作者 伊佳奇
出版社 天下雜誌
裝訂 17x23,套色,一般膠裝
出版日期 2017/12/27
ISBN 9789863983064
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守著記憶守著你

失智症照護全書

★沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護
★陪伴您一起幫助失智症患者

失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。本書提供面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力。

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文字字級

簡介


沒有健康的照護者

就看不見有品質的照護

 

失智症照護是一條漫長的路,更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展,每一階段所面對的問題均不同,從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中,以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。
 
暢銷書作家伊佳奇在本書提供的是:面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。
 
本書的核心價值與基礎之一是:維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認:沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。

我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護,結果是造成更多人因照護而被傷害,無論是心理或是生理。

失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低,即使還是出現,是可不影響照護者與被照護者雙方健康,是本書的目的。知識是解決問題的工具,不僅是為考試而存在,是為提升我們生活品質。


【專業推薦】

李世代 / 輔大醫學院醫學系暨跨專業長期照護碩士學位學程教授 
李怡娟 / 陽明大學社區護理研究所所長 
李四端 / 節目主持人 
易智言 / 電影導演 
徐業良 / 元智大學老人福祉科技研究中心主任
曹汶龍 / 慈濟大林醫院失智症中心主任、嘉義縣失智共同照護中心主任 
陳乃菁 / 高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任、高雄市失智症共同照護中心執行長 
黃信彰 / 台北榮民總醫院副院長 
黃瑞仁 / 臺大醫院雲林分院院長、臺大醫學系內科教授 
詹鼎正 / 臺大醫院竹東分院院長、臺大醫院老年醫學部前主任 
劉秀枝 / 台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授 
瑪法達 / 星座專家 
賴裕和 / 臺大醫學院護理系教授、臺大醫學院研發分處副主任
 

作者介紹


伊佳奇   
 
畢業於台大政治系,美國南加州大學公共行政研究所碩士及博士班。曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系,目前為元智大學老人福祉科技研究中心失智症照護顧問、台北市市政顧問。
 
為照護失智症的父親:曾在台灣、美國及丹麥哥本哈根生活實驗室參加上百場失智症、神經醫學、老年醫學、老人護理、職能治療、老人福祉科技及長期照護等相關領域的教育訓練、研討會。目前專研失智症跨領域整合照護及長照政策,在台灣及美國已有兩百場以上的失智症照護相關的演講。
 
著有《趁你還記得:醫生無法教的失智症非藥物療法及有效照護方案,侍親12年心得筆記,兼顧生活品質與孝道!》該書為博客來網站2015年醫療類暢銷書排行榜Top 10之一,並為唯一的單一疾病及失智症照護書籍,成為失智症照護者必讀書籍。

在《聯合報》、《蘋果日報》、《自由時報》、《中國時報》、《美國世界日報》等媒體,發表長期照護政策、失智症政策、失智症照護、失智症非藥物療法等文章超過百篇。
 
在康健雜誌網站名家觀點部落格,兩百篇以上探討失智症非藥物療法、失智症照護、老人醫學等文章,為華文世界中探討失智症照護文章最多的部落格。在健康遠見網站專家觀點部落格,八十篇以上探討長照政策相關文章。
 

目錄


作者序
照護路上你我同行

導讀
一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書            

推薦序
照顧失智長者,有你不知道的細節和要領 / 劉秀枝
不畏艱難,推廣失智症 / 李世代
以患者為中心的跨領域照護模式 / 李怡娟
聆聽前行者傳授失智照護心法 / 陳乃菁
 
第一章、失智症照護者的心理建設
1-1  長期照護要有方法
1-2  順其意再轉彎
1-3  他們不是故意的!
1-4 「以人為本」是重要的照護理念
 
第二章、失智症精神症狀照護
2-5  被遺棄及被害妄想
2-6  媳婦偷了婆婆的鑽戒?被偷妄想讓全家失和
2-7  爸媽說變就變
2-8  老爸拒絕或重覆服藥
2-9  被偷竊妄想讓全家晚上無法睡覺  是否有藥可解決?
2-10 如何幫長者導入正面的「觸景生情」            
2-11 老爸不出門  老媽不去日照  怎麼辦?
                        
第三章、失智症行為症狀照護
3-12 怎麼辦  老爸總是亂送錢給人
3-13 讓家人傷透腦筋的貪食、誤食、拒食
3-14 糖尿病的老爸一直要吃甜食
3-15 莫到失語  才後悔嫌他重覆言語
3-16 失智症老爸不說話了
3-17 原來老爸生氣打人是我們所造成的
3-18 爸爸又想要結婚
3-19 老爸半夜到鄰居院子晒臘肉
3-20 失智症照護者最頭痛的課題—「睡眠障礙」
3-21 婆婆囤物塞爆家  該怎麼辦?
3-22 公公怎麼在「溜鳥」
3-23 公公拿店家東西不付款
3-24 老爸總令人難堪  別帶他出門
                        
第四章、環境與精神行為症狀及照護
4-25 長者會亂是誰造成的?—熟悉家居的現實導向
4-26 離開熟悉的家後  容易出現的狀況
4-27 老爸一直抓  怎麼辦?季節轉換的過敏
4-28 穿著與氣候變化
4-29 充足水份是夏季照護重點
4-30 變天  失智老爸該如何照護
4-31 氣溫驟降  小感冒會變肺炎或引發中風
4-32 老爸為什麼玩糞便?
4-33 老爸不洗澡了!怎麼辦!
 
第五章、失智症生活照護
5-34 不肯穿尿布  會扯尿布怎麼辦?
5-35 媽媽有痰不吐  該怎麼辦?
5-36 口腔保健與肺炎有何關係?
5-37 婆婆住院後  為什麼還會尿道感染?
5-38 譫妄是老年人最常見的住院併發症
5-39 進食困難與鼻胃管是雙胞胎?
5-40 長者一定要臥床嗎? 
5-41 運動是減緩肌肉萎縮  肌力減退唯一方法
5-42 如果將來我們失智了  是否願意被約束? 
5-43 照護爸爸的瑪麗亞要回國怎麼辦
 
第六章、環境支持照護—家庭環境如何改造
6-44 環境改造以避免老人跌倒(一)
6-45 環境改造以避免老人跌倒(二)
6-46 公公為何站在大廳中恐慌?
 
第七章、老人福祉科技—如何善用科技與輔具進行照護
7-47 老人福祉科技讓失智症照護更輕鬆
7-48 輔具讓愛的照護更長久 
 
第八章、失智症患者的安寧療護
8-49 分手是愛的延續—預立醫療自主計畫、安寧緩和醫療照護
 

作者序


照護路上你我同行

伊佳奇

家父的主治醫師台北榮總一般神經內科前主任劉秀枝、王培寧醫師,常在各種醫學教育訓練課程或研討會中看到我,總會問:伊先生,怎麼你也來了!

她們會如此問,是因為未曾有家屬在「畢業」後,持續在這領域學習;也少有家屬會參加醫師的活動。她們還不知道,我學習的腳步,經常出現在醫學院的課堂,及長照領域中。

我為何持續堅守失智症照護領域的學習?第一,走過那條照護的路,深知家屬的需求,及所承受的痛苦與無助;第二,更清楚目前在台灣失智症政策及提供失智症照護教育者思維的盲點;第三,自己真正花時間,從神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學、口腔保健等領域一一學習,讓所謂失智症跨領域整合照護,不再只是不同領域專業人士各自思考與做各自的,在我思考架構上建立:真正以患者為中心的跨領域整合照護模式,跨越各個專業知識間的鴻溝,經由我演講及拙作來提供照護者快速有用的資訊與思考。

從在時報文化所出版第一本拙作《趁你還記得》從市場反應上,可得知家屬及照護者,甚至是希望了解失智症的讀者,給予拙作的肯定,當然從許多醫師,當他們或親友有這方面需求時,都能推薦拙作來看,我已做到以需求者為導向,提供解決問題思維的方向,相當程度滿足照護者的需求。

此次天下雜誌社出版部一次出版《別讓記憶說再見》、《守著記憶守著你》兩本拙作,分別幫助讀者能清楚瞭解應如何看待,網路流傳的與失智症相關訊息,進而能瞭解預防失智症的生活態度與方式,即使罹患失智症,拙作提供完整的照護體系與方法,協助早期發現的患者能懂得事先規劃,也幫助家人與照護者如何思考與準備,在政府現有政策中,如何借力使力,建構理想中自己的照護體系。

感謝在我學習失智症整合照護過程中支持我的朋友,希望能有更多「畢業」的家屬,一同持續加入失智症照護的推廣,使台灣失智症照護能有更美好的明天。
 

推薦序

 
照顧失智長者,有你不知道的細節和要領

劉秀枝 (台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授)

基於照顧失智父親的切身經驗,以及多年在失智症照護領域的精進學習,伊佳奇先生繼續在新書《守著記憶守著你》中,分享對照顧失智長者的心得、給予務實建議以及介紹長照 2.0 的現況。許多照顧細節都藉著一個個失智案例加以闡釋,例如「讓家人傷透腦筋的貪食、誤食、拒食」這個章節,讓人瞭解吃飯這個對一般人而言最簡單、自然不過的日常行為,對失智長者而言卻是一門學問。

書中特別強調照顧者的心理調適,理解失智長者的被偷妄想等精神行為是因為生病的關係,就會懂得諒解、包容而心平氣和地應對。例如,面對遊走或會罵人的長輩,雖然心中擔憂又難受,但心裡轉個彎,想到以後失智長者可能會長期臥床或失語而無法表達時,就覺得此時此刻還算不錯,也就會鼓起精神來應對。

正如作者所言,如果沒有學到適當的方法和照顧技巧,長期照顧失智長者可能造成家人失和以及主要照顧者的崩潰。因此家人要尊重主要照顧者的意見,並讓他適時喘息,或是大家輪流照顧,例如一位九十三歲的失智老太太有六位女兒,女兒都各自成家立業,於是大家排班,每天都有一位女兒住在母親家裡和外勞一同照顧母親,而且有關母親的訊息都放在家族的line群組,除了分享,也是交班的重要資料。

本書內容豐富翔實,不僅是失智症照顧者、醫療人員和一般民眾也都能從中獲益,是一本很值得推薦的好書。
 
 
不畏艱難,推廣失智症

李世代 (天主教輔仁大學醫學系暨跨專業長期照護碩士學位學程教授、輔仁大學附設醫院副院長)

本書乃到我課堂旁聽長期照護課程之快筆伊佳奇君從失智病患第一線照護經驗之啟動,再深入廣泛多方涉獵探索失智照護問題所呈現之體悟、心得與發紓之分享及提醒的書籍。
 
失智乃為「腦」認知之問題為主,當然還間雜涉及其他。人腦具多雜而細密之功能,整體性功能包括意識、定向、智能、心理社會、氣質人格、外射性、精力與驅動力、睡眠等,特定性之功能包括注意力、記憶、心理動作、情緒、知覺、思考、(高位階)認知、語言、計算、複雜動作心智、自我與時間體認等,故「腦」問題複雜多樣而不易處理,其至少須包含「醫療」、「保健」及「照護」等或可改善一部份。

觀念與做法上,千年以來,人類常不免思透過「醫療」嘗試解決所有健康問題;百年以前始體認到「保健」能預先或提前或延緩健康問題之萌生及發展;半個世紀前,又體認到健康問題能介入者有限,只能祈願其回復、留儲、不惡化或變壞,或求緩解、改善、或有所強化提昇者,最後再則不然,則僅能消極尋求「照顧 (care)」、「支持 (support)」及「保護 (protection)」罷了,自上世紀七○年代以來統稱為「照護」,其多屬長期性,故即為「長期照護 (long-term or custodial care)」之濫觴,失智症之問題恰屬其中極為特異化之一個長期照護子群。長期照護乃人類文明發展之最後一哩之重點所在,失智症照護又屬此末一哩路段中之最難處理者。

筆者投入如此重要之長期照護相關探討、教學及研究等已歷二十多年有餘,對其推動之不易與不奈之體會及感受深刻,且雖阻力重重猶窮後半生之心力,投入相關之教學、研究及推廣。約莫數年前在上課之課堂上便常出現伊先生這麼一位旁聽不速之客,時而加入長期照護課堂上之討論或分享,不多久並以其筆鋒嘗試為國家社會長期照護之推動,且亦點出不少重要脈絡,誠為不易。本書內容讀來章節簡單實用,從生活面扼要鋪陳,易讀易懂,並無一般類似書籍艱深之感,應適合廣泛性之讀者群閱讀或參考之用,爰為之序。
 
 
以患者為中心的跨領域照護模式
 
李怡娟 (國立陽明大學社區照護健康研究所所長)
 
伊佳奇顧問繼《趁你還記得》一書後,再集結多年失智的專業知識及親自照顧失智父親十二年的經驗,寫出此本《守著記憶守著你》。誠如他所言,「真正花時間,從頭開始學習神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學及口腔保健等之專業知識,在整合性架構下,真正提供以患者為中心的跨領域照護模式」。
 
一氣呵成的拜讀後,深感其不僅落實以「患者為中心」的照護,更以鼓勵、支持、尊重與維護患者人權之思維,去激發患者的優點與透過患者過去熟悉的記憶與技藝,融入照顧活動中。這樣的理念貫穿全書並為失智症患者常見的生理及精神行為症狀等的因應之道!
 
英國的Tony Ghaye 博士提出,在照顧已漸失去自我掌控能力的年老病人時,應透過激賞 (appreciation)來營造關懷與正向的積極照顧氛圍,照顧的核心是去欣賞被照顧的老年患者,引發其共同參與活動,透過不斷的反思來提供照顧者及被照顧者彼此學習的歷程,共同達到互相照顧目的。這樣的理念與伊顧問在這本書中的訴求與主張,不謀而合!
 
書中不僅呼籲要「要以長者為中心」,在他們的「記憶庫中」尋找照顧切入點,也不忘關懷與協助失智患者的照顧者,特別是教導照顧者要「順其意再轉彎」。看似無路可走的前方,實則乃是轉彎之處!讓我們一同支持這群正在歷經人生轉彎處的失智患者及其照顧者。
 
 
聆聽前行者傳授失智照護心法
 
陳乃菁 (高雄市失智共照中心執行長,長庚醫院智能與老化中心主任)
 
這是第三本伊佳奇老師的書,讀完的第一個感覺就是:「伊老師很會寫教戰守冊!」說真的,失智症的書很多,有感情的,有故事的。其實,看書就像在看電影,有的人看完一部電影之後,能有條有理的分析出這部電影給了我們什麼啟示。但大部分的人往往看完電影並覺得「很好看」之後就不知道要說什麼了。
 
這麼多年來閱讀許多本失智症相關的書籍後,我覺得都很類似:大部分的書都像電影,讀著讀著,大部分的照護者皆會為書中內容所感動(即能認同作者的辛苦),但讀完後,除了情緒起伏外,卻很難將書籍內容轉變成自己在日常照護中用得上的工具。但伊老師的這本書井井有條的分類,從故事到節錄重點的方式,幫助失智照護者可以快速的在很短的時間裡,從文章中獲得照護理念的核心思維、簡單易懂的實施方法、以及可以如何嘗試去做的建議。凡此種種都能讓照護者在不知道該如何是好的時候,欣慰的知道還有其他照護方法可以嘗試。
 
這麼多年來在照顧失智症病患和家屬的過程中,我總覺得家有失智者的家庭大致上落在這三種類:第一類,在照護的過程中,照護者自己受益良多,全家越來越緊密;第二類,在照護的過程中,照護者自己受益良多,可惜全家越來越分裂;第三類,在照顧的過程中,照護者和家人都只感受到痛苦。我當然希望第一類家庭愈來愈多,伊老師的這本書就能透過文字幫助照護者與家人往第一類的方向走,可說人人該讀。
 
最後,我特別想說,綜觀台灣各種疾病的照護史,癌症的安寧照顧已經成為典範,大眾開始接受跟「自己道別、跟家人道愛」的觀念。但失智症相關照護理念的發展才剛起步,更麻煩的是,這個疾病的行為表現多樣且複雜,對醫界和照護者來說絕對是充滿挑戰。因此伊老師於書中提到最關鍵的重點就是要大家秉持「以讓長者安心、開心為核心」的原則,這絕對是照顧失智症者最重要的核心概念,希望大家都拿這一個核心概念為基礎,發展出屬於自己的十八般武藝,讓照護失智長者的路,不再慌亂,而是更有信心,走得更安穩。
 

內文試閱


導讀、一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書
伊佳奇
 
失智症照護是一條漫長的路,更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展,每一階段所面對的問題均不同,從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中,以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。
 
長者經確診罹患失智症,他們認知功能早已開始退化,由於退化的部位是在腦部,家人無法從肉眼看出,唯有醫療人員經由鑑別診斷過程,來瞭解是否腦神經已經退化、是那一部位已經或開始退化、是屬於那一種類型的失智症、是在那一病程階段等訊息,這是醫療可以告訴家人的資訊。但無法告訴家人:這位長者一定會出現那些精神行為症狀。
 
精神行為症狀(周邊症狀)的出現與否,的確是與認知功能退化(核心症狀)有直接關係,這其中,並非所有失智症長者都有精神行為症狀,或許有部分的精神行為症狀。如果照護者懂得這一疾病、學習到照護技巧與溝通方式、為長者量身裁製出非藥物療法活動、改善環境所可能的影響等,均可降低、甚至讓精神行為症狀不再發生,這也是我餘生所努力研究與學習的重點,因為這正是台灣最欠缺與國人最陌生的知識。
 
失智症是慢性病中的一種,所有慢性病都是不可逆的,也就是無法治癒,失智症與其他慢性病最大的差異是在:精神行為症狀,這一部分正是帶給家人及照護者最大挑戰與困擾。過去,欠缺尊重人權的做法,是以「約束」的方法,無論是物理性或化學性約束,讓失智症長者失去人的尊嚴,也可能退化更快。重點是:將來如果我們也罹患失智症,是否希望或說願意接受「約束」的生活?
 
如果連我們都不願意接受,是否能由其他方式可以取代「約束」?本書的目的:就在不再以「約束」施予失智症長者。希望我們在失智症照護的品質可以提升,人權得以獲得尊重,也不再羨慕歐美日等國家失智症長者所享有的對待,因為我們也有以自己文化為基礎的失智症照護方式,將「以人為本」、「以長者為中心」等過去常聽的的口號,落實於實際行為,本書是提供這一方向的方法。
 
本書提供的是:面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。
 
換言之,在這方法下,本書的核心價值與基礎之一是:維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認:沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。
 
今天,我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護,結果是造成更多人因照護而被傷害,無論是心理或是生理。
 
失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低,即使還是出現,是可不影響照護者與被照護者雙方健康,是本書的目的。知識是解決問題的工具,不僅是為考試而存在,是為提升我們生活品質。
 
我因走過這條痛苦的路,深知這路途中的無助與無奈,願這書能讓我的痛苦不再發生在他人身上。
 
 
1-1.長期照護要有方法
 
如果家中有長者罹患失智症,這種功能逐漸退化的慢性病,猶如上帝送的一份愛的禮物,用對了方法與智慧,是可讓家人有機會用愛凝聚起來,一同照顧這位長者,是長者的福份,其實也是一次機會可讓家庭與支持的親友間建構起有內聚力之愛的關懷,藉此一同來學習老化及照護的課程。
 
長期進行照顧失智症長者要有「方法」,如果沒有學習到適當的方法與照護技巧,容易造成家人失和、主要照護者崩潰等。長期照護的方法包括:先確立家中誰是主要照顧者、建立家中所有成員的共識,其他家人如何協助主要照顧者進行照護計畫、及配合分工照護,並建立對主要照顧者的支持體系、在與醫護專業人員共同為長者建立照護計畫(Care Plan)、訓練主要照顧者成為照護計畫的專案經理(Care Manager)、協助一同來執行照護計畫、整合社會資源、共同學習照護知識與技巧、定期討論案例及評估照護計畫等。
 
根據美國俄亥俄州大學對十位超過六十歲,正在照顧阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)老伴的女性進行研究,發現她們長期照顧配偶的壓力下,許多健康指數都顯示出警訊,承受沉重的壓力,感到孤立無援,心力交瘁,免疫系統都受到影響。
 
美國阿茲海默症協會提供家庭照護者許多訓練課程與支持團體活動,他們深刻瞭解要有好的失智症照護品質,先要有好的家庭照護者,如何提供協助與支持家庭照護者,是提升失智症照護的基石。反觀台灣,則是將資源先放在失智症長者,提供大量健康促進活動或職能治療活動,忽視家庭照護者的重要性。
 
一旦家中有長者罹患失智症,如何能視為是上帝送的一份愛的禮物?關鍵在於如何善於運用與結合社會與家庭資源,為長者打造出一套長期照顧的計畫與支持系統,以分擔壓力及持續支持與關懷,在這條長遠的照顧道路上,使照護者不再孤獨、寂寞,逃避非但無法解決問題,往往延宕問題,造成無可彌補的遺憾。
 
失智症是一種腦神經逐漸退化的疾病,一般我們稱認知功能退化的部分是為核心症狀,易形成精神行為症狀(BPSD),此一部分則稱為周邊症狀。如果照護者認識失智症,懂得為何退化容易形成精神行為症狀,及兩者之間的關係,學習到適宜的照護技巧,規劃出規律性的生活作息與活動,可降低周邊症狀的產生,也就是精神行為症狀不易出現,如此才能維持生活品質,及提升照護品質。
 
精神行為症狀包括著:被迫害妄想、幻覺、懷疑、焦慮、緊張、易怒、固執、不合作態度、遊走、注意力不集中、丟東西或藏東西、隱瞞記憶喪失、甚至暴力、貪食、誤食、拒食等,這又與每一位患者失智症類型、病程發展階段與個性、成長背景的差異有著不同的病徵。失智症患者比其他慢性病患者更難照顧,但如果學習到對疾病的認識及照護技巧等,照護難度將隨之降低,這就是專業所在。
 
這套長期照顧計畫與支持系統,隨著政府社會福利政策服務項目的增加、家人與親友鄰居、社區對失智症的認識更多,而能建構出較完整與有力的計畫與系統,譬如:政府從長照1.0到長照2.0,服務對象與內容均增加,社區照護支持網逐漸形成,這些都是有利於家庭失智症照護的環境條件。
 
家庭如何開始建立照護體系,首先是先評估家中的經濟能力,畢竟長期照護是一條漫長的道路,財務規劃有其必要性,雖然政府長照2.0服務項目是比以往增加,但還是根據家庭經濟條件評估後,給予補助。低收入戶是全免,中低收入戶自付額是一〇%,一般戶自付額是三〇%,可選擇使用日間照顧中心或居家照顧等喘息服務。
 
尤其是衛福部照護司官員都已坦誠指出,現在長照2.0架構下,居服的人力、機構數都不足,估計僅三成失能者得到居家服務,居服覆蓋率僅三成八。正代表著照服人力嚴重不足,所以家庭在建構照護體系時,切勿寄望政府長照服務能滿足需求,若要居服的量能可滿足需求,必須依賴民間,無法仰賴政府。
 
目前如果是運用二十四小時機構式照顧或家庭聘用外籍看護時,政府長照2.0並未提供補助,但在照護計畫中,根據家庭照護人力、經濟條件與政府長照服務項目等,可綜合規劃出適宜的照護方式,譬如:在家中自行照護並結合居家服務、外籍看護等不同方式,在選擇任何一種照護方式都有優缺點,都須理性評估,進行相互搭配,產生加乘效果,避免負面效應。
 
無論選擇那種方式,家人在照顧人力的協調與配合是十分重要的,切勿將所有的照顧重擔放在一個人身上,。雖然有主要照顧者,但輪流與分工可減少主要照顧者所需承擔的壓力,無論是陪伴長者吃一餐飯、外出散步或逛街、就醫或進行復健等,都可讓主要照顧者喘口氣,抒緩精神上壓力與體力的付出。
 
當失智症長者任性,無法配合進行服藥、用餐、如廁等生活作息時,照護者情緒上如果已瀕臨失控時,其他家人最好能立即接手,讓照護者情緒得到抒緩,也以較輕鬆的言語來轉移失智症長者的注意力,過一會再讓失智症長者配合原先的動作,所以學習與演練是失智症照護不可或缺的重要過程。
 
建立照護者的關懷、支持系統是讓主要照護者能長期的走下去的重要力量
 
雖然並非家中每一成員或親友都可能有時間或體力成為照護者,但如何對主要照護者的支持與讓其得以喘息,則有賴於所有成員或親友依個人的時間與體力,建構對主要照護者的支持系統,分擔陪失智長者外出看門診、逛街、用餐等,讓主要照顧者喘息,並定時與主要照護者聯絡,讓其發洩壓力與抒緩情緒,一通電話、一杯飲料、一封輕鬆內容的電子郵件、或是一個笑話與漫畫等都是有幫助的。
 
由於台灣還尚未建立照護專案經理(Care Manager)制度,而這角色在整個照護過程中卻是十分重要。家庭可以讓主要照護者訓練成為照護專案經理,與主治醫師、職能治療師、物理治療師、社工師、營養師、長期照顧中心等相關專業人員共同評估失智症長者的現狀與未來照護計畫。主要照護者以專案經理的角色來執行照護計畫,透過完整的照護能讓失智症者長進行非藥物治療,達到延緩退化的目的,維持生活自理能力。
 
根據研究指出,失智症雖是不會立即致命的疾病,但因患者的老化所造成身體器官衰竭,或因失智症引發身體器官功能的退化、或是因認知功能的退化所引發精神行為症狀,都會形成致命的風險,所以能有完善的照護計畫與照顧支持體系,將有助失智症長者延緩退化,才是長期照顧失智症長者的理想方式。
 
摘要重點:

1. 長期進行照顧失智症長者要有「方法」,如果沒有學習到適當的方法與照護技巧,容易造成家人失和、主要照護者崩潰等。

2. 關鍵在於如何善於運用與結合社會與家庭資源,為長者打造出一套長期照顧的計畫與支持系統,以分擔壓力及持續支持與關懷,隨著政府社會福利政策服務項目的增加、家人與親友鄰居、社區對失智症的認識更多,而能建構出較完整與有力的計畫與系統。

3. 長期照護的方法包括:
A.先確立家中誰是主要照顧者。
B.建立家中所有成員的共識。
C.其他家人如何協助主要照顧者進行照護計畫。
D.配合分工照護。
E.建立對主要照顧者的支持體系。
F.與醫護專業人員共同為長者建立照護計畫(Care Plan)。
G.訓練主要照顧者成為照護計畫的專案經理(Care Manager)。
H.協助一同來執行照護計畫。
I.整合社會資源、共同學習照護知識與技巧。
J.定期討論案例及評估照護計畫等。
 
 
1-4.「以人為本」是重要的照護理念
 
失智症照護是生活的過程,生活內容是根據患者所熟悉或原本的活動所構成,但因患者認知功能已經受損,無法與以往一樣的自理或規劃生活內容,此刻,是要由照護者事先來協助規劃或寫好生活內容,為患者量身裁製的「劇本」,內容是以患者目前疾病的類型、病程階段、生命史、個性、現存能力、興趣等來規劃。
 
「劇本」以患者為主角,以鼓勵、支持、肯定、恢復自信心與尊嚴為核心價值。照護者及家人都是「劇本」中的配角。「劇本」必須準備多套,隨著患者生理及心理狀況來調整。「劇本」絕非一成不變,也不是天天在變,一開始,需要照護者及家人以誘導或鼓勵等方式,來協助患者逐漸恢復信心,願意從事他們原本熟悉與喜愛的活動,落實「以人為本」的照護理念,達到減緩退化的目的。
 
有時,劇本還需要借助外界來協助一起演這齣戲。曾有媒體報導,政府行政人員配合家屬需要,陪伴失智症長者演一齣戲。不過,這劇本還是要家屬先寫好,事先與行政人員溝通,邀請他們配合失智症長者執意的「想法」,一同完成他那齣戲碼,使得生活能順暢的走下去,降低長者精神行為症狀。
 
雖然失智 不代表失去所有記憶
 
根據媒體報導,二○一六年六月,新北市樹林地區一位已罹患失智症多年八旬的蘇姓老翁,突然想起曾向戶政機構申請戶籍謄本忘了簽名,一、兩個月來不斷向家人表示,要去戶政事務所「補簽名」。家人知道根本沒有這麼一回事,如果去戶政機構,行政人員還不知道該如何處理;另一方面,擔心長者萬一獨自前往,唯恐會走失發生危險,只好求助樹林戶政事務所演出「補簽名」戲碼,藉此安長者的心,也讓家屬放下心中大石。
 
我們瞭解失智症長者有時會很執著他們的想法,雖然認知功能影響他們記憶,照護者與家人還是會覺得很奇怪,不是患者短期記憶不好,為什麼他們一直記得剛剛所說想要做的事?其實,他們雖然失智,但不代表失去所有智慧,也不代表他們失去所有記憶,當他們執意要做某些事情,這一件事會進入他們記憶深層,他們不記得已經做過或不存在了。我們規劃劇本的目的:希望他們情緒穩定,避免出現精神行為症狀。
 
當然,如此做,也可維持家庭生活和諧與品質,失智症家庭都有經驗,如果不配合「新劇本」演出,家庭秩序可能會因失智症長者的堅持而大亂,進而衍生出精神行為症狀。
 
一旦他們執意要做某件事,會不斷地要求家屬或自己去做他們所想要做的事,也因為認知功能缺損,他們欠缺現實導向、辨識能力等,無法判斷他們所要做的事,是否是適當或正確,造成已經在照護工作上很辛苦的家屬,更大的壓力與負擔。
 
根據那則新聞報導,長者的媳婦說,她公公六月起不知什麼原因,突然想起早年曾申請戶籍謄本時,忘了簽名就回家,公公擔心「沒簽名會出問題」,一直反覆向家人提起「要去補簽名」。家人起初耐著性子勸說,但「有嘴講到無涎」,她公公就是不肯放棄。
 
家人擔心長者若自己跑出門,恐因失智迷路回不了家,只好打電話向樹林戶政事務所求助。戶所主任一聽,心想「反正也是做好事」,便請他們帶長者到戶政事務所,由戶所人員合力上演一齣「補簽名」的戲碼,讓長者安心。
 
所以在八月上旬,蘇姓長者由媳婦攙扶走去樹林戶政事務所,戶政事務所的人員化身臨時演員來配合劇本。上前親切詢問,隨後領著長者到櫃台坐下,從核對身分證開始,再拿出空白文件,告訴長者「在這裡補簽名就沒問題囉」。長者簽完名,開心露出笑容,離開戶政事務所。
 
配合演出,滿足失智症長者想法
 
也曾發生過另一個例子,家中失智症長者執意要去銀行提款,家屬就先去與銀行主管溝通,請銀行的人員能配合演出,滿足失智症長者的「想法」。一方面讓長者情緒穩定,避免衍生出精神行為症狀,另一方面,也充實了生活內容。試想:長者還能記得去戶籍事務所,那是要辦理戶籍事宜,是要蓋章的;另外一案例,長者還知道錢是存在銀行,要用錢,是要到銀行提款。這都代表失智症長者雖有部分認知功能受損,但他們還能維持某些工具性基本生活能力(IADL),值得慶幸。
 
日本是由國家透過橘色計畫及新橘色計畫,希望日本民眾都能認識失智症。一方面,可預防失智症到自己或家人身上;另一方面,是經由瞭解,一起幫助失智症家庭,成為失智症友善社區的支持力量。期望台灣也能這樣做,從政府行政人員到社區民眾都能因理解而支持失智症,將可減輕家庭照護壓力與負擔。
 
我還是提醒這些努力,還是要靠家屬來做,不能完全期望政府或他人自動自發來做。
 
摘要重點:
 
1.「以人為本」的照護理念,是由照護者事先來協助規劃或寫好生活內容,為患者量身裁製的「劇本」,患者為主角,以鼓勵、支持、肯定、恢復自信心與尊嚴為核心價值,照護者及家人均都是「劇本」中的配角。
 
2.「劇本」必須準備多套,隨著患者生理及心理狀況來調整。開始時,需要照護者及家人以誘導或鼓勵等方式,來協助患者逐漸恢復信心,願意從事他們原本熟悉與喜愛的活動,達到減緩退化的目的。
 


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