作者 周貞利
出版日期 2014/09/24
ISBN 9789862419540
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記憶空了,愛滿了

陪爸爸走過失智的美好日子

★華文世界第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗
★獻給所有子女,以及在照顧路上不孤單的你!

這是勇氣與淚水的真情告白,
3700多個日子的親身照顧與陪伴,
以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。

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簡介

這是勇氣與淚水的真情告白,

3700多個日子的親身照顧與陪伴,

以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。

華文世界第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗,

獻給所有子女,以及在照顧路上不孤單的你!

感動推薦(依姓氏筆劃排列)

ELLA陳嘉樺(知名藝人)

李艷秋(資深新聞媒體人)

邱銘章(台灣失智症協會理事長)

陳正芬(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)

黃其光(國際扶輪社總社社長)

湯麗玉(台灣失智症協會祕書長)

 

  

 

「陪伴父親走過漫長的失智病程,經歷的艱辛筆墨難以形容。昔日與失智症抗爭的戰場裡,竟泊泊湧出智慧之泉。希望藉由我們家的故事,讓社會大眾更加了解失智症,衷心祈盼為失智症家庭帶來正面能量。」--台灣失智症協會(TADA)家屬聯誼會會長 周貞利

周貞利的父親原本是數學老師,頭腦聰明、個性溫和,卻在退休後確診為失智症,兒女一開始不熟悉失智症,但邊做邊學、邊學邊做,摸索出可行的照護方法,不斷調整心態,以團隊合作的方式照顧父親,陪爸爸一同走過生命的黃昏。

何其有幸,能夠照顧爸爸

牽著爸爸的手,帶著他出門,時光彷彿倒退到他年輕的時候,所有小時候他帶著我做過的事,我陪著他再走一遍,只不過角色互換了。我珍惜這段輪迴之旅,希望能一直牽著他的生命倒著走,甚至回到原點才鬆手。

盡心陪伴,但求無憾

我們不奢求罹病的親人康復健全,只求在陪伴的過程中幫他爭取多一點生活的舒適;多減輕一些疾病所帶來的痛苦;盡量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路,也就無悔無憾了!

待小孩般安撫,侍長輩般尊重

雖然他大腦生病了,無法表達自己的意識,但是我們永遠要記住,他的內在意識是存在的,能感受到我們的努力與堅持。同時照顧者也需要照顧好自己的身心,才有能力陪伴失智或生病的家人走過漫長病程。

選擇居家告別,全家互相提醒尊重「自然往生」

……他用一雙明亮清澈的眼睛,環顧四周的孩子們。看完後,忽然打了兩個噴嚏,自己不好意思地靦腆笑了。第三個噴嚏沒來得及打出來……走了,留給我們一張微笑的遺容。

周貞利將一路的心路歷程與轉念、照顧爸爸的回憶及淚水,

照顧失智患者超過十年的真實人生縮時告白,

化成這本期盼能幫助更多失智家庭走過照護難關的生命之書。
 

作者簡介

周貞利

台灣失智症協會(TADA)家屬聯誼會會長

曾任醫學中心護理師,因照顧失智父親及婆婆超過十年,長期致力於失智症資訊的宣導與推廣、募集志工,並經常以家屬身分,在各種演講及國際失智症研討會上,分享失智照護經驗。

 

作者簡介

周貞利
 
  台灣失智症協會(TADA)家屬聯誼會會長
 
  曾任醫學中心護理師,因照顧失智父親及婆婆超過十年,長期致力於失智症資訊的宣導與推廣、募集志工,並經常以家屬身分,在各種演講及國際失智症研討會上,分享失智照護經驗。

推薦序1

順勢轉彎的精神永遠值得學習

台灣失智症協會理事長、台大醫學院神經科教授邱銘章醫師

貞利是我們台灣失智症協會家屬聯誼會會長,平常除了照顧生病的父親外,也經常藉由參加協會的活動,提供很多失智症照護家屬第一手的照護經驗。

從很多方面來說,貞利很特別,除了她親身照顧失智的父親和婆婆超過十年外,她很珍惜能照顧父親的機會,把她當做和父親一輩子的緣份和福氣,陪著父親走過人生的黃昏。

雖然每個失智症的患者都不一樣,而照顧的方式和需要的技術在不同的疾病階段各有不同。但每個照護家屬幾乎都會經歷到漫長、孤單、無助的歷程。貞利在她的書中除了分享她最真實的感受與心路歷程外,也提到很多照護家庭面對的實際狀況和挑戰,包括確診前到處求醫的行為、懷疑害怕與不確定感,還有如何幫助隨著父親搬到台北的母親適應都市生活,以及如何利用她的護理專業與照顧父親的寶貴經驗來訓練新的看護工。

充滿創意的照護錦囊

在漫長照護過程中各種層出不窮的挑戰都需要加以解決,包括黃昏症候群。失智症患者在傍晚容易出現的精神行為症狀,往往會造成照護家屬很大的心理壓力和負擔。貞利他們家在解決黃昏症候群的方法很特別,就是陪爸爸玩起來。當然他們家的方法,別的患者或照護家屬不一定合用,但是那種發揮創意、耐心與放下執念、順勢轉彎的精神,永遠值得失智症照護者學習。

隨著病情不斷加重,不同階段有不同難題。從出門容易迷路走失,拒絕洗澡,大小便失禁,餵食困難。每個問題都需要專業的知識,與對患者自尊心的維護,以及站在患者最佳生活品質去考量照護的最佳策略。貞利的經驗讓我們這些失智症照護的專家耳目一新,甚至有很多的感動和學習。

總之,書中雖然沒什麼高深的理論,但是聽貞利娓娓道來,她跟爸爸的人生故事,其實也是很多有失智症長輩的人家中每天發生的真實故事。書中遍地寶藏,有許多照護的寶貴心得與極富創意智慧的錦囊妙計。貞利毫不藏私的與讀者們分享,更重要她對父親尊嚴的維護,一直持續到病程的終末,即使餵食遭遇巨大困難,也不曾讓父親經歷管灌飲食的不適與失去經口餵食的最後一點人生樂趣。在最後階段陪伴父親用緩和安寧的醫療觀念,讓父親含笑安心離去。

這本書不但有女兒照顧失智症父親點點滴滴的思念,更有足以讓許多照護專家耳目一新,感動有加的失智症的照護書籍,值得向所有關心失智症的讀者們全力推薦。

推薦序2

失智照護,是為人子女必關注的議題

國際扶輪社總社社長 黃其光

近年來,失智症的議題在台灣逐漸受到社會大眾的關注與討論,歸功於一群默默耕耘的醫護團隊,及熱心奉獻的志工和失智症患者家屬。由於他們的努力,讓我們逐漸認識這種來得無聲無息的疾病,並減少因誤解而產生的家庭和社會問題。更重要的是,讓整個社會因了解而包容、接納,進而向失智症患者和家屬伸出援手。

扶輪社長期以來致力於人道關懷,周會長也是扶輪社的資深社友寶眷,長年熱心參與公益和社團活動。最難能可貴的是,她不辭辛勞,十年如一日無微不至地照顧家中罹患失智症的父親和婆婆,還有年邁的母親。一旦周遭朋友有老人照護的問題時,總是不吝與人分享她寶貴的照護經驗,幫助許多人解決失智長輩的照顧問題,更多次在扶輪社例會宣導失智症,以及分享她的照護經驗,受到熱烈的迴響。

然而,失智症要走的路還很漫長。它的起因、治療方法和用藥,目前仍處於研究階段;大眾對失智症的認識還有相當大的努力空間,我們殷切期盼更多的人,加入對失智症患者及其家庭的關愛與協助。

欣聞周會長將她寶貴的人生經驗匯集成書,嘉惠廣大群眾,實為社會之福,是一本難得的好書,誠摯推薦給為人子女的你我。她用最淺顯易懂的字句,描述父親失智的各階段病徵,以及關鍵性的處理方式,即使是沒有醫護專業背景的讀者都能完全理解。全書筆觸樸實無華,刻劃出與失智症父親的心靈交會,如涓涓細流,讀之令人動容,深情雋永。而她更以 「關愛,慈悲的心胸;尊重,無憾的視角」看待與至親的生死課題,更是發人無限省思,玩味再三。

推薦序3

即使大腦失智,心智仍與我們同在

台灣失智症協會祕書長 湯麗玉

初識貞利是在二○○四年,印象中貞利和媽媽一起來參加家屬團體,貞利爸爸周祖輝老師參加瑞智俱樂部(瑞智學堂的前身)。周老師溫文儒雅,很慈祥、很客氣,在團體中總是面帶微笑,每次見面就深深一鞠躬,十足紳士風度。

為了表達對失智者的重視,初見面時,我會同時遞名片給失智者及家屬,周老師亦不例外。有次貞利在車上想打電話給我,但忘了帶我的名片,周老師竟然說,「我有!」就拿出名片給貞利,令家人十分驚喜!原來失智者也有很聰明的時候。

貞利的姐弟妹雖住在全球各地,但藉著電話、電子郵件每天認真討論分享爸爸狀況及照顧方法。家人對貞利全力支持,有時姐姐回來幫忙照顧一段時日,有時弟弟來照顧,讓貞利有喘息的時間,一家人團結合作,是我在家屬課程中時常提到的模範家庭。

貞利及家人十分疼愛周老師,希望給他最好的照顧,因為從小到大父親也同樣地疼愛他們。貞利很遺憾未能早些發現父親病情,即使她是護理人員,親人也多具有醫療背景,但大家對失智症都很陌生,以致未能及早確診並給父親最適切的治療及照顧。因此,貞利認為宣導失智症是非常重要的工作,即使忙於照顧父親及婆婆,貞利仍全力支持台灣失智症協會(TADA)的宣導活動,家人也全力支持。

宣導失智不遺餘力

貞利募款助印「認識失智症」宣導手冊,免費發給扶輪社友及其家屬。主動分享照顧父親之經驗,幫助到許多相同處境的朋友。每年九月是國際失智症月,貞利結合國際扶輪三四八○地區熱心公益的朋友,有錢出錢、有力出力,在宣導活動中設攤協助宣導。平時貞利也結合扶輪朋友辦電影義演、音樂會募款等,對失智症宣導之支持不遺餘力。更難得的是,貞利大姐芬芬花多年心血完成的油畫作品,她也割愛將其義賣,並捐款給TADA做為宣導之用;弟弟也捐出藝術品來義賣,一家人對宣導失智症貢獻良多。

貞利是很樂意分享的人,經常分享她照顧爸爸的成功或挫敗經驗,我覺得這些經驗是很寶貴的,對其他家屬也很有幫助,於是提醒貞利把照顧經驗寫下來,甚至留下影像。一開始,貞利回應「我辦不到!」因為心太痛了,寫不下去,錄影更不用說。但是,三不五時我還是再提醒,十年後,貞利照顧爸爸的經歷終於出書了,很榮幸做為這本書的見證人。

感動的是,周老師回天家前兩天,我有幸在周老師床邊為他禱告。沒想到極重度失智,多年無法言語的周老師,竟在我出聲禱告的同時,他也出聲與我一同禱告,結束時與我一同結束。原來,即使是失智者,他的靈(spirit)仍是完好存在,只是被禁錮了。這是周老師給我上的最後一課,也是最重要的一課。

謝謝周老師、貞利及所有家人!

作者自序

照顧者正面樂觀,才有能力幫助患者

生老病死,成住壞空,是生命從開始到結束的過程。俗話說「生死一瞬間」,嚴格來說,「死」並非一瞬間發生,是一個過程,包括肢體的成熟老化、思想觀念的隨齡轉變、分分秒秒進行的細胞生滅,其實每一個生命體無時無刻都在生生死死,死死生生。

撇除意外死亡的因素,儘管無常不可知,死生難料,世人對於生老病死的進程還是有一個普世認同的期望值跟參數。根據這期望值和參數,人類才得以制定相對應的規範,社會才能正常運作。

然而,「失智症」卻會嚴重地破壞我們所認知的生命進程,造成患者、家庭和社會極大的衝擊。不管你的年紀走到哪個階段,從罹患此病開始,生命的旋律就此亂了拍子,無法正常地繼續往前走。失智症就像心靈的終結者,將人的心靈之窗一扇一扇的關閉,還會讓你的人生倒帶迴轉,在錯亂的時空概念裡不斷地遊走,迴盪在過去和現實之間,造成患者精神上極大的痛苦折磨,一直到失去所有的能力之後,心智回歸零歲,生命告終。

失智症另一個可怕之處是,它來得不顯山不露水,靜悄悄地侵蝕患者的大腦記憶儲存庫。一旦病徵顯現,就醫時病魔往往已經坐大了,肆虐的力度和腳步有時候快得讓患者及家人難以招架。當前的醫療科技又沒有有效的醫治辦法,對失智症的起因與治療仍在探索階段,社會大眾對它更是一知半解,普遍欠缺認識,遑論提供病患和家屬的關懷,以及完善的療護,這是當前急待重視的社會問題。

基於上述的隱憂,我用沉重的心情寫下這本書,希望能帶給正與失智症對抗的人們一些鼓勵和幫助,更希望在推動認識失智症的路上,略盡微薄之力。

家人的支持,是分散壓力的防護網

本書主角我的父親,是位失智症患者。照顧他的過程中,我切身經歷失智症加諸父親和家人的痛苦。在綿延十多年的病情變化中,看著硬朗聰慧的父親如何在病魔禁錮摧殘下,步步走向失識、失智、失能、臥床,直到生命消失。身為家人和主要照護者,多年來精神上承受無數次的挫折打擊,無助徬徨;還有對父親諸多的不捨與無奈,心靈飽受煎熬。媽媽所受的創傷更嚴重,自律神經失調、失眠、焦慮、胃食道逆流,最嚴重的時候,她時時都有自殺的念頭。因此,我深深體會到,除了要照顧好爸爸的病況和起居生活外,更應該守護好媽媽和我自己的身心平穩與健康,避免陷於憂鬱的漩渦中,否則將無法肩扛如此嚴峻的挑戰和負擔。

在照顧失智症親人的過程中,我認為照顧者的準備工作非常重要,首要是認識疾病,再來是調整自己的心境以紓緩精神壓力;還要在思想上正視死亡的問題,尊重無常,尊重生命的本質,對一切的未知從容以對。在思想上建立起正信、正念,更要把它奉為圭臬,努力把持,不使退轉。慢慢地,意志力不斷增強了,定力夠則雜念不生,面對任何苦惱挑戰,才能波瀾不驚。

在我的觀念裡,每一個人都應該被關懷,不管是照顧者或被照顧者都需要。而最直接單純的關懷,就在日常的衣食住行裡、在言語交談中,雖然只是一個小小的動作,親切的一句問候,都可能帶來意想不到的效果。

我很幸運地,和父母住在同一棟大樓,而婆婆也跟我住在一起。這良好的地緣因素,讓我能貼近他們的生活起居,深入觀察病情變化,才能真正了解老人家的困難在哪裡?看護的工作品質到不到位?看到問題的真正所在,才能尋求解決的方法。

更幸運的是,我有全體家人的強力支持,時時關心我,給我勇氣。媽媽的立場隨時更換,在照護爸爸的工作上,她和我並肩作戰,是我最親密的戰友。當她深受精神壓力之苦時,是比爸爸更需要被關心的老媽;而當我心力交瘁時,她是春風化雨的慈母。家人間的彼此照顧關懷,像一張網一樣,分散外來的衝擊和壓力,讓我面對困難時,不致畏懼退縮。

如待小孩般安撫,侍長輩般尊重

雖然我本身所學是護理,但是對於失智症的照護,還是得仰賴專業人士的指導與協助。很幸運地,我們家俱足各方面的照護條件,因此選擇居家照護失智症的長輩,家人終究是最好的、最重要的照顧者角色。因為患者的背景習性,只有家人最了解,也最容易讓患者接受和信任。

過程中,除了醫生以外,衷心感謝台灣失智症協會,是我最重要的諮詢和求助單位,幫助我解決在照護上遇到的種種難題。失智症患者在每個退化階段,所呈現的病況因人而異。這跟發病原因和病患本身的健康條件、性格本質、教育背景、職業專長、生活經驗等有關。因此,照顧者在照護過程中,必須把這些因素都列入考慮,才能在遇到困難時,方便找出因應的方法。唯有找對的、適合的方法,才能幫助患者安然度過記憶崩解的過程,同時減少自己的負擔。

盡心陪伴,但求無憾

面對失智症只要我們心態正確、處理得宜,對疾病有充份的了解,善加利用社會資源和諮詢管道,充其量也就是一種慢性病,無需驚懼恐慌。照護工作也不全然悲觀沮喪,每個階段、當每次發現爸爸新的問題時,進而改善或解決他的不適時,看到他又回穩的舒適神情,心裡就得到非常大的安慰與成就感。工作上的成就感就是把工作堅持做到底的原動力。我們不奢求罹病的親人康復健全,只求在陪伴的過程中,幫他爭取多一點生活的舒適,多減輕一些疾病帶來的痛苦,儘量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路,也就無悔無憾了!

對失智症「積極樂觀,正面看待」,是我寫這本書最希望傳達給讀者的一句話。最後,我要感謝我的先生,他永遠是我最堅強的後盾。感謝我親愛的姐弟妹,在照顧爸爸的路上同心協力,對我沒有要求,只有支持和肯定。感謝台灣失智症協會,對我一路相挺;感謝湯祕書長,沒有她的鼓勵,本書難以付梓;感謝正為失智症奉獻犧牲的醫生義工們,當然,還有書中的主角──我的父親周祖輝。

目錄

推薦序

順勢轉彎的精神永遠值得學習│邱銘章

失智照護,是為人子女必關注的議題│黃其光

即使大腦失智,心智仍與我們同在│湯麗玉

 

自序

照顧者正面樂觀,才有能力幫助患者

 

楔子

我跟老人特別有緣

爸爸到底怎麼了?

回溯長達五年的怪現象

 

陌路

當失智症敲了家門

說動父母搬來台北

照顧媽媽身心失調和婆婆失智

忘記用了一甲子的名字

 

面對

幫母親適應都市生活

兩段重疊的邂逅

記得的時間只剩當下

黃昏症候群

 

接受

殘酷的宣判

鏡子裡的不是我啊!

周老師去上學

將心比心、順勢用力

直到病危,每口食物都從嘴裡進去

 

奮戰

打一場重度失智的仗

DIY接尿褲

 

放下

討論當那天來臨時

苦中作樂的新年

 

告別

生命進入倒數

失智魔爪伸向中樞神經

含笑而終

 

後記

不捨,但無憾!

 

附錄│悼念周祖輝

是爸爸,也是爺爺,川流不息的愛

郁麗跟爸爸說的話

柏翰跟Opa說的話

 

照顧失智實用提醒


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