作者 伊佳奇
出版社 天下雜誌
裝訂 17x23,套色,一般膠裝
出版日期 2017/12/27
ISBN 9789863983071
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別讓記憶說再見

全方位認識失智症

★面對疾病,是選擇面對?還是逃避?
★家人的關懷才是失智症的最佳良藥

本書的目的是幫助讀者如何預防失智症,也協助失智症的家屬或照護者,
從開始當得知家人罹患失智症以後,所需要考慮與可能面對的問題,
作者伊佳奇以「失智症照護者畢業生」的經驗,及研究心得為讀者彙整出來,
在有基本資訊,有目標與方法下,為自己、家中長者與家庭找出一條新的道路。

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文字字級

簡介


選擇面對?還是逃避? 

家人的關懷才是失智症的最佳良藥
 
 
我們文化中傳統觀念:生病→就醫→服藥→康復,是一根深柢固的思維,是面對疾病的路徑,但所有的慢性病(Chronic Disease)卻無法用這路徑或思維來解決。大多數甚至以更殘酷的說,所有的慢性病是無法治癒(Cure)的,甚至日本有醫師認為除少數是遺傳的因素,大部分慢性病是屬於生活習慣病,我們必須學習與慢性病共處,更重要的是改善生活習慣,失智症(Dementia Diseases)正是其中之一。這本書中可以幫助讀者認識失智症。

有關失智症的暢銷作家伊佳奇以自身的經驗與所學與你一同找出可選擇的方案,無論是預防或是照護,由自己根據自己的狀況、需求與條件等,比較各種方案的利弊得失,你自己必須做出「當下」較適合你的決定。

本書基本的功能是幫助讀者如何預防失智症,也協助失智症的家屬或照護者,從開始當得知家人罹患失智症以後,所需要考慮與可能面對的問題,這些問題應先瞭解的相關資訊,作者伊佳奇以「失智症照護者畢業生」的經驗,及持續進修研究全球失智症照護資訊後的心得為讀者彙整出來。在有基本資訊,有目標與方法下,為自己、家中長者與家庭找出一條新的道路。

人人都可能會失智,在沒有失智前,建立健康生活,遠離失智或失能,即使有朝一日,上帝給了我這一禮物,我能為自己規劃失智症的長期照護方式,如何維繫動態下有品質與內涵的人生,我已經學會不要給他人增添麻煩與困擾。

每個人都要有準備!去面對可能罹患失智症後的自己!


【專業推薦】

王培寧 / 台北榮總神經內科醫師 
白明奇 / 成大醫院失智症中心主任、台灣臨床失智症學會理事長 
李四端 / 節目主持人 
易智言 / 電影導演 
徐文俊 / 林口長庚醫院失智症中心主任
徐業良 / 元智大學老人福祉科技研究中心主任 
曹汶龍 / 慈濟大林醫院失智症中心主任、嘉義縣失智共同照護中心主任 
黃信彰 / 台北榮民總醫院副院長 
黃瑞仁 / 臺大醫院雲林分院院長、臺大醫學系內科教授 
詹鼎正 / 臺大醫院竹東分院院長、臺大醫院老年醫學部前主任
劉秀枝 / 台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授 
瑪法達 / 星座專家 
賴裕和 / 臺大醫學院護理系教授、臺大醫學院研發分處副主任
 

作者介紹


伊佳奇
 
畢業於台大政治系,美國南加州大學公共行政研究所碩士及博士班。曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系,目前為元智大學老人福祉科技研究中心失智症照護顧問、台北市市政顧問。
 
為照護失智症的父親:曾在台灣、美國及丹麥哥本哈根生活實驗室參加上百場失智症、神經醫學、老年醫學、老人護理、職能治療、老人福祉科技及長期照護等相關領域的教育訓練、研討會。目前專研失智症跨領域整合照護及長照政策,在台灣及美國已有兩百場以上的失智症照護相關的演講。
 
著有《趁你還記得:醫生無法教的失智症非藥物療法及有效照護方案,侍親12年心得筆記,兼顧生活品質與孝道!》該書為博客來網站2015年醫療類暢銷書排行榜Top 10之一,並為唯一的單一疾病及失智症照護書籍,成為失智症照護者必讀書籍。
 
在《聯合報》、《蘋果日報》、《自由時報》、《中國時報》、《美國世界日報》等媒體,發表長期照護政策、失智症政策、失智症照護、失智症非藥物療法等文章超過百篇。
 
在康健雜誌網站名家觀點部落格,兩百篇以上探討失智症非藥物療法、失智症照護、老人醫學等文章,為華文世界中探討失智症照護文章最多的部落格。在健康遠見網站專家觀點部落格,八十篇以上探討長照政策相關文章。
 

目錄


作者序
照護路上你我同行

導讀
「失智」! 要面對?還是逃避?

推薦序
做好準備,當失智症來臨時就不怕 / 劉秀枝
失智,沒有標準照護,只有特殊照護 / 白明奇  
「照護」是失智症「治療」中重要的一環 / 王培寧  
治療失智症,邁向新世代 / 徐文俊  
 
第一章、從瓊瑤事件看失智症照護
1-1 瓊瑤證實平鑫濤罹患血管性失智症是因小中風引起
1-2 小中風的症狀
1-3 如何評估老人需求
1-4 認知訓練等非藥物療法活動
1-5 重度失智症患者是否該插鼻胃管?
1-6 鼻胃管之外,是否還有其他選擇?
 
第二章、遠離失智症有方法!?
2-7 只聽樓梯響 ─ 失智症藥物的研發
2-8 失智症正名與預防
2-9 你願意花一萬多元檢測是否罹患阿茲海默症嗎?
2-10 早期發現失智症有何意義?
2-11 輕度認知障礙(MCI)與輕度行為障礙(MBI)
2-12 阿茲海默症真是鋁惹的禍?
2-13 聞不到花生醬  是罹患阿茲海默症?
2-14 咖哩是否可預防失智症?
2-15 銀杏是否可治療失智症?         
2-16 空氣污染也成為阿茲海默症的元兇之一?
2-17 美國阿茲海默症協會二○一七年事實與數據
2-18 懂兩種語言  可延緩阿茲海默症出現?!
 
第三章、失智症長者在老年醫學上課題 ─ 台灣少探討的課題
3-19 失去、老化與退化  
3-20 周全性老年評估
3-21 高齡患者症候群及多重用藥
3-22 預防跌倒與肌少症   
 
第四章、失智症醫療照護 ─ 如何就醫與選擇醫師
4-23 就醫的挑戰
4-24 如何選擇醫院與醫師
4-25 如何與醫師建立良好的伙伴關係
 
第五章、分析與整合家庭資源
5-26 面對失智症照護的心理建議
5-27 照護失智症長者是我們成長的一門功課
5-28 維持失智症長者的尊嚴與自信
5-29 家及家人的關懷是失智症照護良藥
5-30 失智症照護停、聽、看 ─ 放寬標準與放慢腳步
5-31 送日照 請外傭  家庭就沒事?
5-32 家庭建立照護共識的建議  避免「天邊孝女/子」
5-33 財務規劃
5-34 失智症長者可以獨居嗎?
5-35 輕度失智症長者適合繼續開車嗎?
5-36 照護失智症家人該不該辭職?
 
第六章、認識社會資源
6-37 當前「長照十年計畫2.0」有那些服務
6-38 日間照顧中心對失智症照護的功能
6-39 如何選擇日間照顧中心
6-40 「長照十年計畫2.0」的小規模多機能服務
6-41 如何聘請適宜的外籍看護
6-42 聘請居家照顧與個案管理
6-43 如何選擇24小時的照護機構
 
第七章、失智症照護模式
7-44 失智症照護模式─生活自立的「非藥物療法」內涵
7-45 瞭解簡短智能測驗MMSE運用到非藥物療法活動計畫
7-46 照護模式 ─ 失智村與失智症社區支持網
 
第八章、失智症照護與文化價值
8-47 家庭為核心的失智症照護
8-48 修女研究(Nun Study) 對失智症照護的影響
8-49 「減法照護」在台灣可行嗎?           
8-50 「監護宣告」可保護失智老爸嗎?
 

作者序


照護路上你我同行

伊佳奇

家父的主治醫師台北榮總一般神經內科前主任劉秀枝、王培寧醫師,常在各種醫學教育訓練課程或研討會中看到我,總會問:伊先生,怎麼你也來了!

她們會如此問,是因為未曾有家屬在「畢業」後,持續在這領域學習;也少有家屬會參加醫師的活動。她們還不知道,我學習的腳步,經常出現在醫學院的課堂,及長照領域中。

我為何持續堅守失智症照護領域的學習?第一,走過那條照護的路,深知家屬的需求,及所承受的痛苦與無助;第二,更清楚目前在台灣失智症政策及提供失智症照護教育者思維的盲點;第三,自己真正花時間,從神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學、口腔保健等領域一一學習,讓所謂失智症跨領域整合照護,不再只是不同領域專業人士各自思考與做各自的,在我思考架構上建立:真正以患者為中心的跨領域整合照護模式,跨越各個專業知識間的鴻溝,經由我演講及拙作來提供照護者快速有用的資訊與思考。

從在時報文化所出版第一本拙作《趁你還記得》從市場反應上,可得知家屬及照護者,甚至是希望了解失智症的讀者,給予拙作的肯定,當然從許多醫師,當他們或親友有這方面需求時,都能推薦拙作來看,我已做到以需求者為導向,提供解決問題思維的方向,相當程度滿足照護者的需求。

此次天下雜誌社出版部一次出版《別讓記憶說再見》、《守著記憶守著你》兩本拙作,分別幫助讀者能清楚瞭解應如何看待,網路流傳的與失智症相關訊息,進而能瞭解預防失智症的生活態度與方式,即使罹患失智症,拙作提供完整的照護體系與方法,協助早期發現的患者能懂得事先規劃,也幫助家人與照護者如何思考與準備,在政府現有政策中,如何借力使力,建構理想中自己的照護體系。

感謝在我學習失智症整合照護過程中支持我的朋友,希望能有更多「畢業」的家屬,一同持續加入失智症照護的推廣,使台灣失智症照護能有更美好的明天。
 

推薦序


做好準備,當失智症來臨時就不怕

劉秀枝(台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授)

自從二○一四年為伊佳奇先生的《趁你還記得》寫推薦序後,不僅常常在失智症或老年醫學研討會上不期而遇,更常在電視的跑馬燈上看到伊先生在台灣各處演講的訊息,他一直不斷為失智症努力,貢獻所學。
 
在新書《別讓記憶說再見》中,作者除了以「失智症照護者畢業生」的切身經驗分享,更集思廣益、研讀醫學文獻、關注長照政策,提供讀者最新資訊、醫學知識和照顧要領等,加上編輯群的用心編排,容易閱讀與吸收,是一本值得推薦的好書。本書內容豐富,涵蓋面廣,幾乎囊括與失智症有關的常見議題,如家庭成員對失智照護的共識、「天邊孝子/孝女」症候群、財務規劃、社會資源、照顧者的心理建設、失智長輩拒絕就醫,以及重度失智患者是否該插鼻胃管等,都包含了中肯的討論和實用的建議。
 
「照護停、聽、看後,放寬標準與放慢腳步」的章節讓我感受深刻。照顧者必須理解,失智患者因為疾病,能力逐漸喪失,是「不能也」,非「不為也」,因此照顧找要放寬標準,放慢腳步,配合失智者的生活步調。例如從前出門只要半小時的準備時間,現在則要調整到一小時,甚至更久。其實,不僅是失智症患者,一般人年紀漸長,也要逐漸降低自我要求,不要一直想著「以前都做得到,現在為什麼不行」,標準一放寬則海闊天空,腳步一放慢則生活輕鬆愉快。
 
「如何與醫師建立良好的夥伴關係」此一章節中,告訴家屬如何提供病人的資訊給醫師,好讓醫師做專業判斷及診療,充分溝通是良好醫病關係的基礎。
 
許多治療阿茲海默症的新藥或免疫抗體療法,原先都備受期待,然而進行到第三期臨床試驗時,結果都令人失望。雖然全球的新藥研發和臨床試驗仍前仆後繼地進行,但在新藥有所突破之前,我們能做的是,以健康的生活型態來預防失智症,一旦罹病則全家展開長期抗戰,為每一個失智階段的照護做好準備。
 
如作者在導讀所言,每位失智患者都是獨特的個人,隨著其認知、心理、精神行為和生活功能的改變,照護方法也要隨之修正。先別急著跟記憶說再見,相信每位讀者都能從書中獲益並找到共鳴。
 
 
失智,沒有標準照護,只有特殊照護
 
白明奇(成大醫學院神經學教授、成大醫院失智症中心主任、台灣臨床失智症學會理事長)
 
一個人會不會得阿茲海默症(Alzheimer's disease),在她或他呱呱落地時,有六成五的機率業已決定;後天的努力或許能延緩臨床發病年齡、抑或緩和惡化速度,而這後天努力的關鍵在於是否養成健康行為及正確的生活習慣。
 
即使未來有一天根治阿茲海默症的藥物被發明了,貢獻人因而受頒諾貝爾獎,但這項成就卻無法阻斷腦中已經進行十至二十年病理變化歷程的未來病人。既然如此,藥物以外的療法就愈顯重要,這在《別讓記憶說再見》著墨很多,能夠詳讀本書的讀者後必有助益。
 
本書作者伊佳奇先生除了是我的建中校友,更受聘於台南市的熱蘭遮失智症協會擔任諮詢委員,伊先生個人照顧伊老爹的寶貴經驗,十分感人並總有啟示。或許有人與伊先生熟識,了解伊先生對待老父的方式異於常人,但是,失智,沒有標準照護,只有特殊照護。《別讓記憶說再見》書中描寫如何重視失智者尊嚴的段落,更是令人讚賞。
 
雖然伊先生並非臨床醫師,然而,從一個照顧者轉變成失智照護的宣傳家,從本書可以讀出作者的觀察力相當敏銳,對國家失智照護政策與民眾眼中的醫療實務的批判更是相當銳利、很到位。身為台灣失智症診療醫師培育搖籃的台灣臨床失智症學會理事長,不禁汗顏。
 
本書的資料相當新,很跟得上世界的脈動,知識涵蓋的層面也很全面,例如提到種種生物標記的推出可能帶來的衝擊,這絕對讀者們必須要深思熟慮的。
 
當我讀完《別讓記憶說再見》的文稿,內心不禁浮出一句話,這是一本值得閱讀的好書。
 
 
「照護」是失智症「治療」中重要的一環
 
王培寧(國立陽明大學醫學系教授、台北榮總神經內科主治醫師)
 
失智症的「照護」並不是單指「照顧」而已,也就是說,不只是看顧患者,好的失智照護還包含了療護的層面,了解它、面對它,家屬可提供比醫護人員更直接、更完善的照護,因為身為家屬的您才是最了解患者的人!
 
失智症的照護極度以人為本。這個疾病所影響到的是「人之所以為人」的思考、記憶、判斷等等和大腦相關的智慧。正確診斷極為重要,但每一個人都有不同的人格特質、不同的人生經驗,失智之後的表現不盡相同,照護上所要因應的方式也有所不同。我們得先了解患者的人生故事書,才能設計出適合患者的照護方式和技巧。
 
門診時,常有家屬詢問:「醫師,我該怎麼辦?」、「我可以做些什麼來幫助他/她?」然而,醫師常常無法給出很好的答案,不只是門診時間不夠的問題,醫師只能建議一些大原則,實際上究竟該如何治療,還是需要最熟悉患者人生故事的家屬提供協助,配合對失智症的了解,才能找到實際可行的照護方式。
 
雖然世界各國都投入許多研究來了解失智症的成因並尋找可能治療和預防失智症的方法,但直至今日還未能研發出一顆魔術般的藥丸,治癒或是停止失智症的病程。目前的藥最多只是減緩病情的發展,但若沒有好的照護來活動大腦,藥物也毫無用武之地。
 
《別讓記憶說再見》這本書有著非常豐富的內容,從失智症早期症狀的發現與診斷、不同時期的治療與照護,到最後的安寧療護都有著墨,無論何者都是最新的資訊,結合了作者自己的經驗,以實用的方式告訴大家:如何以生活照護為主,醫療照護為輔的生活模式,幫助失智患者「別讓記憶說再見」。
 
筆者認識作者伊先生很久了,從他還是「失智症照護者在學生」到現在成了「失智症照護者畢業生」,一直非常感佩伊先生對失智症照護所花的心力。由於他用心走過,所以成就了現在。相信無論您是擔心自己、擔心家人、或是家中已有失智症患者的讀者,都能從書中找到您想要的資訊。
 
  
治療失智症,邁向新世代
 
徐文俊(林口長庚失智症中心主任)
 
失智症是二十一世紀的黑死病,罹病人數增加驚人,正在全世界蔓延,尤其是老化問題嚴重的亞洲(將近五○%的失智人口在此區域)。國際失智症協會的「二○一五年世界失智症報告」估計,到二○五○年,全球各地罹患失智症的人數,將從今日的四千七百萬人增加為三倍。但是,它卻不像上個世紀的世紀大病「愛滋病」,已有可治癒的藥物。失智症中最常見的病因「阿茲海默病」,以及其他退化性神經疾病,至今仍沒有減緩病情惡化的有效藥物,更遑論治癒。
 
故世人已經了解,它不只是醫療問題,更是經濟問題與社會問題。經濟合作暨發展組織(Organization for Economic Co-operation and Development,簡稱OECD)二○一五年的報告中顯示,目前的醫療與社會福利系統,仍舊無法對於失智者及其家屬提供適當的支持。眼下失智症醫療的照護模式,對於這急迫的問題,卻無有效的治療方式,而且投資過低。目前的法規架構與獎勵結構並無法有效解決此問題,以致於許多失智者的生活品質仍舊過低,他們的家屬承受很大的壓力,影響健康,且無法工作。
 
由於缺乏良好訓練的專業照顧者,這些失智者(與他們的照顧者)只好採用無法規保護、低品質的照護模式,使得他們暴露於被忽略甚至被虐待的風險。片段式、未整合的醫療與照護系統,常使我們無法照顧這種具多重需要的複雜疾病。所以,重新思考解決失智症的需要,也可以幫助我們解決其他具複雜需要的疾病。OECD的結論是,失智症是目前已開發國家中,得到的照護最差的疾病。
 
由以上能夠得知,現代全世界對於失智症的認識與投資都嚴重不足。所以,極需各方資源注入,提供各種問題的解決方案。近年來,各界紛紛引入國外不同的照護模式,然而他山之石雖可攻錯,仍需眾人共同努力,修改為本土適用的方案。吾人應當積極提供具體可行的建議,甚至身體力行,經營創新照護模式,嘉惠百姓。
 
目前,政府提供長期照護新政策,並且對於失智症,特別提供失智症照護服務方案,建立許多失智服務據點;在各地方政府的聯合醫療院所成立失智共同照護中心,提供社區式個案管理系統,並且建立地方失智症共同照護平台。
 
讀者更應體認,失智症是一個需要多種專業與團隊共同努力的疾病,工作人員包含醫師、護理師、社工師、職能治療師、物理治療師、臨床心理師、諮商師、各式臨床人員;地方中的民間領袖、非營利組織、專業組織、志工、民眾、商業等;其他專業工作,如法律工作者(含律師與法官)、執法人員(警察、檢察官)、建築專業(建築師、設計師、環境規劃者);再如教育工作者,各級學校對於失智症的教育、專業教育中的失智症課程設計等等,不勝枚舉。
 
我可大膽地說,我們要追求的,下個世代的進步社會,就是一個失智友善的社會。
 
前面所談的,就是伊先生書中所表達出來的問題。我們知道得太少,需要學習的還很多,待解決的問題也很多,唯有大家一起努力,互相合作激勵,才能成功邁進下一個世代。
 

內文試閱


導讀、「失智」!要面對?還是逃避? 

我們文化中傳統觀念:生病→就醫→服藥→康復,是一根深柢固的思維,是面對疾病的路徑,但所有的慢性病(Chronic Disease)卻無法用這路徑或思維來解決。大多數甚至以更殘酷的說,所有的慢性病是無法治癒(Cure)的,甚至日本有醫師認為除少數是遺傳的因素,大部分慢性病是屬於生活習慣病,我們必須學習與慢性病共處,更重要的是改善生活習慣,失智症(Dementia Diseases)正是其中之一。

「改變習慣」是人們最大的挑戰。我曾被稱為「胖子」四十年,體重最高曾接近三位數。我深知:減肥是胖子一輩子的志業,幾乎年年都有這項年度目標,但事與願違,所以年年都在減肥。但,是否做不到?可以做到,但要有毅力、方法、計畫、理性融合感性的生活。最後,我三年至少減掉了三十六公斤。失智症照護是一大挑戰,可以藉由瞭解它、面對它,建立生活照護為主,醫療照護為輔的生活模式。

面對失智症照護領域從實務、學習到研究,我發現:當失智症患者有狀況出現,所有的書都無法「立即」給答案,因為每一位患者都是獨特的「人」,罹病的類型、病程、生命史、個性、教育、社經背景、現存能力等均不完全一樣。我們尊重「人」,也必須瞭解他所擁有的狀況與條件,而不是單純只看「病」或「症狀」,這是失智症為何要談整合照護,無法靠神經醫學、老人護理等單一知識來面對,凡是關心到「人」,與「人」有關的知識、技能,從自然科學到社會人文科學等不同領域,都必須涉獵與學習。

如果是家庭照護者:唯有家人最瞭解自己所面臨的情境,最清楚失智症長者的個性、生理與心理的狀況。值得注意的是:目前所做出的決定並不代表永遠都必須如此,隨著自我認知的改變,自己的狀況、需求與條件等改變,家中失智症長者的生理與心理狀況的改變,都可再修正的照護方式。

如果機構照護者:能尊重每位住民的獨特,從他們家屬口中瞭解長者的背景狀況,與家屬成為這位長者的照護伙伴,唯有建立互信互助的『伙伴關係』(Partnership),才有可能提升照護品質,避免照護的挫折,因為失智症照護無法遠離對「人」的認識與尊重。

如果醫療人員者:能以同理心去思考患者、家屬的需求與困境,能從自身專業找尋出,可以提供家屬參考的資訊,能鼓勵、支持家屬能繼續照護下去,能引導家屬以正面、積極的心態來面對照護上的困境,

『有時是治癒,常常是幫助,總是去安慰。有時是治癒,常常是幫助,總是去安慰。』

更重要的:是每一位失智症患者都有各自的成長背景、個性、人格特質、教育程度、社經地位、生理狀況、家庭成員間的人際關係等條件,沒有一個個案的方式可以完全套用在另外一個個案上,畢竟世界上就沒有兩位一模一樣的人,即使雙胞胎也會有稍許差異。

這本書中可以幫助照護者思考與分析問題。我以自身的經驗與所學與您一同找出可選擇的方案,由您自己根據自己的狀況、需求與條件等,比較各種方案的利弊得失,您自己必須做出「當下」較適合您與被照顧者的決定。

換言之,沒有放諸四海皆準的標準答案、別人的答案不一定適合您、當下所做的決定也不代表一成不變,永遠都存在適合的答案,所以不需要逃避,需要的是如何理性的思考與分析,就算最後選擇「逃避!」,那也是經過理性的思考與分析後的決定,那也是一種您認為適合當下的答案,將來還可隨時修正。

所以這本書基本的功能是將失智症的家屬或照護者,從開始當得知家人罹患失智症以後,所需要考慮與可能面對的問題,這些問題應先瞭解的相關資訊,我以「失智症照護者畢業生」的經驗及持續進修研究者的心得為讀者彙整出來,讓您在決定前,不再是內心充滿掙扎、恐懼、毫無未來、無助等感受,在有基本資訊,有目標與方法下,為家中長者與家庭找出一條新的道路。

這些問題包括:是否接受與承認家中的長者患有失智症、是否自行照顧家中患有失智症的長者、還是選擇安養護機構來照護、如何成為一位不被擊倒的照護者、如何充實自己成為一位「適格」的照護者、是否要為家中失智症的長者擬定長期照護計畫、是否自己擔當這長期照護計畫的個案經理人(照管師)、如何運用政府所提供的社會福利資源、如何利用政府所提供的喘息服務、整合自我資源與社會資源的配置方式、如何為家中失智症的長者規劃與執行非藥物治療、是選擇神經內科就醫、還是精神科、還是高齡醫學整合門診等。

從失智症的歷程為主軸,從輕度、中度、重度所可能面臨的問題,考慮到從被照護者到照護者與其他家人,分析失智症患者在當前政府長期照顧政策與健保制度下如何面對,家屬如何面對當前養護機構與日照中心等的經營方式,使陪伴的照護者不再無助與茫然,不再居於資訊與經驗的弱勢,影響到照護及生活品質。

過去,台灣較缺乏提供照護失智症患者經驗的交流平台,因此這照護經驗就陷入斷層,無法傳承與累積,因為許多照護者在照護歷程告一段落,大多已精疲力盡,不願再去回想這跌跌撞撞、受盡委屈、挫折、甚至傷痛的過去,嘗試是否能回歸正常生活與軌道,但許多為照護家人離開職場的照護者,都面臨很難再重返職場的困境。

為避免像當時我開始照護父親時所面臨在照護失智症患者的資訊與照顧經驗貧乏的窘境,在陪伴父親從輕度、中度、重度失智症的過程後,成為「失智症照護者畢業生」後的我,持續學習與分享經驗,期望能拋磚引玉,有更多照護者能將他(她) 們的寶貴照護經驗,提供給有需要的照護者參考。

社會科學中行為科學的訓練也讓我從非醫療人員的角度來看失智症照護,讓照護者能有比較科學化與理性的思維、決策與執行,提升家庭與患者的生活品質,讓醫療人員能瞭解家庭照護者如何關心的病「人」,而非僅是「病」人,因為照護者需要一年三百六十五天的不分晝夜二十四小時的照護失智症患者,醫護人員可如何以同理心來協助家屬。讓政府長期照護政策有關的官員來體認:長期照護是社會福利中重要的一環,這不是政府的施捨,這是民主國家政府對高齡化社會下的民眾應有的基本權益,如何早日走出「無感」,落實同理心來實施健全的長照。

人人都可能會失智,在沒有失智前,建立健康生活,遠離失智或失能,即使有朝一日,上帝給了我這一禮物,我能為自己規劃失智症的長期照護方式,如何維繫動態下有品質與內涵的人生,我已經學會不要給他人增添麻煩與困擾。

我有準備!去面對可能罹患失智症後的我!
 
 
1-1.瓊瑤證實平鑫濤罹患血管性失智症,是因小中風引起

在二○一七年四月十二日,由於瓊瑤公開證實夫婿罹患的是「血管性失智症」,已住院超過四百天,也因照護上的觀念,引發出她與平鑫濤先生子女的不同見解,成為媒體上報導的焦點。而後,瓊瑤女士又出書討論善終等觀念,我們將分幾個章節分別探討這個案中與失智症照護有關的議題。

首先是,為什麼小中風會變成「血管性失智症」?為什麼已發生小中風,家人卻還不知道?「血管性失智症」患者為什麼會合併與阿茲海默症在一起?

根據瓊瑤女士對媒體的說法,她夫婿剛開始是右手開始發抖,接著是無法瞭解文章和電影的意義,雙腳愈來愈無力,需拐杖才能步行,到這一階段家人才帶他就醫,經醫生確診為「小中風」。

「小中風」發生通常只有短短的三、五分鐘或幾小時以內,患者可能沒有感覺任何異狀,雖只有短暫幾分鐘或幾小時,有時會出現半邊手腳或臉突然沒力、麻木後又恢復的狀況,如果患者本身未在意、沒立即就醫,除非家人非常細心去觀察,否則一般也都等到狀況嚴重時,才會就醫。
 
以這一個案,根據瓊瑤女士說法,似乎症狀已經出現一陣子才就醫。
 
「小中風」是發生在腦部末梢小血管出現栓塞,腦血管有細微的堵塞,留下直徑小於1.5公分的小洞,因而稱為「小洞性梗塞」(lacunar infarcts)。曾發生短暫中風症狀的病人,再發生中風的機率比一般人高四到五倍,它可能是將發生較嚴重腦中風的先兆,已經在腦部發生了「永久性」的傷害,雖然範圍可能很小,因而功能很快地被周圍的健康細胞取代,而恢復正常功能運作,但危險還是存在。
 
再根據臨床研究中風患者若存活下來,每年約有百分之五的患者會罹患失智症,追蹤五年後,得失智症機會約有百分之二十五。特別強調,一般中風患者的生活照護重點是:如何能避免再次中風,及將復健活動如何能融入日常生活中,是兩大關鍵所在。此刻,規律化與健康的生活型態是十分重要,包括:飲食的內容、充足的睡眠、減少生活壓力、規律化運動、定時量測生命徵象、控制體重、血糖、血脂、遠離菸酒等。
 
無論是腦部運動的認知活動或是肢體活動都有助於避免再次中風,及避免退化成血管性失智症,但大多數家屬、甚至是醫療人員,並不瞭解前者認知活動的重要性,最多重視肢體復健運動,且僅是定期到醫療機構進行復健,忽視在家庭或日常生活中規律化進行復健活動,更忽視對長者認知功能的活動,臨床研究中風患者容易退化成血管性失智症患者後,還會最後與阿茲海默症合併成混合型患者。
 
血管性失智症顧名思義就是由於腦血管疾病後所導致的失智症。換言之,是指失智症是因腦部血液循環有問題而造成的失智症,發生的情況是僅次於阿茲海默症,佔失智症類型中的第二位。血管性失智症的原因都和腦血管疾病有關,不論是腦梗塞或腦出血,只要是在中風的次數、位置或腦受傷的部分夠嚴重,都可能造成血管性失智症。因此根本的避免腦中風危險因子,譬如:高血壓、糖尿病、抽煙、喝酒才是預防血管性失智症最重要的方式。
 
雖然血管性失智症同樣好發於長者,但是它不是腦部正常老化的一部份,也可以發生於任何年齡。它的診斷除了失智症外,一定要有腦中風的證據,也就是曾經發生過腦血管的病變,而且兩者需有關聯。
 
血管性失智症的進展較不一定,它取決於中風次數的多寡和中風發生的位置,一般而言血管性失智症是以記憶喪失、反應遲鈍和步態變小開始。隨著中風次數的累積,家屬也會覺得中風後患者的情況一次比一次更差,就好像階梯式的一步一步惡化。
 
臨床症狀則依腦血管病變而定,一般呈現階梯式退化現象,常見症狀有:情緒及人格改變、動作緩慢、反應遲緩、失禁、吞嚥困難、步態不穩、易跌倒等。這其中,血管性失智症的三大合併症是感染,跌倒和再度中風,家屬在照護會需要更加細心與辛苦。
 
摘要重點:
 
1. 「小中風」發生通常只有短短的三、五分鐘或幾小時以內,患者可能沒有感覺任何異狀,雖只有短暫幾分鐘或幾小時,有時會出現半邊手腳或臉突然沒力、麻木後又恢復的狀況。
 
2. 臨床研究中風患者若存活下來,每年約有百分之五的患者會罹患失智症,追蹤五年後,得失智症機會約有百分之二十五。
 
3. 腦部運動的認知活動或是肢體活動都有助於避免再次中風,及避免退化成血管性失智症。
 
 
2-10.早期發現失智症有何意義?
 
「我想念我自己」(Still Alice)電影中有這麼一段的對白,當醫師告訴Alice,她被確診所罹患的是早發性阿茲海默症,Alice 回答是說:「我寧可得到的是癌症!」
 
試想:一位年僅五十歲,哥倫比亞大學認知心理學教授、全球知名語言學專家愛麗絲赫蘭(Alice Howland)被診斷出患有、且是遺傳性PS1基因變異的早發性阿茲海默症。面對即將失去引以自豪的事業與獨立生活的能力,無助的她甚至為自己的未來先行安排結局(自殺),都無法自行執行,情何以堪。
 
退化是一步一步吞噬不僅是她的認知功能,包括:記憶、執行、判斷、辨識、語言、空間感、現實導向等能力,還有她的「尊嚴」。她曾是一位傑出的大學教授,在課堂上,原本對教學內容能倒背如流、能不斷有學術上創新研究。如今在課堂面對學生時,卻記不住教到那裡、記不住該教什麼、表達不出原本熟悉的辭彙、無法進行任何研究、甚至同儕刻意與她保持距離,不希望她再繼續教學或演講。
 
她還曾是一位好母親,培養了三位子女受到良好教育,同時,還能處理繁瑣的家事。罹病後,她努力的準備食譜、菜單、食材,在全家共同歡聚的聖誕節晚餐時,但她卻無法記得食譜的內容,過去她所熟悉的拿手好菜也無法做出來。同時,她還要在子女面前,努力的掩飾她所失去的記憶及能力。
 
她在先生心目中,是一位兼具智慧與能力的妻子。罹病後,生活上,她像是一位無助的小孩。從樓上臥室下樓走到廚房,卻已忘記她要做什麼;在自己原本熟悉的渡假小屋中,卻因忘記廁所在哪,先生趕來時,她早已忍不住尿流滿褲,她已經失去獨立自主的生活能力。
 
罹患阿茲海默症的Alice,失去的不僅是認知能力,更重要的是:她原有的「尊嚴」。這就是為什麼Alice說:我寧可得到的是癌症!因為癌症還可經由手術、化療、放射治療等方式,殺死或嚇阻腫瘤及癌細胞的發展或擴大,而目前面對阿茲海默症,人們卻是那麼無助與無奈,可以說完全束手無策。
 
雖然醫學界也花費許多努力及經費,研究開發治療失智症的藥物,甚至預防阿茲海默症的疫苗,至今仍沒有重大的突破。面對罹患阿茲海默症的罹病人數卻不斷增加,及早預測出是否會或已罹患阿茲海默症有何意義?
 
正如電影中,Alice出席美國阿茲海默症協會,以一位患者身份演講時所言:「我沒有在受苦,我在努力,努力參與許多事,和以前的我保持接軌,我要求自己『活在當下』,我現在也只能:『活在當下』。」
 
這是她主治醫師、先生、兒女等都鼓勵她所做的一件事。雖然,她無法像以前她所做的任何一場學術演講,那麼充滿信心、活力,手上無須有任何講稿就能侃侃而談,她仍全力以赴去準備這一場演講,反覆的演練,再三劃下重點,講稿中將每一句、每一段落,都準備清楚。即使如此,到了現場,她還是會出現狀況,但她的誠懇與努力,卻得到滿場鼓勵的掌聲。換言之,家庭成員對患者愛的關懷與支持,讓患者繼續做自己能做的事,協助與支持完成自己希望能做的事,是失智症照護的內涵與重點,而這些必須要有家庭共識。
 
目前全球失智症一項重要政策是及早篩檢出輕度認知障礙患者(Mild Cognitive Impairment,簡稱MCI)。根據臨床研究,每年有一五%的輕度認知障礙患者會退化成輕度失智症患者,正常的老人每年約有二%會退化成失智症患者。換言之,還有八五∼九○%的輕度認知障礙患者仍能維持在原本的階段,這之間最大差異是在生活自理能力。
 
輕度認知障礙的診斷標準,包括:
 
1.自己或是家人抱怨有記憶力或其他認知功能衰退的現象。
2.認知功能測試(記憶力、語言、執行功能、空間辨識)較同年齡和教育程度者差。
3.一般知能功能正常。日常生活功能正常。
4.無失智症。
 
即早預測出是否會或已罹患阿茲海默症,在我們覺得人生還是有意義時,願意面對這項挑戰,可以有下列意義:
 
一、即早建立規律化生活,能以非藥物療法生活方式,達到減緩病程退化的速度
如果及早篩檢出是輕度認知障礙或輕度失智症時,能及早改善生活方式,恢復並持續從事原本已熟悉的工作或活動,建立規律化生活作息,多從事需要腦力及體能的活動,要有社交活動,維持適當的BMI(體脂肪),遠離三高(高血壓、高血糖、高血脂),得到家人的支持與關懷,有助於延緩退化。
 
二、及早做好個人財務規劃,妥善安排醫療、生活照護所需費用
過去,有些長者對於提早規劃個人財務十分忌諱,但等到認知功能退化到已無法自理財務,或者是財產遭到子女或外人騙走,甚至有的長者離世後,因未預立遺囑,子女為該如何繼承財產,到法院進行民事訴訟。及早篩檢,是可讓個人認知功能僅受部分或有限的損傷時,做好財務規劃,妥善安排出未來醫療、生活照護所需費用,如果能事先做好財務規劃,不需子女為財務擔憂,會讓照護品質較理想。臨床上研究,阿茲海默症患者平均餘命是八到十年,失智症病程又分不同階段,有好的財務規劃十分重要。
 
三、及早規劃未來不同病程的照護計畫
失智症病程是從輕度、中度、重度到極重度等,每一階段可有不同的照護計畫。無論是家庭照護、利用日間照顧中心、聘請居家服務、聘請外籍看護、接受機構照護等,及早篩檢,是可讓自己多瞭解不同的照護方式,選擇及規劃未來不同病程中所需的照護計畫。
 
四、 及早規劃未來醫療上所需計畫
包括預立醫療自主計畫、是否需要急救、是否先簽署不要急救同意書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)等。失智症安寧療護是許多先進國家在維護人的尊嚴下,所考量的一種醫療計畫。及早篩檢,可讓自己能事先規劃未來醫療上所需計畫,包括預立醫療計畫、是否需要急救、是否先簽署不要急救同意書(DNR)等。不要讓子女將來為了是否要插管急救,在那爭執,自己決定將來是否要過著毫無意識下,靠維生機器插管而「活著」。
 
五、及早建立家庭共識
最後,及早篩檢,有助於自己與家庭建立共識。對於自己所決定的財務規劃、醫療及生活照護計畫、預立醫療遺囑等,家人願意接受,協助執行,不至於將這些問題,不做任何規劃與安排,形成家庭未來衝突的未爆彈。
 
摘要重點:
 
早期發現是否罹患失智症,或是否屬於高風險群之一份子的意義:
1.及早建立規律化生活,能以非藥物療法生活方式,達到減緩病程退化的速度;
2.做好個人財務規劃,妥善安排醫療、生活照護所需費用;
3.規劃未來不同病程的照護計畫;
4.規劃未來醫療上所需計畫,包括預立醫療計畫、是否需要急救、是否先簽署不要急救同意書(DNR)等。最重要的是及早建立家庭共識。
 


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