作者 天下雜誌編輯群、伊佳奇
出版日期 2018/01/03
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特選套刊:《守著記憶守著你》+天下雜誌639期《拜託,讓我們安心變老》

★ 特選套刊限時特惠67折!

當少子化、高齡化、「零家屬」成為趨勢,
如何讓父母與自己都能安心變老?
政府與民間、醫療與長照、長輩與子女,
該怎麼同村協力,迎接高齡台灣?

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簡介


【店長推薦】長照路上不孤單!特選套刊組合:《守著記憶守著你》+天下雜誌639期《拜託,讓我們安心變老》,限時特惠67折

 

    1. 《守著記憶守著你》

 

沒有健康的照護者

就看不見有品質的照護

 

    失智症照護是一條漫長的路,更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展,每一階段所面對的問題均不同,從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中,以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。
 
    暢銷書作家伊佳奇在本書提供的是:面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。
 
    本書的核心價值與基礎之一是:維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認:沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。

    我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護,結果是造成更多人因照護而被傷害,無論是心理或是生理。

    失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低,即使還是出現,是可不影響照護者與被照護者雙方健康,是本書的目的。知識是解決問題的工具,不僅是為考試而存在,是為提升我們生活品質。



    【專業推薦】

    李世代 / 輔大醫學院醫學系暨跨專業長期照護碩士學位學程教授 
    李怡娟 / 陽明大學社區護理研究所所長 
    李四端 / 節目主持人 
    易智言 / 電影導演 
    徐業良 / 元智大學老人福祉科技研究中心主任
    曹汶龍 / 慈濟大林醫院失智症中心主任、嘉義縣失智共同照護中心主任 
    陳乃菁 / 高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任、高雄市失智症共同照護中心執行長 
    黃信彰 / 台北榮民總醫院副院長 
    黃瑞仁 / 臺大醫院雲林分院院長、臺大醫學系內科教授 
    詹鼎正 / 臺大醫院竹東分院院長、臺大醫院老年醫學部前主任 
    劉秀枝 / 台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授 
    瑪法達 / 星座專家 
    賴裕和 / 臺大醫學院護理系教授、臺大醫學院研發分處副主任
 
 
 
    2. 天下雜誌639期《拜託,讓我們安心變老》
 
 

    同村協力.搶救長照

    拜託,讓我們安心變老

 

    年紀大了,難免進出醫院,

    但出得了醫院卻回不了家,成了人球。

    為什麼有錢也找不到一張床、

    台灣人在急診等床的集體焦慮,也發生在長照?

 

    手術成功,出院後卻失能,

    醫療為何製造出更多長照需求?

 

    當少子化、高齡化,孤獨老成為趨勢,

    政府與民間、醫療與長照、長輩與子女,

    該怎麼同村協力,迎接高齡台灣?

 

 

    花旗(台灣)商業銀行董事長管國霖,為了照顧臥床五年的父親,二○一七年底宣布退休,震驚金融圈。他才五十歲。

 

   「這一年來非常累,但父親這擔子不可能卸,我需要更有彈性的工作,」他說。

 

    管國霖不是特例。台灣有近一一○萬名失智、失能者正在被家人照顧,而且不是照顧幾星期或幾個月,是平均照顧九.九年,每天照顧長達十三.六小時。

 

    一九八○年代,育嬰是雙薪家庭最關心的議題,但二○一八年以及可見的未來,花在照顧雙親的時間將超過照顧兒女。

 

    台灣中重度失能長輩,缺乏多元、優質的機構或服務安頓;社政(長照、福利)、衛政(醫療)各自為政,無法整合,讓老人變成人球;照顧人才荒,長照難民恐來臨;以及台灣醫療長期看病不看人,共形成四大「醫養斷裂」,使得中年子女飽受犧牲與折磨,成為台灣社經的重大衝擊。

 

    如同管國霖提前退休,照顧離職不再是「隱形」風暴,而是每個企業都正在面臨的危機。

 

 

    《日經Business》警告比台灣老化先幾步的日本:「公司的王牌主管很可能就這樣辭職消失,這是未來最直接撼動企業經營的風險因子。」

 

    因照顧父母離職的員工通常是四、五十歲,屬於較高階的員工或主管,恰是當前台灣企業最缺少的「腰力」。

 

    衛福部研究發現,台灣有兩百三十一萬人因照顧失能家人而影響工作,約佔全體工作人口的五分之一,其中又有十三萬人因照顧家人辭去工作。日本每年照護離職者為十萬人,但日本人口是台灣五倍。

 

    金馬影后楊貴媚被民眾直擊,素顏陪坐著輪椅的母親看畫展,並熟練地抱癱瘓的母親上車,後來經媒體採訪才得知,楊貴媚為了照顧中風的母親,貴為影后依舊「照顧離職」停工半年,之後和兄弟姐妹輪班,一晃眼也照顧了六年。

 

 

    政府「長照2.0」滿週年沒顧到中、重度失能者

 

    其實,台灣對高齡化並非毫無防備,相反地,近年來對長照議題還非常狂熱。

 

    一七年年底,幾乎每逢週末都有高齡、長照相關的國際研討會或論壇熱鬧登場,有時講者和參與者還一天南、北拚場,全台長照相關人員忙昏頭,一時之間,台灣不僅對鄰近的日本,連英國、荷蘭、北歐,甚至以色列的長照制度與政策,都深入研討。

 

    更完整的內容,請見天下639期《拜託,請讓我安心變老》>>

 

書籍目錄


作者序
照護路上你我同行

導讀
一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書            

推薦序
照顧失智長者,有你不知道的細節和要領 / 劉秀枝
不畏艱難,推廣失智症 / 李世代
以患者為中心的跨領域照護模式 / 李怡娟
聆聽前行者傳授失智照護心法 / 陳乃菁
 
第一章、失智症照護者的心理建設
1-1  長期照護要有方法
1-2  順其意再轉彎
1-3  他們不是故意的!
1-4 「以人為本」是重要的照護理念
 
第二章、失智症精神症狀照護
2-5  被遺棄及被害妄想
2-6  媳婦偷了婆婆的鑽戒?被偷妄想讓全家失和
2-7  爸媽說變就變
2-8  老爸拒絕或重覆服藥
2-9  被偷竊妄想讓全家晚上無法睡覺  是否有藥可解決?
2-10 如何幫長者導入正面的「觸景生情」            
2-11 老爸不出門  老媽不去日照  怎麼辦?
                        
第三章、失智症行為症狀照護
3-12 怎麼辦  老爸總是亂送錢給人
3-13 讓家人傷透腦筋的貪食、誤食、拒食
3-14 糖尿病的老爸一直要吃甜食
3-15 莫到失語  才後悔嫌他重覆言語
3-16 失智症老爸不說話了
3-17 原來老爸生氣打人是我們所造成的
3-18 爸爸又想要結婚
3-19 老爸半夜到鄰居院子晒臘肉
3-20 失智症照護者最頭痛的課題—「睡眠障礙」
3-21 婆婆囤物塞爆家  該怎麼辦?
3-22 公公怎麼在「溜鳥」
3-23 公公拿店家東西不付款
3-24 老爸總令人難堪  別帶他出門
                        
第四章、環境與精神行為症狀及照護
4-25 長者會亂是誰造成的?—熟悉家居的現實導向
4-26 離開熟悉的家後  容易出現的狀況
4-27 老爸一直抓  怎麼辦?季節轉換的過敏
4-28 穿著與氣候變化
4-29 充足水份是夏季照護重點
4-30 變天  失智老爸該如何照護
4-31 氣溫驟降  小感冒會變肺炎或引發中風
4-32 老爸為什麼玩糞便?
4-33 老爸不洗澡了!怎麼辦!
 
第五章、失智症生活照護
5-34 不肯穿尿布  會扯尿布怎麼辦?
5-35 媽媽有痰不吐  該怎麼辦?
5-36 口腔保健與肺炎有何關係?
5-37 婆婆住院後  為什麼還會尿道感染?
5-38 譫妄是老年人最常見的住院併發症
5-39 進食困難與鼻胃管是雙胞胎?
5-40 長者一定要臥床嗎? 
5-41 運動是減緩肌肉萎縮  肌力減退唯一方法
5-42 如果將來我們失智了  是否願意被約束? 
5-43 照護爸爸的瑪麗亞要回國怎麼辦
 
第六章、環境支持照護—家庭環境如何改造
6-44 環境改造以避免老人跌倒(一)
6-45 環境改造以避免老人跌倒(二)
6-46 公公為何站在大廳中恐慌?
 
第七章、老人福祉科技—如何善用科技與輔具進行照護
7-47 老人福祉科技讓失智症照護更輕鬆
7-48 輔具讓愛的照護更長久 
 
第八章、失智症患者的安寧療護
8-49 分手是愛的延續—預立醫療自主計畫、安寧緩和醫療照護
 

雜誌目錄

同村協力  搶救長照
 
拜託,讓我們  安心變老—文.黃惠如
 
 
年紀大了,難免進出醫院,
 
但出得了醫院卻回不了家,成了人球。
 
為什麼有錢也找不到一張床、
 
台灣人在急診等床的焦慮,也發生在長照?
 
手術成功,出院回家後卻失能,
 
醫療為何製造出更多長照需求?
 
 
一個讓全民都受苦的長照制度,到底出了什麼問題?
 
 
當少子化、高齡化,「零家屬」成為趨勢,
 
政府與民間、醫療與長照、長輩與子女,
 
該怎麼同村協力,迎接高齡台灣?
 
 
 
家屬心聲  前花旗(台灣)商業銀行董事長管國霖
 
高階董座為何也離職照顧? 林怡廷
 
政策重點  專訪衛福部長陳時中
 
長照現在不做,就來不及了 黃惠如、林怡廷
 
從政府到民間,醫療到長照
 
跨界合作,台灣長照才可能成功 黃惠如
 
醫療創新1  奇美急診
 
急診不只看病  更攔截衰弱老人 黃惠如
 
醫療創新2  台中市失智共照中心
 
10科醫護人員  為你接力跑關 林怡廷
 
醫療創新3  成大醫院7C病房
 
從住院就復健  提前預防失能 黃惠如
 
醫療創新4  永和耕莘醫院
 
院長親自坐鎮  出院準備玩真的 林怡廷
 
長照創新1  台中有本生活坊
 
照顧咖啡館  青銀「鐵粉」同樂 林怡廷
 
長照創新2  台北市中正區「石頭湯」
 
社區「見守員」 同村協力顧長輩 林怡廷
 
長照創新3  雙連安養中心
 
養老院第一品牌  輸出台灣經驗 黃惠如
 
長照創新4  清福養老院
 
最大的小機構  遊走灰色地帶 林怡廷
 
機構心聲  愛老郎長期照顧中心
 
安養院告白:我是黑心老闆娘 林怡廷
 
政府創新  台中市副市長林依瑩
 
台中領頭  整合醫療與長照 黃惠如
 
照顧指南  讓最後一哩路,用愛走完
 
七個步驟,聰明運用長照資源 林怡廷

 

 

時事

好萊塢影帝湯姆漢克
 
今天的第四權,比以往任何時候都重要 吳怡靜
 
 
數據看天下
 
升貶有如搭雲霄飛車   6張圖看懂比特幣 林佳賢
 
 
二○一八《天下》國情調查
 
年輕人外逃、天然獨鬆動
 
民進黨的敵手是習近平? —林倖妃
 
 
年輕支持者大出走
 
近七成不滿小英   閣揆民調高於元首 林倖妃
 
 
1%富人將拿走40%財富
 
全球不平等報告   揭露貧富差距真相 陳一姍
 
 
 
企業
 
郭台銘的AI軍備賽
 
幫看診、做特效   揭密鴻海超級電腦 黃亦筠
 
 
微軟CEO納德拉新書《刷新未來》
 
大膽擁抱敵人,重新找回微軟的合作靈魂 吳韻儀
 
 
義美吐司、台啤精釀全靠這味
 
大武山下科技紅藜   如何翻轉原鄉經濟? 鄧凱元
 
 
 
財經
 
政府財經人才大斷層
 
彭淮南的接班人   為什麼那麼難找? 盧沛樺
 
 
 
人物
 
台灣自製動畫片《幸福路上》
 
桂綸鎂╳宋欣穎   幸福就藏在平凡裡 馬岳琳
 
 
 
政治社會
 
大學倒閉潮來了? 一
 
大學轉型得永生?註冊率屢創新低 程晏鈴
 
 
大學倒閉潮來了? 二
 
高教又崩又潰?最新指標讓危險大學曝光 伍芬婕
 
 
 
國際兩岸
 
能源轉型借鏡
 
德國北海沒落小鎮   靠離岸風電翻身 劉光瑩
 
 
 
經濟學人
 
馬克宏,讓變革有可能   年度最佳進步獎:法國!
 
美國優先  川普錯了30年?
 
中國力抗空污  卻凍壞人民
 
網購衝擊!零售不動產求生
 
全球經濟關鍵數字
 
 
 
管理
 
10年後你的工作還在嗎?
 
AI的四種未來,你會在哪裡? —吳怡靜
 
 
 
OFF
 
到哪裡吃飯  台灣也吃得到!
 
三款夢幻和牛  品嘗日本在地風土 吳雨潔
 
 
幸福台灣味專欄  台灣牛肉
 
本土牛肉的鮮香美好  老饕帶你品牛 徐仲
 
 
看什麼玩藝  《聖城之聲──耶路撒冷四重奏》
 
4個男人,25年的動人旋律 司徒嘉慧、李郁欣
 
 
 
專欄
 
十一小時不夠睡   有害勞工身心 洪蘭
 
尋租資本主義:政府向企業朝貢 朱雲漢
 
擁抱千禧世代   讓權威不再 —莊淑芬
 
科技板塊翻轉   最大創業潮來臨 林之晨
 
新聞媒體的新年三道曙光 黃哲斌
 
友善高齡環境,不能只靠博愛座 余虹儀
 
 
好書搶先讀《拆哪,中國的大片時代》
 
大片政治學   電影螢幕外的中國野心 陳顥仁
 
 
編者的話
 
同心協力,安心變老不是夢 吳琬瑜
 
 
 

內文試閱


導讀、一本重視照護者健康與失智症長者尊嚴的書
伊佳奇
 
失智症照護是一條漫長的路,更由於病程隨著退化狀況有其階段性的發展,每一階段所面對的問題均不同,從學習與失智症有關知識與照護技巧、建立照護體系與照護者支持體系、生活內容走向非藥物療法的逐步改變、家庭與社會資源的整合、如何面對長者精神行為症狀、身體照護、學習翻身移位等。其中,以如何面對長者精神行為症狀對照護者挑戰最大。
 
長者經確診罹患失智症,他們認知功能早已開始退化,由於退化的部位是在腦部,家人無法從肉眼看出,唯有醫療人員經由鑑別診斷過程,來瞭解是否腦神經已經退化、是那一部位已經或開始退化、是屬於那一種類型的失智症、是在那一病程階段等訊息,這是醫療可以告訴家人的資訊。但無法告訴家人:這位長者一定會出現那些精神行為症狀。
 
精神行為症狀(周邊症狀)的出現與否,的確是與認知功能退化(核心症狀)有直接關係,這其中,並非所有失智症長者都有精神行為症狀,或許有部分的精神行為症狀。如果照護者懂得這一疾病、學習到照護技巧與溝通方式、為長者量身裁製出非藥物療法活動、改善環境所可能的影響等,均可降低、甚至讓精神行為症狀不再發生,這也是我餘生所努力研究與學習的重點,因為這正是台灣最欠缺與國人最陌生的知識。
 
失智症是慢性病中的一種,所有慢性病都是不可逆的,也就是無法治癒,失智症與其他慢性病最大的差異是在:精神行為症狀,這一部分正是帶給家人及照護者最大挑戰與困擾。過去,欠缺尊重人權的做法,是以「約束」的方法,無論是物理性或化學性約束,讓失智症長者失去人的尊嚴,也可能退化更快。重點是:將來如果我們也罹患失智症,是否希望或說願意接受「約束」的生活?
 
如果連我們都不願意接受,是否能由其他方式可以取代「約束」?本書的目的:就在不再以「約束」施予失智症長者。希望我們在失智症照護的品質可以提升,人權得以獲得尊重,也不再羨慕歐美日等國家失智症長者所享有的對待,因為我們也有以自己文化為基礎的失智症照護方式,將「以人為本」、「以長者為中心」等過去常聽的的口號,落實於實際行為,本書是提供這一方向的方法。
 
本書提供的是:面對不同精神行為症狀時,照護者的心理建設、互動行為模式、可能的緩和方式等,幫助照護者減少照護壓力、避免衝突、或導致長者衍生更多的精神行為症狀、維繫在動態平衡下較理想的生活品質。
 
換言之,在這方法下,本書的核心價值與基礎之一是:維護照護者的心理與生理的健康。所有對照護的研究都確認:沒有健康的照護者,就看不見有品質的照護。失智症照護者的憂鬱傾向,比照護其他疾病為高,甚至因而自己罹患憂鬱症。
 
今天,我們不希望看到因已經有失智症長者需要被照護,結果是造成更多人因照護而被傷害,無論是心理或是生理。
 
失智症患者的精神行為症狀是可避免、降低,即使還是出現,是可不影響照護者與被照護者雙方健康,是本書的目的。知識是解決問題的工具,不僅是為考試而存在,是為提升我們生活品質。
 
我因走過這條痛苦的路,深知這路途中的無助與無奈,願這書能讓我的痛苦不再發生在他人身上。
 
 
1-1.長期照護要有方法
 
如果家中有長者罹患失智症,這種功能逐漸退化的慢性病,猶如上帝送的一份愛的禮物,用對了方法與智慧,是可讓家人有機會用愛凝聚起來,一同照顧這位長者,是長者的福份,其實也是一次機會可讓家庭與支持的親友間建構起有內聚力之愛的關懷,藉此一同來學習老化及照護的課程。
 
長期進行照顧失智症長者要有「方法」,如果沒有學習到適當的方法與照護技巧,容易造成家人失和、主要照護者崩潰等。長期照護的方法包括:先確立家中誰是主要照顧者、建立家中所有成員的共識,其他家人如何協助主要照顧者進行照護計畫、及配合分工照護,並建立對主要照顧者的支持體系、在與醫護專業人員共同為長者建立照護計畫(Care Plan)、訓練主要照顧者成為照護計畫的專案經理(Care Manager)、協助一同來執行照護計畫、整合社會資源、共同學習照護知識與技巧、定期討論案例及評估照護計畫等。
 
根據美國俄亥俄州大學對十位超過六十歲,正在照顧阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)老伴的女性進行研究,發現她們長期照顧配偶的壓力下,許多健康指數都顯示出警訊,承受沉重的壓力,感到孤立無援,心力交瘁,免疫系統都受到影響。
 
美國阿茲海默症協會提供家庭照護者許多訓練課程與支持團體活動,他們深刻瞭解要有好的失智症照護品質,先要有好的家庭照護者,如何提供協助與支持家庭照護者,是提升失智症照護的基石。反觀台灣,則是將資源先放在失智症長者,提供大量健康促進活動或職能治療活動,忽視家庭照護者的重要性。
 
一旦家中有長者罹患失智症,如何能視為是上帝送的一份愛的禮物?關鍵在於如何善於運用與結合社會與家庭資源,為長者打造出一套長期照顧的計畫與支持系統,以分擔壓力及持續支持與關懷,在這條長遠的照顧道路上,使照護者不再孤獨、寂寞,逃避非但無法解決問題,往往延宕問題,造成無可彌補的遺憾。
 
失智症是一種腦神經逐漸退化的疾病,一般我們稱認知功能退化的部分是為核心症狀,易形成精神行為症狀(BPSD),此一部分則稱為周邊症狀。如果照護者認識失智症,懂得為何退化容易形成精神行為症狀,及兩者之間的關係,學習到適宜的照護技巧,規劃出規律性的生活作息與活動,可降低周邊症狀的產生,也就是精神行為症狀不易出現,如此才能維持生活品質,及提升照護品質。
 
精神行為症狀包括著:被迫害妄想、幻覺、懷疑、焦慮、緊張、易怒、固執、不合作態度、遊走、注意力不集中、丟東西或藏東西、隱瞞記憶喪失、甚至暴力、貪食、誤食、拒食等,這又與每一位患者失智症類型、病程發展階段與個性、成長背景的差異有著不同的病徵。失智症患者比其他慢性病患者更難照顧,但如果學習到對疾病的認識及照護技巧等,照護難度將隨之降低,這就是專業所在。
 
這套長期照顧計畫與支持系統,隨著政府社會福利政策服務項目的增加、家人與親友鄰居、社區對失智症的認識更多,而能建構出較完整與有力的計畫與系統,譬如:政府從長照1.0到長照2.0,服務對象與內容均增加,社區照護支持網逐漸形成,這些都是有利於家庭失智症照護的環境條件。
 
家庭如何開始建立照護體系,首先是先評估家中的經濟能力,畢竟長期照護是一條漫長的道路,財務規劃有其必要性,雖然政府長照2.0服務項目是比以往增加,但還是根據家庭經濟條件評估後,給予補助。低收入戶是全免,中低收入戶自付額是一〇%,一般戶自付額是三〇%,可選擇使用日間照顧中心或居家照顧等喘息服務。
 
尤其是衛福部照護司官員都已坦誠指出,現在長照2.0架構下,居服的人力、機構數都不足,估計僅三成失能者得到居家服務,居服覆蓋率僅三成八。正代表著照服人力嚴重不足,所以家庭在建構照護體系時,切勿寄望政府長照服務能滿足需求,若要居服的量能可滿足需求,必須依賴民間,無法仰賴政府。
 
目前如果是運用二十四小時機構式照顧或家庭聘用外籍看護時,政府長照2.0並未提供補助,但在照護計畫中,根據家庭照護人力、經濟條件與政府長照服務項目等,可綜合規劃出適宜的照護方式,譬如:在家中自行照護並結合居家服務、外籍看護等不同方式,在選擇任何一種照護方式都有優缺點,都須理性評估,進行相互搭配,產生加乘效果,避免負面效應。
 
無論選擇那種方式,家人在照顧人力的協調與配合是十分重要的,切勿將所有的照顧重擔放在一個人身上,。雖然有主要照顧者,但輪流與分工可減少主要照顧者所需承擔的壓力,無論是陪伴長者吃一餐飯、外出散步或逛街、就醫或進行復健等,都可讓主要照顧者喘口氣,抒緩精神上壓力與體力的付出。
 
當失智症長者任性,無法配合進行服藥、用餐、如廁等生活作息時,照護者情緒上如果已瀕臨失控時,其他家人最好能立即接手,讓照護者情緒得到抒緩,也以較輕鬆的言語來轉移失智症長者的注意力,過一會再讓失智症長者配合原先的動作,所以學習與演練是失智症照護不可或缺的重要過程。
 
建立照護者的關懷、支持系統是讓主要照護者能長期的走下去的重要力量
 
雖然並非家中每一成員或親友都可能有時間或體力成為照護者,但如何對主要照護者的支持與讓其得以喘息,則有賴於所有成員或親友依個人的時間與體力,建構對主要照護者的支持系統,分擔陪失智長者外出看門診、逛街、用餐等,讓主要照顧者喘息,並定時與主要照護者聯絡,讓其發洩壓力與抒緩情緒,一通電話、一杯飲料、一封輕鬆內容的電子郵件、或是一個笑話與漫畫等都是有幫助的。
 
由於台灣還尚未建立照護專案經理(Care Manager)制度,而這角色在整個照護過程中卻是十分重要。家庭可以讓主要照護者訓練成為照護專案經理,與主治醫師、職能治療師、物理治療師、社工師、營養師、長期照顧中心等相關專業人員共同評估失智症長者的現狀與未來照護計畫。主要照護者以專案經理的角色來執行照護計畫,透過完整的照護能讓失智症者長進行非藥物治療,達到延緩退化的目的,維持生活自理能力。
 
根據研究指出,失智症雖是不會立即致命的疾病,但因患者的老化所造成身體器官衰竭,或因失智症引發身體器官功能的退化、或是因認知功能的退化所引發精神行為症狀,都會形成致命的風險,所以能有完善的照護計畫與照顧支持體系,將有助失智症長者延緩退化,才是長期照顧失智症長者的理想方式。
 
摘要重點:

1. 長期進行照顧失智症長者要有「方法」,如果沒有學習到適當的方法與照護技巧,容易造成家人失和、主要照護者崩潰等。

2. 關鍵在於如何善於運用與結合社會與家庭資源,為長者打造出一套長期照顧的計畫與支持系統,以分擔壓力及持續支持與關懷,隨著政府社會福利政策服務項目的增加、家人與親友鄰居、社區對失智症的認識更多,而能建構出較完整與有力的計畫與系統。

3. 長期照護的方法包括:
A.先確立家中誰是主要照顧者。
B.建立家中所有成員的共識。
C.其他家人如何協助主要照顧者進行照護計畫。
D.配合分工照護。
E.建立對主要照顧者的支持體系。
F.與醫護專業人員共同為長者建立照護計畫(Care Plan)。
G.訓練主要照顧者成為照護計畫的專案經理(Care Manager)。
H.協助一同來執行照護計畫。
I.整合社會資源、共同學習照護知識與技巧。
J.定期討論案例及評估照護計畫等。
 
 
1-4.「以人為本」是重要的照護理念
 
失智症照護是生活的過程,生活內容是根據患者所熟悉或原本的活動所構成,但因患者認知功能已經受損,無法與以往一樣的自理或規劃生活內容,此刻,是要由照護者事先來協助規劃或寫好生活內容,為患者量身裁製的「劇本」,內容是以患者目前疾病的類型、病程階段、生命史、個性、現存能力、興趣等來規劃。
 
「劇本」以患者為主角,以鼓勵、支持、肯定、恢復自信心與尊嚴為核心價值。照護者及家人都是「劇本」中的配角。「劇本」必須準備多套,隨著患者生理及心理狀況來調整。「劇本」絕非一成不變,也不是天天在變,一開始,需要照護者及家人以誘導或鼓勵等方式,來協助患者逐漸恢復信心,願意從事他們原本熟悉與喜愛的活動,落實「以人為本」的照護理念,達到減緩退化的目的。
 
有時,劇本還需要借助外界來協助一起演這齣戲。曾有媒體報導,政府行政人員配合家屬需要,陪伴失智症長者演一齣戲。不過,這劇本還是要家屬先寫好,事先與行政人員溝通,邀請他們配合失智症長者執意的「想法」,一同完成他那齣戲碼,使得生活能順暢的走下去,降低長者精神行為症狀。
 
雖然失智 不代表失去所有記憶
 
根據媒體報導,二○一六年六月,新北市樹林地區一位已罹患失智症多年八旬的蘇姓老翁,突然想起曾向戶政機構申請戶籍謄本忘了簽名,一、兩個月來不斷向家人表示,要去戶政事務所「補簽名」。家人知道根本沒有這麼一回事,如果去戶政機構,行政人員還不知道該如何處理;另一方面,擔心長者萬一獨自前往,唯恐會走失發生危險,只好求助樹林戶政事務所演出「補簽名」戲碼,藉此安長者的心,也讓家屬放下心中大石。
 
我們瞭解失智症長者有時會很執著他們的想法,雖然認知功能影響他們記憶,照護者與家人還是會覺得很奇怪,不是患者短期記憶不好,為什麼他們一直記得剛剛所說想要做的事?其實,他們雖然失智,但不代表失去所有智慧,也不代表他們失去所有記憶,當他們執意要做某些事情,這一件事會進入他們記憶深層,他們不記得已經做過或不存在了。我們規劃劇本的目的:希望他們情緒穩定,避免出現精神行為症狀。
 
當然,如此做,也可維持家庭生活和諧與品質,失智症家庭都有經驗,如果不配合「新劇本」演出,家庭秩序可能會因失智症長者的堅持而大亂,進而衍生出精神行為症狀。
 
一旦他們執意要做某件事,會不斷地要求家屬或自己去做他們所想要做的事,也因為認知功能缺損,他們欠缺現實導向、辨識能力等,無法判斷他們所要做的事,是否是適當或正確,造成已經在照護工作上很辛苦的家屬,更大的壓力與負擔。
 
根據那則新聞報導,長者的媳婦說,她公公六月起不知什麼原因,突然想起早年曾申請戶籍謄本時,忘了簽名就回家,公公擔心「沒簽名會出問題」,一直反覆向家人提起「要去補簽名」。家人起初耐著性子勸說,但「有嘴講到無涎」,她公公就是不肯放棄。
 
家人擔心長者若自己跑出門,恐因失智迷路回不了家,只好打電話向樹林戶政事務所求助。戶所主任一聽,心想「反正也是做好事」,便請他們帶長者到戶政事務所,由戶所人員合力上演一齣「補簽名」的戲碼,讓長者安心。
 
所以在八月上旬,蘇姓長者由媳婦攙扶走去樹林戶政事務所,戶政事務所的人員化身臨時演員來配合劇本。上前親切詢問,隨後領著長者到櫃台坐下,從核對身分證開始,再拿出空白文件,告訴長者「在這裡補簽名就沒問題囉」。長者簽完名,開心露出笑容,離開戶政事務所。
 
配合演出,滿足失智症長者想法
 
也曾發生過另一個例子,家中失智症長者執意要去銀行提款,家屬就先去與銀行主管溝通,請銀行的人員能配合演出,滿足失智症長者的「想法」。一方面讓長者情緒穩定,避免衍生出精神行為症狀,另一方面,也充實了生活內容。試想:長者還能記得去戶籍事務所,那是要辦理戶籍事宜,是要蓋章的;另外一案例,長者還知道錢是存在銀行,要用錢,是要到銀行提款。這都代表失智症長者雖有部分認知功能受損,但他們還能維持某些工具性基本生活能力(IADL),值得慶幸。
 
日本是由國家透過橘色計畫及新橘色計畫,希望日本民眾都能認識失智症。一方面,可預防失智症到自己或家人身上;另一方面,是經由瞭解,一起幫助失智症家庭,成為失智症友善社區的支持力量。期望台灣也能這樣做,從政府行政人員到社區民眾都能因理解而支持失智症,將可減輕家庭照護壓力與負擔。
 
我還是提醒這些努力,還是要靠家屬來做,不能完全期望政府或他人自動自發來做。
 
摘要重點:
 
1.「以人為本」的照護理念,是由照護者事先來協助規劃或寫好生活內容,為患者量身裁製的「劇本」,患者為主角,以鼓勵、支持、肯定、恢復自信心與尊嚴為核心價值,照護者及家人均都是「劇本」中的配角。
 
2.「劇本」必須準備多套,隨著患者生理及心理狀況來調整。開始時,需要照護者及家人以誘導或鼓勵等方式,來協助患者逐漸恢復信心,願意從事他們原本熟悉與喜愛的活動,達到減緩退化的目的。
 

編者的話

同心協力,安心變老不是夢

吳琬瑜
 
2018年第一刊,我們選擇了一個台灣無可迴避的問題——長照,要讓老後,不再恐懼。
 
希望每一位照顧中、重度失能者的家屬不再心碎,不再無奈,「為什麼老人要被醫院趕來趕去?為什麼有錢、沒錢都找不到一張床?為什麼台灣的長照讓老人那麼沒有尊嚴?」
 
的確,2017年開始,長照2.0已是小英政府的重大政策,但台灣老化速度太兇猛,去年失能人口已破百萬,一切都還沒準備好。
 
如今,長照ABC的服務對象主要是「亞健康或輕度失能」的老人,但22萬中、重度失能者,幾乎成了人球,被迫經常往返醫院與家庭,成為每個家庭「愛的夢魘」。因為愛而承擔起照顧重責,也因為照顧失能老人平均需要近10年、每天13小時而磨盡愛,20%照顧者罹患憂鬱症。
 
 
讓產業創新進入社會長照
 
這個封面故事是長達半年的追蹤,以50頁的專題呈現,《天下》特約副總主筆黃惠如、記者林怡廷抽絲剝繭長照的每一個環節,為的是要讓改變看得見。
 
《天下》提出四大深層結構問題,希望邀請大家一起努力。
 
第一、引入產業創新注入社會長照。
 
台灣只有一年350億的長照預算,如何以社會福利的方式,撐起即將成為超高齡社會的台灣需求?
 
直到本期出刊前,立法院才通過「長照機構法人條例」,開放更多元經營單位進入市場。有別於目前只有慈善、公益團體或50床以下小型私人機構能經營。
 
第二、呼籲衛政與社政攜手合作。
 
衛政(醫療)與社政(福利、長照)不合作,背後是錢、權與不同專業的爭執。從中央到地方都各自為政,讓家屬疲於奔命。《天下》專訪衛福部長陳時中,他表示今年將設立單一窗口長照司。
 
第三、慢性病照顧亟需改善。
 
根據《刺絡針》全球醫療品質評比,以健保及急性醫療聞名於世的台灣,在慢性病項目卻多不及格或處於及格邊緣,這正是台灣失能人口不斷膨脹的主因。
 
最後,就是要打造一個讓長照人才有尊嚴、有學習、有發展的職涯。否則照顧重擔只能依賴每個家庭自立自強。
 
新的一年,《天下》將更努力成為一個具建設性的媒體,從解決長照問題開始,一起推動改變,讓安心變老不是夢。
 
另外,2018《天下》國情調查結果顯示,民眾對總統蔡英文不滿意度高達近七成。集行政與立法大權的執政黨,通過法案速度快速,但如同長照政策,各項政策品質不夠成熟、不夠細膩,執行力也不到位。解決問題不能只是症狀解,而要更多思考與執行配套的根本解。

 


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