作者 伊佳奇
出版日期 2017/12/27
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【獨家72折】《伊佳奇守護記憶套書》

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★ 內含新作《守著記憶守著你》與《別讓記憶說再見》

人人都可能會失智,每個人都要有準備!去面對可能罹患失智症後的自己!

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簡介

 
人人都可能會失智,每個人都要有準備!去面對可能罹患失智症後的自己!暖心暢銷作家伊佳奇精選套書,內含新作《守著記憶守著你》與《別讓記憶說再見》,即使有朝一日,上帝給了我這一禮物,也能擁有面對患病的勇氣,預作生命退場的準備。全套二冊原價$760,優惠價只要$547!
 
 
沒有健康的照護者

就看不見有品質的照護
 
失智症照護是一條漫長的路,更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展,每一階段所面對的問題均不同,從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中,以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。
 
暢銷書作家伊佳奇在本書提供的是:面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。
 
本書的核心價值與基礎之一是:維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認:沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。
 
我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護,結果是造成更多人因照護而被傷害,無論是心理或是生理。
 
失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低,即使還是出現,是可不影響照護者與被照護者雙方健康,是本書的目的。知識是解決問題的工具,不僅是為考試而存在,是為提升我們生活品質。

 

《別讓記憶說再見》

選擇面對?還是逃避? 

家人的關懷才是失智症的最佳良藥
 
我們文化中傳統觀念:生病→就醫→服藥→康復,是一根深柢固的思維,是面對疾病的路徑,但所有的慢性病(Chronic Disease)卻無法用這路徑或思維來解決。大多數甚至以更殘酷的說,所有的慢性病是無法治癒(Cure)的,甚至日本有醫師認為除少數是遺傳的因素,大部分慢性病是屬於生活習慣病,我們必須學習與慢性病共處,更重要的是改善生活習慣,失智症(Dementia Diseases)正是其中之一。這本書中可以幫助讀者認識失智症。

有關失智症的暢銷作家伊佳奇以自身的經驗與所學與你一同找出可選擇的方案,無論是預防或是照護,由自己根據自己的狀況、需求與條件等,比較各種方案的利弊得失,你自己必須做出「當下」較適合你的決定。

本書基本的功能是幫助讀者如何預防失智症,也協助失智症的家屬或照護者,從開始當得知家人罹患失智症以後,所需要考慮與可能面對的問題,這些問題應先瞭解的相關資訊,作者伊佳奇以「失智症照護者畢業生」的經驗,及持續進修研究全球失智症照護資訊後的心得為讀者彙整出來。在有基本資訊,有目標與方法下,為自己、家中長者與家庭找出一條新的道路。

人人都可能會失智,在沒有失智前,建立健康生活,遠離失智或失能,即使有朝一日,上帝給了我這一禮物,我能為自己規劃失智症的長期照護方式,如何維繫動態下有品質與內涵的人生,我已經學會不要給他人增添麻煩與困擾。

每個人都要有準備!去面對可能罹患失智症後的自己!
 

作者介紹


伊佳奇   
 
畢業於台大政治系,美國南加州大學公共行政研究所碩士及博士班。曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系,目前為元智大學老人福祉科技研究中心失智症照護顧問、台北市市政顧問。
 
為照護失智症的父親:曾在台灣、美國及丹麥哥本哈根生活實驗室參加上百場失智症、神經醫學、老年醫學、老人護理、職能治療、老人福祉科技及長期照護等相關領域的教育訓練、研討會。目前專研失智症跨領域整合照護及長照政策,在台灣及美國已有兩百場以上的失智症照護相關的演講。
 
著有《趁你還記得:醫生無法教的失智症非藥物療法及有效照護方案,侍親12年心得筆記,兼顧生活品質與孝道!》該書為博客來網站2015年醫療類暢銷書排行榜Top 10之一,並為唯一的單一疾病及失智症照護書籍,成為失智症照護者必讀書籍。

在《聯合報》、《蘋果日報》、《自由時報》、《中國時報》、《美國世界日報》等媒體,發表長期照護政策、失智症政策、失智症照護、失智症非藥物療法等文章超過百篇。
 
在康健雜誌網站名家觀點部落格,兩百篇以上探討失智症非藥物療法、失智症照護、老人醫學等文章,為華文世界中探討失智症照護文章最多的部落格。在健康遠見網站專家觀點部落格,八十篇以上探討長照政策相關文章。
 

目錄

 
《守著記憶守著你- 失智症照護全書》
 
作者序
照護路上你我同行

導讀
一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書            

推薦序
照顧失智長者,有你不知道的細節和要領 / 劉秀枝
不畏艱難,推廣失智症 / 李世代
以患者為中心的跨領域照護模式 / 李怡娟
聆聽前行者傳授失智照護心法 / 陳乃菁
 
第一章、失智症照護者的心理建設
1-1  長期照護要有方法
1-2  順其意再轉彎
1-3  他們不是故意的!
1-4 「以人為本」是重要的照護理念
 
第二章、失智症精神症狀照護
2-5  被遺棄及被害妄想
2-6  媳婦偷了婆婆的鑽戒?被偷妄想讓全家失和
2-7  爸媽說變就變
2-8  老爸拒絕或重覆服藥
2-9  被偷竊妄想讓全家晚上無法睡覺  是否有藥可解決?
2-10 如何幫長者導入正面的「觸景生情」            
2-11 老爸不出門  老媽不去日照  怎麼辦?
                        
第三章、失智症行為症狀照護
3-12 怎麼辦  老爸總是亂送錢給人
3-13 讓家人傷透腦筋的貪食、誤食、拒食
3-14 糖尿病的老爸一直要吃甜食
3-15 莫到失語  才後悔嫌他重覆言語
3-16 失智症老爸不說話了
3-17 原來老爸生氣打人是我們所造成的
3-18 爸爸又想要結婚
3-19 老爸半夜到鄰居院子晒臘肉
3-20 失智症照護者最頭痛的課題—「睡眠障礙」
3-21 婆婆囤物塞爆家  該怎麼辦?
3-22 公公怎麼在「溜鳥」
3-23 公公拿店家東西不付款
3-24 老爸總令人難堪  別帶他出門
                        
第四章、環境與精神行為症狀及照護
4-25 長者會亂是誰造成的?—熟悉家居的現實導向
4-26 離開熟悉的家後  容易出現的狀況
4-27 老爸一直抓  怎麼辦?季節轉換的過敏
4-28 穿著與氣候變化
4-29 充足水份是夏季照護重點
4-30 變天  失智老爸該如何照護
4-31 氣溫驟降  小感冒會變肺炎或引發中風
4-32 老爸為什麼玩糞便?
4-33 老爸不洗澡了!怎麼辦!
 
第五章、失智症生活照護
5-34 不肯穿尿布  會扯尿布怎麼辦?
5-35 媽媽有痰不吐  該怎麼辦?
5-36 口腔保健與肺炎有何關係?
5-37 婆婆住院後  為什麼還會尿道感染?
5-38 譫妄是老年人最常見的住院併發症
5-39 進食困難與鼻胃管是雙胞胎?
5-40 長者一定要臥床嗎? 
5-41 運動是減緩肌肉萎縮  肌力減退唯一方法
5-42 如果將來我們失智了  是否願意被約束? 
5-43 照護爸爸的瑪麗亞要回國怎麼辦
 
第六章、環境支持照護—家庭環境如何改造
6-44 環境改造以避免老人跌倒(一)
6-45 環境改造以避免老人跌倒(二)
6-46 公公為何站在大廳中恐慌?
 
第七章、老人福祉科技—如何善用科技與輔具進行照護
7-47 老人福祉科技讓失智症照護更輕鬆
7-48 輔具讓愛的照護更長久 
 
第八章、失智症患者的安寧療護
8-49 分手是愛的延續—預立醫療自主計畫、安寧緩和醫療照護
 
《別讓記憶說再見- 全方位認識失智症
 
作者序
照護路上你我同行

導讀
「失智」! 要面對?還是逃避?

推薦序
做好準備,當失智症來臨時就不怕 / 劉秀枝
失智,沒有標準照護,只有特殊照護 / 白明奇  
「照護」是失智症「治療」中重要的一環 / 王培寧  
治療失智症,邁向新世代 / 徐文俊  
 
第一章、從瓊瑤事件看失智症照護
1-1 瓊瑤證實平鑫濤罹患血管性失智症是因小中風引起
1-2 小中風的症狀
1-3 如何評估老人需求
1-4 認知訓練等非藥物療法活動
1-5 重度失智症患者是否該插鼻胃管?
1-6 鼻胃管之外,是否還有其他選擇?
 
第二章、遠離失智症有方法!?
2-7 只聽樓梯響 ─ 失智症藥物的研發
2-8 失智症正名與預防
2-9 你願意花一萬多元檢測是否罹患阿茲海默症嗎?
2-10 早期發現失智症有何意義?
2-11 輕度認知障礙(MCI)與輕度行為障礙(MBI)
2-12 阿茲海默症真是鋁惹的禍?
2-13 聞不到花生醬  是罹患阿茲海默症?
2-14 咖哩是否可預防失智症?
2-15 銀杏是否可治療失智症?         
2-16 空氣污染也成為阿茲海默症的元兇之一?
2-17 美國阿茲海默症協會二○一七年事實與數據
2-18 懂兩種語言  可延緩阿茲海默症出現?!
 
第三章、失智症長者在老年醫學上課題 ─ 台灣少探討的課題
3-19 失去、老化與退化  
3-20 周全性老年評估
3-21 高齡患者症候群及多重用藥
3-22 預防跌倒與肌少症   
 
第四章、失智症醫療照護 ─ 如何就醫與選擇醫師
4-23 就醫的挑戰
4-24 如何選擇醫院與醫師
4-25 如何與醫師建立良好的伙伴關係
 
第五章、分析與整合家庭資源
5-26 面對失智症照護的心理建議
5-27 照護失智症長者是我們成長的一門功課
5-28 維持失智症長者的尊嚴與自信
5-29 家及家人的關懷是失智症照護良藥
5-30 失智症照護停、聽、看 ─ 放寬標準與放慢腳步
5-31 送日照 請外傭  家庭就沒事?
5-32 家庭建立照護共識的建議  避免「天邊孝女/子」
5-33 財務規劃
5-34 失智症長者可以獨居嗎?
5-35 輕度失智症長者適合繼續開車嗎?
5-36 照護失智症家人該不該辭職?
 
第六章、認識社會資源
6-37 當前「長照十年計畫2.0」有那些服務
6-38 日間照顧中心對失智症照護的功能
6-39 如何選擇日間照顧中心
6-40 「長照十年計畫2.0」的小規模多機能服務
6-41 如何聘請適宜的外籍看護
6-42 聘請居家照顧與個案管理
6-43 如何選擇24小時的照護機構
 
第七章、失智症照護模式
7-44 失智症照護模式─生活自立的「非藥物療法」內涵
7-45 瞭解簡短智能測驗MMSE運用到非藥物療法活動計畫
7-46 照護模式 ─ 失智村與失智症社區支持網
 
第八章、失智症照護與文化價值
8-47 家庭為核心的失智症照護
8-48 修女研究(Nun Study) 對失智症照護的影響
8-49 「減法照護」在台灣可行嗎?            
8-50 「監護宣告」可保護失智老爸嗎?
 
 

作者序


照護路上你我同行

伊佳奇

家父的主治醫師台北榮總一般神經內科前主任劉秀枝、王培寧醫師,常在各種醫學教育訓練課程或研討會中看到我,總會問:伊先生,怎麼你也來了!

她們會如此問,是因為未曾有家屬在「畢業」後,持續在這領域學習;也少有家屬會參加醫師的活動。她們還不知道,我學習的腳步,經常出現在醫學院的課堂,及長照領域中。

我為何持續堅守失智症照護領域的學習?第一,走過那條照護的路,深知家屬的需求,及所承受的痛苦與無助;第二,更清楚目前在台灣失智症政策及提供失智症照護教育者思維的盲點;第三,自己真正花時間,從神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學、口腔保健等領域一一學習,讓所謂失智症跨領域整合照護,不再只是不同領域專業人士各自思考與做各自的,在我思考架構上建立:真正以患者為中心的跨領域整合照護模式,跨越各個專業知識間的鴻溝,經由我演講及拙作來提供照護者快速有用的資訊與思考。

從在時報文化所出版第一本拙作《趁你還記得》從市場反應上,可得知家屬及照護者,甚至是希望了解失智症的讀者,給予拙作的肯定,當然從許多醫師,當他們或親友有這方面需求時,都能推薦拙作來看,我已做到以需求者為導向,提供解決問題思維的方向,相當程度滿足照護者的需求。

此次天下雜誌社出版部一次出版《別讓記憶說再見》、《守著記憶守著你》兩本拙作,分別幫助讀者能清楚瞭解應如何看待,網路流傳的與失智症相關訊息,進而能瞭解預防失智症的生活態度與方式,即使罹患失智症,拙作提供完整的照護體系與方法,協助早期發現的患者能懂得事先規劃,也幫助家人與照護者如何思考與準備,在政府現有政策中,如何借力使力,建構理想中自己的照護體系。

感謝在我學習失智症整合照護過程中支持我的朋友,希望能有更多「畢業」的家屬,一同持續加入失智症照護的推廣,使台灣失智症照護能有更美好的明天。
 

推薦序

 
照顧失智長者,有你不知道的細節和要領

劉秀枝 (台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授)

基於照顧失智父親的切身經驗,以及多年在失智症照護領域的精進學習,伊佳奇先生繼續在新書《守著記憶守著你》中,分享對照顧失智長者的心得、給予務實建議以及介紹長照 2.0 的現況。許多照顧細節都藉著一個個失智案例加以闡釋,例如「讓家人傷透腦筋的貪食、誤食、拒食」這個章節,讓人瞭解吃飯這個對一般人而言最簡單、自然不過的日常行為,對失智長者而言卻是一門學問。

書中特別強調照顧者的心理調適,理解失智長者的被偷妄想等精神行為是因為生病的關係,就會懂得諒解、包容而心平氣和地應對。例如,面對遊走或會罵人的長輩,雖然心中擔憂又難受,但心裡轉個彎,想到以後失智長者可能會長期臥床或失語而無法表達時,就覺得此時此刻還算不錯,也就會鼓起精神來應對。

正如作者所言,如果沒有學到適當的方法和照顧技巧,長期照顧失智長者可能造成家人失和以及主要照顧者的崩潰。因此家人要尊重主要照顧者的意見,並讓他適時喘息,或是大家輪流照顧,例如一位九十三歲的失智老太太有六位女兒,女兒都各自成家立業,於是大家排班,每天都有一位女兒住在母親家裡和外勞一同照顧母親,而且有關母親的訊息都放在家族的line群組,除了分享,也是交班的重要資料。

本書內容豐富翔實,不僅是失智症照顧者、醫療人員和一般民眾也都能從中獲益,是一本很值得推薦的好書。
 
 
不畏艱難,推廣失智症

李世代 (天主教輔仁大學醫學系暨跨專業長期照護碩士學位學程教授、輔仁大學附設醫院副院長)

本書乃到我課堂旁聽長期照護課程之快筆伊佳奇君從失智病患第一線照護經驗之啟動,再深入廣泛多方涉獵探索失智照護問題所呈現之體悟、心得與發紓之分享及提醒的書籍。
 
失智乃為「腦」認知之問題為主,當然還間雜涉及其他。人腦具多雜而細密之功能,整體性功能包括意識、定向、智能、心理社會、氣質人格、外射性、精力與驅動力、睡眠等,特定性之功能包括注意力、記憶、心理動作、情緒、知覺、思考、(高位階)認知、語言、計算、複雜動作心智、自我與時間體認等,故「腦」問題複雜多樣而不易處理,其至少須包含「醫療」、「保健」及「照護」等或可改善一部份。

觀念與做法上,千年以來,人類常不免思透過「醫療」嘗試解決所有健康問題;百年以前始體認到「保健」能預先或提前或延緩健康問題之萌生及發展;半個世紀前,又體認到健康問題能介入者有限,只能祈願其回復、留儲、不惡化或變壞,或求緩解、改善、或有所強化提昇者,最後再則不然,則僅能消極尋求「照顧 (care)」、「支持 (support)」及「保護 (protection)」罷了,自上世紀七○年代以來統稱為「照護」,其多屬長期性,故即為「長期照護 (long-term or custodial care)」之濫觴,失智症之問題恰屬其中極為特異化之一個長期照護子群。長期照護乃人類文明發展之最後一哩之重點所在,失智症照護又屬此末一哩路段中之最難處理者。

筆者投入如此重要之長期照護相關探討、教學及研究等已歷二十多年有餘,對其推動之不易與不奈之體會及感受深刻,且雖阻力重重猶窮後半生之心力,投入相關之教學、研究及推廣。約莫數年前在上課之課堂上便常出現伊先生這麼一位旁聽不速之客,時而加入長期照護課堂上之討論或分享,不多久並以其筆鋒嘗試為國家社會長期照護之推動,且亦點出不少重要脈絡,誠為不易。本書內容讀來章節簡單實用,從生活面扼要鋪陳,易讀易懂,並無一般類似書籍艱深之感,應適合廣泛性之讀者群閱讀或參考之用,爰為之序。
 
 
以患者為中心的跨領域照護模式
 
李怡娟 (國立陽明大學社區照護健康研究所所長)
 
伊佳奇顧問繼《趁你還記得》一書後,再集結多年失智的專業知識及親自照顧失智父親十二年的經驗,寫出此本《守著記憶守著你》。誠如他所言,「真正花時間,從頭開始學習神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學及口腔保健等之專業知識,在整合性架構下,真正提供以患者為中心的跨領域照護模式」。
 
一氣呵成的拜讀後,深感其不僅落實以「患者為中心」的照護,更以鼓勵、支持、尊重與維護患者人權之思維,去激發患者的優點與透過患者過去熟悉的記憶與技藝,融入照顧活動中。這樣的理念貫穿全書並為失智症患者常見的生理及精神行為症狀等的因應之道!
 
英國的Tony Ghaye 博士提出,在照顧已漸失去自我掌控能力的年老病人時,應透過激賞 (appreciation)來營造關懷與正向的積極照顧氛圍,照顧的核心是去欣賞被照顧的老年患者,引發其共同參與活動,透過不斷的反思來提供照顧者及被照顧者彼此學習的歷程,共同達到互相照顧目的。這樣的理念與伊顧問在這本書中的訴求與主張,不謀而合!
 
書中不僅呼籲要「要以長者為中心」,在他們的「記憶庫中」尋找照顧切入點,也不忘關懷與協助失智患者的照顧者,特別是教導照顧者要「順其意再轉彎」。看似無路可走的前方,實則乃是轉彎之處!讓我們一同支持這群正在歷經人生轉彎處的失智患者及其照顧者。
 
 
聆聽前行者傳授失智照護心法
 
陳乃菁 (高雄市失智共照中心執行長,長庚醫院智能與老化中心主任)
 
這是第三本伊佳奇老師的書,讀完的第一個感覺就是:「伊老師很會寫教戰守冊!」說真的,失智症的書很多,有感情的,有故事的。其實,看書就像在看電影,有的人看完一部電影之後,能有條有理的分析出這部電影給了我們什麼啟示。但大部分的人往往看完電影並覺得「很好看」之後就不知道要說什麼了。
 
這麼多年來閱讀許多本失智症相關的書籍後,我覺得都很類似:大部分的書都像電影,讀著讀著,大部分的照護者皆會為書中內容所感動(即能認同作者的辛苦),但讀完後,除了情緒起伏外,卻很難將書籍內容轉變成自己在日常照護中用得上的工具。但伊老師的這本書井井有條的分類,從故事到節錄重點的方式,幫助失智照護者可以快速的在很短的時間裡,從文章中獲得照護理念的核心思維、簡單易懂的實施方法、以及可以如何嘗試去做的建議。凡此種種都能讓照護者在不知道該如何是好的時候,欣慰的知道還有其他照護方法可以嘗試。
 
這麼多年來在照顧失智症病患和家屬的過程中,我總覺得家有失智者的家庭大致上落在這三種類:第一類,在照護的過程中,照護者自己受益良多,全家越來越緊密;第二類,在照護的過程中,照護者自己受益良多,可惜全家越來越分裂;第三類,在照顧的過程中,照護者和家人都只感受到痛苦。我當然希望第一類家庭愈來愈多,伊老師的這本書就能透過文字幫助照護者與家人往第一類的方向走,可說人人該讀。
 
最後,我特別想說,綜觀台灣各種疾病的照護史,癌症的安寧照顧已經成為典範,大眾開始接受跟「自己道別、跟家人道愛」的觀念。但失智症相關照護理念的發展才剛起步,更麻煩的是,這個疾病的行為表現多樣且複雜,對醫界和照護者來說絕對是充滿挑戰。因此伊老師於書中提到最關鍵的重點就是要大家秉持「以讓長者安心、開心為核心」的原則,這絕對是照顧失智症者最重要的核心概念,希望大家都拿這一個核心概念為基礎,發展出屬於自己的十八般武藝,讓照護失智長者的路,不再慌亂,而是更有信心,走得更安穩。
 

內文試閱


導讀、一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書
伊佳奇
 
失智症照護是一條漫長的路,更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展,每一階段所面對的問題均不同,從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中,以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。
 
長者經確診罹患失智症,他們認知功能早已開始退化,由於退化的部位是在腦部,家人無法從肉眼看出,唯有醫療人員經由鑑別診斷過程,來瞭解是否腦神經已經退化、是那一部位已經或開始退化、是屬於那一種類型的失智症、是在那一病程階段等訊息,這是醫療可以告訴家人的資訊。但無法告訴家人:這位長者一定會出現那些精神行為症狀。
 
精神行為症狀(周邊症狀)的出現與否,的確是與認知功能退化(核心症狀)有直接關係,這其中,並非所有失智症長者都有精神行為症狀,或許有部分的精神行為症狀。如果照護者懂得這一疾病、學習到照護技巧與溝通方式、為長者量身裁製出非藥物療法活動、改善環境所可能的影響等,均可降低、甚至讓精神行為症狀不再發生,這也是我餘生所努力研究與學習的重點,因為這正是台灣最欠缺與國人最陌生的知識。
 
失智症是慢性病中的一種,所有慢性病都是不可逆的,也就是無法治癒,失智症與其他慢性病最大的差異是在:精神行為症狀,這一部分正是帶給家人及照護者最大挑戰與困擾。過去,欠缺尊重人權的做法,是以「約束」的方法,無論是物理性或化學性約束,讓失智症長者失去人的尊嚴,也可能退化更快。重點是:將來如果我們也罹患失智症,是否希望或說願意接受「約束」的生活?
 
如果連我們都不願意接受,是否能由其他方式可以取代「約束」?本書的目的:就在不再以「約束」施予失智症長者。希望我們在失智症照護的品質可以提升,人權得以獲得尊重,也不再羨慕歐美日等國家失智症長者所享有的對待,因為我們也有以自己文化為基礎的失智症照護方式,將「以人為本」、「以長者為中心」等過去常聽的的口號,落實於實際行為,本書是提供這一方向的方法。
 
本書提供的是:面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。
 
換言之,在這方法下,本書的核心價值與基礎之一是:維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認:沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。
 
今天,我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護,結果是造成更多人因照護而被傷害,無論是心理或是生理。
 
失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低,即使還是出現,是可不影響照護者與被照護者雙方健康,是本書的目的。知識是解決問題的工具,不僅是為考試而存在,是為提升我們生活品質。
 
我因走過這條痛苦的路,深知這路途中的無助與無奈,願這書能讓我的痛苦不再發生在他人身上。
 
 
1-1.長期照護要有方法
 
如果家中有長者罹患失智症,這種功能逐漸退化的慢性病,猶如上帝送的一份愛的禮物,用對了方法與智慧,是可讓家人有機會用愛凝聚起來,一同照顧這位長者,是長者的福份,其實也是一次機會可讓家庭與支持的親友間建構起有內聚力之愛的關懷,藉此一同來學習老化及照護的課程。
 
長期進行照顧失智症長者要有「方法」,如果沒有學習到適當的方法與照護技巧,容易造成家人失和、主要照護者崩潰等。長期照護的方法包括:先確立家中誰是主要照顧者、建立家中所有成員的共識,其他家人如何協助主要照顧者進行照護計畫、及配合分工照護,並建立對主要照顧者的支持體系、在與醫護專業人員共同為長者建立照護計畫(Care Plan)、訓練主要照顧者成為照護計畫的專案經理(Care Manager)、協助一同來執行照護計畫、整合社會資源、共同學習照護知識與技巧、定期討論案例及評估照護計畫等。
 
根據美國俄亥俄州大學對十位超過六十歲,正在照顧阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)老伴的女性進行研究,發現她們長期照顧配偶的壓力下,許多健康指數都顯示出警訊,承受沉重的壓力,感到孤立無援,心力交瘁,免疫系統都受到影響。
 
美國阿茲海默症協會提供家庭照護者許多訓練課程與支持團體活動,他們深刻瞭解要有好的失智症照護品質,先要有好的家庭照護者,如何提供協助與支持家庭照護者,是提升失智症照護的基石。反觀台灣,則是將資源先放在失智症長者,提供大量健康促進活動或職能治療活動,忽視家庭照護者的重要性。
 
一旦家中有長者罹患失智症,如何能視為是上帝送的一份愛的禮物?關鍵在於如何善於運用與結合社會與家庭資源,為長者打造出一套長期照顧的計畫與支持系統,以分擔壓力及持續支持與關懷,在這條長遠的照顧道路上,使照護者不再孤獨、寂寞,逃避非但無法解決問題,往往延宕問題,造成無可彌補的遺憾。
 
失智症是一種腦神經逐漸退化的疾病,一般我們稱認知功能退化的部分是為核心症狀,易形成精神行為症狀(BPSD),此一部分則稱為周邊症狀。如果照護者認識失智症,懂得為何退化容易形成精神行為症狀,及兩者之間的關係,學習到適宜的照護技巧,規劃出規律性的生活作息與活動,可降低周邊症狀的產生,也就是精神行為症狀不易出現,如此才能維持生活品質,及提升照護品質。
 
精神行為症狀包括著:被迫害妄想、幻覺、懷疑、焦慮、緊張、易怒、固執、不合作態度、遊走、注意力不集中、丟東西或藏東西、隱瞞記憶喪失、甚至暴力、貪食、誤食、拒食等,這又與每一位患者失智症類型、病程發展階段與個性、成長背景的差異有著不同的病徵。失智症患者比其他慢性病患者更難照顧,但如果學習到對疾病的認識及照護技巧等,照護難度將隨之降低,這就是專業所在。
 
這套長期照顧計畫與支持系統,隨著政府社會福利政策服務項目的增加、家人與親友鄰居、社區對失智症的認識更多,而能建構出較完整與有力的計畫與系統,譬如:政府從長照1.0到長照2.0,服務對象與內容均增加,社區照護支持網逐漸形成,這些都是有利於家庭失智症照護的環境條件。
 
家庭如何開始建立照護體系,首先是先評估家中的經濟能力,畢竟長期照護是一條漫長的道路,財務規劃有其必要性,雖然政府長照2.0服務項目是比以往增加,但還是根據家庭經濟條件評估後,給予補助。低收入戶是全免,中低收入戶自付額是一〇%,一般戶自付額是三〇%,可選擇使用日間照顧中心或居家照顧等喘息服務。
 
尤其是衛福部照護司官員都已坦誠指出,現在長照2.0架構下,居服的人力、機構數都不足,估計僅三成失能者得到居家服務,居服覆蓋率僅三成八。正代表著照服人力嚴重不足,所以家庭在建構照護體系時,切勿寄望政府長照服務能滿足需求,若要居服的量能可滿足需求,必須依賴民間,無法仰賴政府。
 
目前如果是運用二十四小時機構式照顧或家庭聘用外籍看護時,政府長照2.0並未提供補助,但在照護計畫中,根據家庭照護人力、經濟條件與政府長照服務項目等,可綜合規劃出適宜的照護方式,譬如:在家中自行照護並結合居家服務、外籍看護等不同方式,在選擇任何一種照護方式都有優缺點,都須理性評估,進行相互搭配,產生加乘效果,避免負面效應。
 
無論選擇那種方式,家人在照顧人力的協調與配合是十分重要的,切勿將所有的照顧重擔放在一個人身上,。雖然有主要照顧者,但輪流與分工可減少主要照顧者所需承擔的壓力,無論是陪伴長者吃一餐飯、外出散步或逛街、就醫或進行復健等,都可讓主要照顧者喘口氣,抒緩精神上壓力與體力的付出。
 
當失智症長者任性,無法配合進行服藥、用餐、如廁等生活作息時,照護者情緒上如果已瀕臨失控時,其他家人最好能立即接手,讓照護者情緒得到抒緩,也以較輕鬆的言語來轉移失智症長者的注意力,過一會再讓失智症長者配合原先的動作,所以學習與演練是失智症照護不可或缺的重要過程。
 
建立照護者的關懷、支持系統是讓主要照護者能長期的走下去的重要力量
 
雖然並非家中每一成員或親友都可能有時間或體力成為照護者,但如何對主要照護者的支持與讓其得以喘息,則有賴於所有成員或親友依個人的時間與體力,建構對主要照護者的支持系統,分擔陪失智長者外出看門診、逛街、用餐等,讓主要照顧者喘息,並定時與主要照護者聯絡,讓其發洩壓力與抒緩情緒,一通電話、一杯飲料、一封輕鬆內容的電子郵件、或是一個笑話與漫畫等都是有幫助的。
 
由於台灣還尚未建立照護專案經理(Care Manager)制度,而這角色在整個照護過程中卻是十分重要。家庭可以讓主要照護者訓練成為照護專案經理,與主治醫師、職能治療師、物理治療師、社工師、營養師、長期照顧中心等相關專業人員共同評估失智症長者的現狀與未來照護計畫。主要照護者以專案經理的角色來執行照護計畫,透過完整的照護能讓失智症者長進行非藥物治療,達到延緩退化的目的,維持生活自理能力。
 
根據研究指出,失智症雖是不會立即致命的疾病,但因患者的老化所造成身體器官衰竭,或因失智症引發身體器官功能的退化、或是因認知功能的退化所引發精神行為症狀,都會形成致命的風險,所以能有完善的照護計畫與照顧支持體系,將有助失智症長者延緩退化,才是長期照顧失智症長者的理想方式。
 
摘要重點:

1. 長期進行照顧失智症長者要有「方法」,如果沒有學習到適當的方法與照護技巧,容易造成家人失和、主要照護者崩潰等。

2. 關鍵在於如何善於運用與結合社會與家庭資源,為長者打造出一套長期照顧的計畫與支持系統,以分擔壓力及持續支持與關懷,隨著政府社會福利政策服務項目的增加、家人與親友鄰居、社區對失智症的認識更多,而能建構出較完整與有力的計畫與系統。

3. 長期照護的方法包括:
A.先確立家中誰是主要照顧者。
B.建立家中所有成員的共識。
C.其他家人如何協助主要照顧者進行照護計畫。
D.配合分工照護。
E.建立對主要照顧者的支持體系。
F.與醫護專業人員共同為長者建立照護計畫(Care Plan)。
G.訓練主要照顧者成為照護計畫的專案經理(Care Manager)。
H.協助一同來執行照護計畫。
I.整合社會資源、共同學習照護知識與技巧。
J.定期討論案例及評估照護計畫等。
 
 
1-4.「以人為本」是重要的照護理念
 
失智症照護是生活的過程,生活內容是根據患者所熟悉或原本的活動所構成,但因患者認知功能已經受損,無法與以往一樣的自理或規劃生活內容,此刻,是要由照護者事先來協助規劃或寫好生活內容,為患者量身裁製的「劇本」,內容是以患者目前疾病的類型、病程階段、生命史、個性、現存能力、興趣等來規劃。
 
「劇本」以患者為主角,以鼓勵、支持、肯定、恢復自信心與尊嚴為核心價值。照護者及家人都是「劇本」中的配角。「劇本」必須準備多套,隨著患者生理及心理狀況來調整。「劇本」絕非一成不變,也不是天天在變,一開始,需要照護者及家人以誘導或鼓勵等方式,來協助患者逐漸恢復信心,願意從事他們原本熟悉與喜愛的活動,落實「以人為本」的照護理念,達到減緩退化的目的。
 
有時,劇本還需要借助外界來協助一起演這齣戲。曾有媒體報導,政府行政人員配合家屬需要,陪伴失智症長者演一齣戲。不過,這劇本還是要家屬先寫好,事先與行政人員溝通,邀請他們配合失智症長者執意的「想法」,一同完成他那齣戲碼,使得生活能順暢的走下去,降低長者精神行為症狀。
 
雖然失智 不代表失去所有記憶
 
根據媒體報導,二○一六年六月,新北市樹林地區一位已罹患失智症多年八旬的蘇姓老翁,突然想起曾向戶政機構申請戶籍謄本忘了簽名,一、兩個月來不斷向家人表示,要去戶政事務所「補簽名」。家人知道根本沒有這麼一回事,如果去戶政機構,行政人員還不知道該如何處理;另一方面,擔心長者萬一獨自前往,唯恐會走失發生危險,只好求助樹林戶政事務所演出「補簽名」戲碼,藉此安長者的心,也讓家屬放下心中大石。
 
我們瞭解失智症長者有時會很執著他們的想法,雖然認知功能影響他們記憶,照護者與家人還是會覺得很奇怪,不是患者短期記憶不好,為什麼他們一直記得剛剛所說想要做的事?其實,他們雖然失智,但不代表失去所有智慧,也不代表他們失去所有記憶,當他們執意要做某些事情,這一件事會進入他們記憶深層,他們不記得已經做過或不存在了。我們規劃劇本的目的:希望他們情緒穩定,避免出現精神行為症狀。
 
當然,如此做,也可維持家庭生活和諧與品質,失智症家庭都有經驗,如果不配合「新劇本」演出,家庭秩序可能會因失智症長者的堅持而大亂,進而衍生出精神行為症狀。
 
一旦他們執意要做某件事,會不斷地要求家屬或自己去做他們所想要做的事,也因為認知功能缺損,他們欠缺現實導向、辨識能力等,無法判斷他們所要做的事,是否是適當或正確,造成已經在照護工作上很辛苦的家屬,更大的壓力與負擔。
 
根據那則新聞報導,長者的媳婦說,她公公六月起不知什麼原因,突然想起早年曾申請戶籍謄本時,忘了簽名就回家,公公擔心「沒簽名會出問題」,一直反覆向家人提起「要去補簽名」。家人起初耐著性子勸說,但「有嘴講到無涎」,她公公就是不肯放棄。
 
家人擔心長者若自己跑出門,恐因失智迷路回不了家,只好打電話向樹林戶政事務所求助。戶所主任一聽,心想「反正也是做好事」,便請他們帶長者到戶政事務所,由戶所人員合力上演一齣「補簽名」的戲碼,讓長者安心。
 
所以在八月上旬,蘇姓長者由媳婦攙扶走去樹林戶政事務所,戶政事務所的人員化身臨時演員來配合劇本。上前親切詢問,隨後領著長者到櫃台坐下,從核對身分證開始,再拿出空白文件,告訴長者「在這裡補簽名就沒問題囉」。長者簽完名,開心露出笑容,離開戶政事務所。
 
配合演出,滿足失智症長者想法
 
也曾發生過另一個例子,家中失智症長者執意要去銀行提款,家屬就先去與銀行主管溝通,請銀行的人員能配合演出,滿足失智症長者的「想法」。一方面讓長者情緒穩定,避免衍生出精神行為症狀,另一方面,也充實了生活內容。試想:長者還能記得去戶籍事務所,那是要辦理戶籍事宜,是要蓋章的;另外一案例,長者還知道錢是存在銀行,要用錢,是要到銀行提款。這都代表失智症長者雖有部分認知功能受損,但他們還能維持某些工具性基本生活能力(IADL),值得慶幸。
 
日本是由國家透過橘色計畫及新橘色計畫,希望日本民眾都能認識失智症。一方面,可預防失智症到自己或家人身上;另一方面,是經由瞭解,一起幫助失智症家庭,成為失智症友善社區的支持力量。期望台灣也能這樣做,從政府行政人員到社區民眾都能因理解而支持失智症,將可減輕家庭照護壓力與負擔。
 
我還是提醒這些努力,還是要靠家屬來做,不能完全期望政府或他人自動自發來做。
 
摘要重點:
 
1.「以人為本」的照護理念,是由照護者事先來協助規劃或寫好生活內容,為患者量身裁製的「劇本」,患者為主角,以鼓勵、支持、肯定、恢復自信心與尊嚴為核心價值,照護者及家人均都是「劇本」中的配角。
 
2.「劇本」必須準備多套,隨著患者生理及心理狀況來調整。開始時,需要照護者及家人以誘導或鼓勵等方式,來協助患者逐漸恢復信心,願意從事他們原本熟悉與喜愛的活動,達到減緩退化的目的。
 

內文試閱


導讀、「失智」!要面對?還是逃避? 

我們文化中傳統觀念:生病→就醫→服藥→康復,是一根深柢固的思維,是面對疾病的路徑,但所有的慢性病(Chronic Disease)卻無法用這路徑或思維來解決。大多數甚至以更殘酷的說,所有的慢性病是無法治癒(Cure)的,甚至日本有醫師認為除少數是遺傳的因素,大部分慢性病是屬於生活習慣病,我們必須學習與慢性病共處,更重要的是改善生活習慣,失智症(Dementia Diseases)正是其中之一。

「改變習慣」是人們最大的挑戰。我曾被稱為「胖子」四十年,體重最高曾接近三位數。我深知:減肥是胖子一輩子的志業,幾乎年年都有這項年度目標,但事與願違,所以年年都在減肥。但,是否做不到?可以做到,但要有毅力、方法、計畫、理性融合感性的生活。最後,我三年至少減掉了三十六公斤。失智症照護是一大挑戰,可以藉由瞭解它、面對它,建立生活照護為主,醫療照護為輔的生活模式。

面對失智症照護領域從實務、學習到研究,我發現:當失智症患者有狀況出現,所有的書都無法「立即」給答案,因為每一位患者都是獨特的「人」,罹病的類型、病程、生命史、個性、教育、社經背景、現存能力等均不完全一樣。我們尊重「人」,也必須瞭解他所擁有的狀況與條件,而不是單純只看「病」或「症狀」,這是失智症為何要談整合照護,無法靠神經醫學、老人護理等單一知識來面對,凡是關心到「人」,與「人」有關的知識、技能,從自然科學到社會人文科學等不同領域,都必須涉獵與學習。

如果是家庭照護者:唯有家人最瞭解自己所面臨的情境,最清楚失智症長者的個性、生理與心理的狀況。值得注意的是:目前所做出的決定並不代表永遠都必須如此,隨著自我認知的改變,自己的狀況、需求與條件等改變,家中失智症長者的生理與心理狀況的改變,都可再修正的照護方式。

如果機構照護者:能尊重每位住民的獨特,從他們家屬口中瞭解長者的背景狀況,與家屬成為這位長者的照護伙伴,唯有建立互信互助的『伙伴關係』(Partnership),才有可能提升照護品質,避免照護的挫折,因為失智症照護無法遠離對「人」的認識與尊重。

如果醫療人員者:能以同理心去思考患者、家屬的需求與困境,能從自身專業找尋出,可以提供家屬參考的資訊,能鼓勵、支持家屬能繼續照護下去,能引導家屬以正面、積極的心態來面對照護上的困境,

『有時是治癒,常常是幫助,總是去安慰。有時是治癒,常常是幫助,總是去安慰。』

更重要的:是每一位失智症患者都有各自的成長背景、個性、人格特質、教育程度、社經地位、生理狀況、家庭成員間的人際關係等條件,沒有一個個案的方式可以完全套用在另外一個個案上,畢竟世界上就沒有兩位一模一樣的人,即使雙胞胎也會有稍許差異。

這本書中可以幫助照護者思考與分析問題。我以自身的經驗與所學與您一同找出可選擇的方案,由您自己根據自己的狀況、需求與條件等,比較各種方案的利弊得失,您自己必須做出「當下」較適合您與被照顧者的決定。

換言之,沒有放諸四海皆準的標準答案、別人的答案不一定適合您、當下所做的決定也不代表一成不變,永遠都存在適合的答案,所以不需要逃避,需要的是如何理性的思考與分析,就算最後選擇「逃避!」,那也是經過理性的思考與分析後的決定,那也是一種您認為適合當下的答案,將來還可隨時修正。

所以這本書基本的功能是將失智症的家屬或照護者,從開始當得知家人罹患失智症以後,所需要考慮與可能面對的問題,這些問題應先瞭解的相關資訊,我以「失智症照護者畢業生」的經驗及持續進修研究者的心得為讀者彙整出來,讓您在決定前,不再是內心充滿掙扎、恐懼、毫無未來、無助等感受,在有基本資訊,有目標與方法下,為家中長者與家庭找出一條新的道路。

這些問題包括:是否接受與承認家中的長者患有失智症、是否自行照顧家中患有失智症的長者、還是選擇安養護機構來照護、如何成為一位不被擊倒的照護者、如何充實自己成為一位「適格」的照護者、是否要為家中失智症的長者擬定長期照護計畫、是否自己擔當這長期照護計畫的個案經理人(照管師)、如何運用政府所提供的社會福利資源、如何利用政府所提供的喘息服務、整合自我資源與社會資源的配置方式、如何為家中失智症的長者規劃與執行非藥物治療、是選擇神經內科就醫、還是精神科、還是高齡醫學整合門診等。

從失智症的歷程為主軸,從輕度、中度、重度所可能面臨的問題,考慮到從被照護者到照護者與其他家人,分析失智症患者在當前政府長期照顧政策與健保制度下如何面對,家屬如何面對當前養護機構與日照中心等的經營方式,使陪伴的照護者不再無助與茫然,不再居於資訊與經驗的弱勢,影響到照護及生活品質。

過去,台灣較缺乏提供照護失智症患者經驗的交流平台,因此這照護經驗就陷入斷層,無法傳承與累積,因為許多照護者在照護歷程告一段落,大多已精疲力盡,不願再去回想這跌跌撞撞、受盡委屈、挫折、甚至傷痛的過去,嘗試是否能回歸正常生活與軌道,但許多為照護家人離開職場的照護者,都面臨很難再重返職場的困境。

為避免像當時我開始照護父親時所面臨在照護失智症患者的資訊與照顧經驗貧乏的窘境,在陪伴父親從輕度、中度、重度失智症的過程後,成為「失智症照護者畢業生」後的我,持續學習與分享經驗,期望能拋磚引玉,有更多照護者能將他(她) 們的寶貴照護經驗,提供給有需要的照護者參考。

社會科學中行為科學的訓練也讓我從非醫療人員的角度來看失智症照護,讓照護者能有比較科學化與理性的思維、決策與執行,提升家庭與患者的生活品質,讓醫療人員能瞭解家庭照護者如何關心的病「人」,而非僅是「病」人,因為照護者需要一年三百六十五天的不分晝夜二十四小時的照護失智症患者,醫護人員可如何以同理心來協助家屬。讓政府長期照護政策有關的官員來體認:長期照護是社會福利中重要的一環,這不是政府的施捨,這是民主國家政府對高齡化社會下的民眾應有的基本權益,如何早日走出「無感」,落實同理心來實施健全的長照。

人人都可能會失智,在沒有失智前,建立健康生活,遠離失智或失能,即使有朝一日,上帝給了我這一禮物,我能為自己規劃失智症的長期照護方式,如何維繫動態下有品質與內涵的人生,我已經學會不要給他人增添麻煩與困擾。

我有準備!去面對可能罹患失智症後的我!
 
 
1-1.瓊瑤證實平鑫濤罹患血管性失智症,是因小中風引起

在二○一七年四月十二日,由於瓊瑤公開證實夫婿罹患的是「血管性失智症」,已住院超過四百天,也因照護上的觀念,引發出她與平鑫濤先生子女的不同見解,成為媒體上報導的焦點。而後,瓊瑤女士又出書討論善終等觀念,我們將分幾個章節分別探討這個案中與失智症照護有關的議題。

首先是,為什麼小中風會變成「血管性失智症」?為什麼已發生小中風,家人卻還不知道?「血管性失智症」患者為什麼會合併與阿茲海默症在一起?

根據瓊瑤女士對媒體的說法,她夫婿剛開始是右手開始發抖,接著是無法瞭解文章和電影的意義,雙腳愈來愈無力,需拐杖才能步行,到這一階段家人才帶他就醫,經醫生確診為「小中風」。

「小中風」發生通常只有短短的三、五分鐘或幾小時以內,患者可能沒有感覺任何異狀,雖只有短暫幾分鐘或幾小時,有時會出現半邊手腳或臉突然沒力、麻木後又恢復的狀況,如果患者本身未在意、沒立即就醫,除非家人非常細心去觀察,否則一般也都等到狀況嚴重時,才會就醫。
 
以這一個案,根據瓊瑤女士說法,似乎症狀已經出現一陣子才就醫。
 
「小中風」是發生在腦部末梢小血管出現栓塞,腦血管有細微的堵塞,留下直徑小於1.5公分的小洞,因而稱為「小洞性梗塞」(lacunar infarcts)。曾發生短暫中風症狀的病人,再發生中風的機率比一般人高四到五倍,它可能是將發生較嚴重腦中風的先兆,已經在腦部發生了「永久性」的傷害,雖然範圍可能很小,因而功能很快地被周圍的健康細胞取代,而恢復正常功能運作,但危險還是存在。
 
再根據臨床研究中風患者若存活下來,每年約有百分之五的患者會罹患失智症,追蹤五年後,得失智症機會約有百分之二十五。特別強調,一般中風患者的生活照護重點是:如何能避免再次中風,及將復健活動如何能融入日常生活中,是兩大關鍵所在。此刻,規律化與健康的生活型態是十分重要,包括:飲食的內容、充足的睡眠、減少生活壓力、規律化運動、定時量測生命徵象、控制體重、血糖、血脂、遠離菸酒等。
 
無論是腦部運動的認知活動或是肢體活動都有助於避免再次中風,及避免退化成血管性失智症,但大多數家屬、甚至是醫療人員,並不瞭解前者認知活動的重要性,最多重視肢體復健運動,且僅是定期到醫療機構進行復健,忽視在家庭或日常生活中規律化進行復健活動,更忽視對長者認知功能的活動,臨床研究中風患者容易退化成血管性失智症患者後,還會最後與阿茲海默症合併成混合型患者。
 
血管性失智症顧名思義就是由於腦血管疾病後所導致的失智症。換言之,是指失智症是因腦部血液循環有問題而造成的失智症,發生的情況是僅次於阿茲海默症,佔失智症類型中的第二位。血管性失智症的原因都和腦血管疾病有關,不論是腦梗塞或腦出血,只要是在中風的次數、位置或腦受傷的部分夠嚴重,都可能造成血管性失智症。因此根本的避免腦中風危險因子,譬如:高血壓、糖尿病、抽煙、喝酒才是預防血管性失智症最重要的方式。
 
雖然血管性失智症同樣好發於長者,但是它不是腦部正常老化的一部份,也可以發生於任何年齡。它的診斷除了失智症外,一定要有腦中風的證據,也就是曾經發生過腦血管的病變,而且兩者需有關聯。
 
血管性失智症的進展較不一定,它取決於中風次數的多寡和中風發生的位置,一般而言血管性失智症是以記憶喪失、反應遲鈍和步態變小開始。隨著中風次數的累積,家屬也會覺得中風後患者的情況一次比一次更差,就好像階梯式的一步一步惡化。
 
臨床症狀則依腦血管病變而定,一般呈現階梯式退化現象,常見症狀有:情緒及人格改變、動作緩慢、反應遲緩、失禁、吞嚥困難、步態不穩、易跌倒等。這其中,血管性失智症的三大合併症是感染,跌倒和再度中風,家屬在照護會需要更加細心與辛苦。
 
摘要重點:
 
1. 「小中風」發生通常只有短短的三、五分鐘或幾小時以內,患者可能沒有感覺任何異狀,雖只有短暫幾分鐘或幾小時,有時會出現半邊手腳或臉突然沒力、麻木後又恢復的狀況。
 
2. 臨床研究中風患者若存活下來,每年約有百分之五的患者會罹患失智症,追蹤五年後,得失智症機會約有百分之二十五。
 
3. 腦部運動的認知活動或是肢體活動都有助於避免再次中風,及避免退化成血管性失智症。
 
 
2-10.早期發現失智症有何意義?
 
「我想念我自己」(Still Alice)電影中有這麼一段的對白,當醫師告訴Alice,她被確診所罹患的是早發性阿茲海默症,Alice 回答是說:「我寧可得到的是癌症!」
 
試想:一位年僅五十歲,哥倫比亞大學認知心理學教授、全球知名語言學專家愛麗絲赫蘭(Alice Howland)被診斷出患有、且是遺傳性PS1基因變異的早發性阿茲海默症。面對即將失去引以自豪的事業與獨立生活的能力,無助的她甚至為自己的未來先行安排結局(自殺),都無法自行執行,情何以堪。
 
退化是一步一步吞噬不僅是她的認知功能,包括:記憶、執行、判斷、辨識、語言、空間感、現實導向等能力,還有她的「尊嚴」。她曾是一位傑出的大學教授,在課堂上,原本對教學內容能倒背如流、能不斷有學術上創新研究。如今在課堂面對學生時,卻記不住教到那裡、記不住該教什麼、表達不出原本熟悉的辭彙、無法進行任何研究、甚至同儕刻意與她保持距離,不希望她再繼續教學或演講。
 
她還曾是一位好母親,培養了三位子女受到良好教育,同時,還能處理繁瑣的家事。罹病後,她努力的準備食譜、菜單、食材,在全家共同歡聚的聖誕節晚餐時,但她卻無法記得食譜的內容,過去她所熟悉的拿手好菜也無法做出來。同時,她還要在子女面前,努力的掩飾她所失去的記憶及能力。
 
她在先生心目中,是一位兼具智慧與能力的妻子。罹病後,生活上,她像是一位無助的小孩。從樓上臥室下樓走到廚房,卻已忘記她要做什麼;在自己原本熟悉的渡假小屋中,卻因忘記廁所在哪,先生趕來時,她早已忍不住尿流滿褲,她已經失去獨立自主的生活能力。
 
罹患阿茲海默症的Alice,失去的不僅是認知能力,更重要的是:她原有的「尊嚴」。這就是為什麼Alice說:我寧可得到的是癌症!因為癌症還可經由手術、化療、放射治療等方式,殺死或嚇阻腫瘤及癌細胞的發展或擴大,而目前面對阿茲海默症,人們卻是那麼無助與無奈,可以說完全束手無策。
 
雖然醫學界也花費許多努力及經費,研究開發治療失智症的藥物,甚至預防阿茲海默症的疫苗,至今仍沒有重大的突破。面對罹患阿茲海默症的罹病人數卻不斷增加,及早預測出是否會或已罹患阿茲海默症有何意義?
 
正如電影中,Alice出席美國阿茲海默症協會,以一位患者身份演講時所言:「我沒有在受苦,我在努力,努力參與許多事,和以前的我保持接軌,我要求自己『活在當下』,我現在也只能:『活在當下』。」
 
這是她主治醫師、先生、兒女等都鼓勵她所做的一件事。雖然,她無法像以前她所做的任何一場學術演講,那麼充滿信心、活力,手上無須有任何講稿就能侃侃而談,她仍全力以赴去準備這一場演講,反覆的演練,再三劃下重點,講稿中將每一句、每一段落,都準備清楚。即使如此,到了現場,她還是會出現狀況,但她的誠懇與努力,卻得到滿場鼓勵的掌聲。換言之,家庭成員對患者愛的關懷與支持,讓患者繼續做自己能做的事,協助與支持完成自己希望能做的事,是失智症照護的內涵與重點,而這些必須要有家庭共識。
 
目前全球失智症一項重要政策是及早篩檢出輕度認知障礙患者(Mild Cognitive Impairment,簡稱MCI)。根據臨床研究,每年有一五%的輕度認知障礙患者會退化成輕度失智症患者,正常的老人每年約有二%會退化成失智症患者。換言之,還有八五∼九○%的輕度認知障礙患者仍能維持在原本的階段,這之間最大差異是在生活自理能力。
 
輕度認知障礙的診斷標準,包括:
 
1.自己或是家人抱怨有記憶力或其他認知功能衰退的現象。
2.認知功能測試(記憶力、語言、執行功能、空間辨識)較同年齡和教育程度者差。
3.一般知能功能正常。日常生活功能正常。
4.無失智症。
 
即早預測出是否會或已罹患阿茲海默症,在我們覺得人生還是有意義時,願意面對這項挑戰,可以有下列意義:
 
一、即早建立規律化生活,能以非藥物療法生活方式,達到減緩病程退化的速度
如果及早篩檢出是輕度認知障礙或輕度失智症時,能及早改善生活方式,恢復並持續從事原本已熟悉的工作或活動,建立規律化生活作息,多從事需要腦力及體能的活動,要有社交活動,維持適當的BMI(體脂肪),遠離三高(高血壓、高血糖、高血脂),得到家人的支持與關懷,有助於延緩退化。
 
二、及早做好個人財務規劃,妥善安排醫療、生活照護所需費用
過去,有些長者對於提早規劃個人財務十分忌諱,但等到認知功能退化到已無法自理財務,或者是財產遭到子女或外人騙走,甚至有的長者離世後,因未預立遺囑,子女為該如何繼承財產,到法院進行民事訴訟。及早篩檢,是可讓個人認知功能僅受部分或有限的損傷時,做好財務規劃,妥善安排出未來醫療、生活照護所需費用,如果能事先做好財務規劃,不需子女為財務擔憂,會讓照護品質較理想。臨床上研究,阿茲海默症患者平均餘命是八到十年,失智症病程又分不同階段,有好的財務規劃十分重要。
 
三、及早規劃未來不同病程的照護計畫
失智症病程是從輕度、中度、重度到極重度等,每一階段可有不同的照護計畫。無論是家庭照護、利用日間照顧中心、聘請居家服務、聘請外籍看護、接受機構照護等,及早篩檢,是可讓自己多瞭解不同的照護方式,選擇及規劃未來不同病程中所需的照護計畫。
 
四、 及早規劃未來醫療上所需計畫
包括預立醫療自主計畫、是否需要急救、是否先簽署不要急救同意書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)等。失智症安寧療護是許多先進國家在維護人的尊嚴下,所考量的一種醫療計畫。及早篩檢,可讓自己能事先規劃未來醫療上所需計畫,包括預立醫療計畫、是否需要急救、是否先簽署不要急救同意書(DNR)等。不要讓子女將來為了是否要插管急救,在那爭執,自己決定將來是否要過著毫無意識下,靠維生機器插管而「活著」。
 
五、及早建立家庭共識
最後,及早篩檢,有助於自己與家庭建立共識。對於自己所決定的財務規劃、醫療及生活照護計畫、預立醫療遺囑等,家人願意接受,協助執行,不至於將這些問題,不做任何規劃與安排,形成家庭未來衝突的未爆彈。
 
摘要重點:
 
早期發現是否罹患失智症,或是否屬於高風險群之一份子的意義:
1.及早建立規律化生活,能以非藥物療法生活方式,達到減緩病程退化的速度;
2.做好個人財務規劃,妥善安排醫療、生活照護所需費用;
3.規劃未來不同病程的照護計畫;
4.規劃未來醫療上所需計畫,包括預立醫療計畫、是否需要急救、是否先簽署不要急救同意書(DNR)等。最重要的是及早建立家庭共識。
 


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