不著,自己開門出去,跟著正好要出門的鄰居離開社區大樓,嘴裡直說「我要去台視五棚錄影」,鄰居覺得奇怪,而且不知道他住幾樓,便請警衛報警。還好郎承林還會寫名字,警察很快查出他住哪兒,趕緊通知郎祖明。
 
有些失智患者會有日夜顛倒的情形,晚上不睡,白天不起。郎承林有段時間時常晚上睡不著,每隔不到5分鐘就想上廁所,外籍看護Amy因為必須攙扶他進出廁所,也幾乎整夜不能休息。
 
有一次郎承林在離開廁所時跌倒,Amy來不及上前扶住他,髖骨應聲斷裂,他們趕緊叫救護車緊急送醫。
 
只怕你忘了我
 
失智症病程進入中度後,病人的方向感愈來愈退化,慢慢開始連熟悉的地點也認不出來。
 
為避免郎承林再度跌倒,家人幫他搬到有廁所的主臥室住,沒想到這樣似乎沒有多大幫助。太太黃秋菱說,郎承林不熟悉新房間出入的動線,有時甚至搞不清楚自己到底在哪裡,他很挫折、茫然,照顧者也更辛苦。她建議讓病人盡量住在熟悉的環境,少搬動。
 
很多失智症患者家屬深層的恐懼是:有一天,病人會連生活了一輩子的家人也不認得、叫不出名字。
 
「我天不怕、地不怕,就怕爸爸看著我,卻不記得我是誰,我一定會受不了,」郎祖筠哽咽道。還好這事沒有發生,但郎承林在看老照片時,會把女兒誤認為兒子;寫「黃秋菱」問他是誰,他卻說「我媽媽」,寫他媽媽的名字,他卻說「這是我太太」。
 
妄想、走失、搞不清人物、時間及地點……,隨著腦部退化,失智病人愈來愈無法自理生活。照顧失智病人耗心耗力,照顧失智再合併多種慢性病纏身的老人更加倍辛苦。
 
郎祖明有一晚照顧父親,結果他一會兒大叫、一會兒大聲講話,郎祖明幾乎整晚無法闔眼。「只要照顧失智病人一個晚上,就知道有多麼不容易,」他說。也因此他們十分感謝外籍看護,幾乎全年無休幫忙照顧老父。
 
你們不要我了,對不對?
 
郎祖筠是日本推理作家東野圭吾的忠實讀者,他的推理小說常蘊含深意,反映社會問題。
 
比如《紅色手指》中的老太太長年照顧失智的丈夫,丈夫後來去世,她一直自責沒有把他照顧好,不知為什麼竟也慢慢出現跟丈夫一樣的退化、失智症狀,好像是某種程度的補償。「照顧者實在承受很大的壓力,甚至有憂鬱症而不自知,」郎祖筠說。
 
很多照顧者在照顧病人一段時間後,身心俱疲,開始面臨一個天人交戰的問題:要不要把病人送去養護機構?送,怕病人覺得被遺棄,自己心裡也有罪惡感;不送,自己卻實在撐不下去了。
 
郎家也曾面臨這樣的難題。Amy之前的外籍看護,因簽證到期必須返國,但新簽證遲遲沒發下來,這一、兩個月的空窗期,就由黃秋菱照顧郎承林。
 
黃秋菱小郎承林16歲,身體健康,喜歡學這學那、參加各種活動、交朋友。外籍看護不在,她變成主要照顧者,扛起24小時照護病人的責任,再也沒有自己的生活,好像突然失去自由、被關在家裡,情緒因此很低落;當時郎祖明的孩子還小,所以她還幫忙帶孫子。同時照顧一老一小,等於蠟燭兩頭燒。
 
「那段時間爸媽常抬槓,家人、病人兩敗俱傷。媽媽快崩潰、快得憂鬱症了,」郎祖筠既心疼父親,也捨不得母親。
 
她和弟弟覺得這樣不是辦法,開始考慮送父親去安養機構,由專人照顧。他們找到一家位於陽明山山腰的養護中心,約好一天帶父親一起去參觀環境。
 
郎祖筠推著坐輪椅的父親進了安養中心,轉身關門,回頭再推輪椅時,猛然接觸到父親的眼神,那眼神好像在說:你們要把我留在這裡,對不對?你們不要我了,對不對?眼淚在眼眶裡打轉。
 
她不敢再看父親的眼睛,趕緊推他進安養中心。
 
郎承林一向待人和善,儘管不願住進這兒,但仍微笑面對工作人員,還配合中心的作息,跟其他老人家一起參加活動,沒有生氣,沒有抱怨。
 
但「好戲」在後頭。參觀完安養中心,在回家的路上,「我爸決定開始搗蛋、整我,」郎祖筠說。郎承林先是說要吃某樣食物,等他們坐著計程車到了餐廳,他又說不想吃了,想吃別樣食物,就這樣走走停停,終於找到一家燒餅油條店他願意下車,但故意吃得滿桌都是食物碎屑,衣服上也是。郎祖筠明顯感受到老父很不滿安養中心一事,雖然他什麼也沒說。
 
好不容易回到家,不巧郎祖筠沒帶鑰匙,家裡也沒有其他人在,父女倆只好在樓下等。結果老爸又開始搗蛋,他不知從哪裡來的力氣,突然從輪椅中站起來,對著花圃撒尿。她趕緊阻止,但老父充耳不聞。
 
郎祖筠決定打開天窗說亮話。她隨手拿了一張廣告紙,寫下4個選項:
 
1.住家裡,由媽媽照顧
 
2.住家裡,等外籍看護回來
 
3.白天去日間照顧中心,晚上回家
 
4.住安養院,每星期回家一趟,我每天去看你
 
  結果郎承林根本不考慮3、4,直接勾選2。他就是不跟女兒講話。
 
  安養中心被父親判出局,所幸他們後來找到印尼籍的Amy來照料父親,前後約3年。
 
失智是上帝美好的安排
 
2010年上半年,郎承林因肺炎住院。有一天只有郎祖筠在病房陪伴,郎承林突然從昏睡中清醒,跟女兒說:「我好累,讓我走好不好?我要回去。」郎祖筠其實知道父親的意思,但嘴裡還是說:「我們要去辦出院,然後就回家。」老父喃喃重複著:「我好累,我好累啊!」郎祖筠假裝沒在聽,心裡卻明白,爸爸知道自己大限已至了。
 
5月18日,郎承林在家中冒冷汗、眼睛上吊,篤信佛教的黃秋菱跟丈夫說:「快跟我唸佛,唸一聲,祂就來了!」唸佛後,郎承林眼睛閉上,冷汗也不冒了。
 
郎祖明本想叫救護車,但學護理的黃秋菱明白,以丈夫虛弱的狀況,急救只是增加痛苦,無法延長壽命。於是她趕緊跟丈夫說:「急救很痛苦,你快跟阿彌陀佛走吧!」話剛落,郎承林就往生了。享年85歲。
 
郎承林照顧過的人太多了,告別式來了三、四百人,大家哭得很傷心。
 
對郎承林這樣外向、喜歡熱鬧、交友廣闊的人來說,晚年纏綿病榻無疑是種折磨。或許,死亡讓他擺脫肉體的束縛,真的是解脫。老友方芳便說:「他現在太自在了,沒人夢到他!」
 
做兒女的感觸更深。郎祖筠感慨,爸爸多種慢性病纏身,尤其是每星期必須洗腎3次,更是無形的枷鎖。有些洗腎多年的長輩只要想到要去洗腎,都快哭出來了。想走又走不了,很辛苦。「失智是上帝美好的安排,對爸爸來說或許不是壞事,讓他失去了時間感,否則活得這麼辛苦,一般人哪受得了?」
 
陪爸媽散步就是一種幸福
 
約15年前,郎祖筠主動向老人福利推動聯盟表示願意當終身志工,回饋社會。「自己家裡有老人,而且只會愈來愈老,讓我特別關心他們,」她說。
 
郎祖筠笑說自己是「怪小孩」,因為父親年近40才生她,她高中時就開始會想:如果有一天爸爸不在了,媽媽沒在工作,我是長女,我能做什麼?「我不能崩潰、不能被擊倒,這是我起碼能做到的事,」她暗暗在心裡立志。
 
但到了父親真正去世時,她才發現這樣的準備與練習其實沒用,悲痛、不捨仍然排山倒海而來。
 
經歷喪父之痛,她希望每個人都珍惜跟家中長輩相處的機會,不要有「樹欲靜而風不止,子欲養而親不待的」遺憾。
 
「世間的福田裡,父母的福田排第一,一定要照顧父母,」黃秋菱奉勸所有為人子女的。
 
怎樣才是孝順?郎祖筠認為,子女能做多少就盡力去做,「就算只是陪爸媽散步、聊天,也會感到滿滿的幸福。」
 
她也期盼社會更關注老人議題,立即可做的便是好好管理養護機構。
 
她親眼看過有些照護、安養中心窗簾掉一半、光線昏暗,光從外觀就看得出來沒有好好長輩。「不專業、沒有良心的機構太多了。如果子女不常常去探望,老人真的可能被虐待,」她直言。
 
她說,不管是短期照顧或長期照顧老人,這方面的需求一定會愈來愈多。如果不盡快加強管理這些機構,怎麼應付高齡化社會的需求?
 
她也建議主管機關多宣導,讓民眾知道有哪些資源可用。比如家屬可申請喘息服務,將病人送至照護機構暫時托顧,自己可以去辦事或休息。「很多人都不知道這項服務,」她說。
 
「上帝很公平,每個人都會老病死。如果我們年輕時為社會奉獻心力,老了卻被社會遺棄,這是多殘忍、無情的社會啊!」她認為,每個人都有責任想想可以為老人做什麼,為他們打造更好的生活環境。
 
因為,幫助別人的父母,就等於幫助自己的父母;造福現在的長輩,就是造福將來的自己。
 
 


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