作者 孫效智
出版社 天下雜誌
裝訂 黑白,膠裝14.8*21公分
出版日期 2018/12/26
ISBN 978-986-398-398-9
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最美的姿態說再見

病人自主權利法的內涵與實踐

★ 108年1月6日《病人自主權利法》在台灣正式上路
★ 生命最該圓滿的終點,不該有許多遺憾、悔恨、淚水……

當生命有一天來到終點,你希望以怎樣的姿態道別?
是躺在病床上任由他人決定?還是預先做好規劃?
人生最後一堂課,「善終」是自己的責任,也是留給家人的愛!

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簡介

當生命有一天來到終點,你希望以怎樣的姿態道別?
是躺在病床上任由他人決定?還是預先做好規劃?
人生最後一堂課,善終是自己的責任,也是給家人的愛!
 
 
生命中最悲傷的離別是死亡,最沉重的負擔是代別人抉擇生死。
是否該讓罹重病的家人知道真實病情?何時該放手不做無效的急救?
凡掙扎過的人一定知道有多難,有多痛。
 
醫療科技進步,親情友誼難捨,「善終」比想像的還更遙遠。
生命最該圓滿的終點,卻總有許多遺憾、悔恨、淚水……
 
預約美好告別,生死才能兩相安!
 
亞洲第一部《病人自主權利法》於108年1月6日,在台灣正式上路。
這個劃時代的重要變革,是人人得以保有自然圓滿的契機。
 
傳統醫療法規把病人與其親屬一視同仁,沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利;既有的《安寧緩和醫療條例》也只允許末期病人在病危或瀕死時,才能拒絕急救與維生醫療,更多賴活不得好死的病人,無法實現善終的願望。《病人自主權利法》不僅確立了以病人為優先,拓展得以行使特殊拒絕權的病人範圍,同時也使尊重病人拒絕治療的醫師不必背負刑法的犯罪責任。
 
本書作者、台大哲學系孫效智教授,長期協助研擬《病人自主權利法》。他在書中不僅有系統地介紹這部專法的基本理念、病人自主權的涵義、落實特殊拒絕權的機制,也提供具體的病人自主行動指南,更從國際與倫理法理的角度,引導讀者深入了解病人自主權。
 
本書重點:
‧什麼是病人自主權
‧如何進行預立醫療照護諮商
‧如何簽署、變更、撤回預立的醫療決定
‧如何執行預立的醫療決定
‧哪些條件可以行使特殊拒絕權,達到自然死的善終目標
‧已經簽了安寧緩和條例的意願書,還需要簽病人自主權利法的預立醫療決定嗎
‧病人自主權如何兼顧倫理、法理與憲法
 
 
本書從病人自主權的基本概念開始介紹,循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構,還探討了《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係,並介紹了病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外,書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道,是一部兼具倫理、法理與國際面向的病人自主權專書,實屬難能可貴。
─中華民國前總統  馬英九
 
我誠摯地邀請你來閱讀本書,從中你將感受到,《病人自主權利法》的立法理念蘊含了對生命的關懷與尊重。這部法律是保護你我生命的共同語言,而這本書將幫助你學習這個語言,省思生命尊嚴,進而描繪出生命的答案。
─立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長  楊玉欣
 
《病人自主權利法》的推動與立法,實為其人生哲學的具體體現,亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚,治學嚴謹,且思慮深邃,見識獨具,近日更將其數年來焚膏繼晷,宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐》。
─台北大學法律學院名譽教授  甘添貴
 
孫教授身為倫理哲學的著名學者及病主法的撰寫人,具有最權威的信服力,為在108年1月正式生效的這部好法律做透徹解釋及解惑。任何人對這部法若有疑問不解之處,請先仔細閱讀本書,必能得到滿意的答案!
─成功大學醫學院名譽教授  趙可式
 
「以終為始」,就如同行走於幽暗深處裡,才能看見光明的所在。願意誠實勇敢的面對死亡,才能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作,不只涉及法理或條文的闡述,也透露許多對於生命的關懷,將會是開創病人自主時代里程碑的一本巨作,讓每個人認知到善終是自己的責任,對生命有更深刻的認識。
─台北市立聯合醫院總院長  黃勝堅
 
 
各界誠摯推薦
馬英九(中華民國前總統) 
陳建仁(中華民國副總統) 
柯文哲(台北市長)
邱泰源(立法委員)
星雲大師(佛光山開山宗長) 
楊玉欣(立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長) 
陳文茜(文茜的世界財經周報主持人)
詹宏志(作家、PChome網路家庭董事長)
慧開法師(佛光山副住持、南華大學專任教授兼校務顧問) 
劉錦昌(台灣基督長老教會牧師)
許宗力(台灣大學法律系兼任教授)
李震山(司法院前大法官) 
甘添貴(台北大學法律學院名譽教授) 
趙可式(成功大學醫學院名譽教授) 
黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長) 
陳秀丹(陽明大學附設醫院急重症醫師) 
蔡甫昌(台灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授)
 

作者簡介

孫效智
 
台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長。1994年取得德國慕尼黑哲學院哲學博士後,返台投入生命教育的學術研究、制度建構、教育推廣與文化倡導,鼓勵社會大眾思考人生核心議題,從而深化人生觀、內化價值觀並統整知情意行,使人在複雜變動的環境中,能做出正確、深刻而有意義的生命抉擇。
 

自序

老弱病殘是每個人的生命課題
 
人生是在各種機緣中不斷選擇與行動的過程。機緣不是人所能完全掌控的,它就像發到你手上的一副牌,好壞你無法決定,但你可以決定是否盡力把牌打好或是兩手一攤,棄牌走人。你做怎樣的決定是你可以選擇的。選擇帶來行動,行動則帶來各種結果。《病人自主權利法》的立法是一連串選擇與行動的結果。其實,選擇正是自主的核心,更是每個人活出尊嚴與意義的關鍵。
 
因緣際會地,民國100年的下半年,國民黨邀請內人楊玉欣擔任第八屆不分區立法委員。幾經考慮,玉欣選擇接受這個邀請,至於我,作為她的另一半,則決定全力支持。我們一起卯足了勁,吸取各方資訊,學習相關知識,將我們在民間所了解的弱勢困境,透過修法、立法與行政監督方式,提出各種具體改善的方案,那是一個艱辛但豐碩的過程。我們一方面要專注於我們所關心的議題,另一方面,各種波濤洶湧的政治對立也不斷干擾著我們的工作。
 
立法院與社會雖瀰漫了各種政治動員的煙硝動盪,但我們悶著頭專注於研究弱勢與生命教育等公共政策,舉凡身心障礙者權益保障法、身心障礙者權利公約施行法、罕見疾病防治及藥物法、社會救助法、就業服務法、學生輔導法與安寧緩和醫療條例及各障礙類別的無障礙政策等,都有我們耕耘的痕跡。當然,在各種立修法工作中,以《病人自主權利法》的立法工程最為浩大。
 
《病人自主權利法》從無到有,從法案提出到三讀通過,其過程之複雜與曲折,實非三言兩語所能道盡。立法過程必須面對各種聲音,突破各種挑戰,與醫界各學會、各病友團體、不同宗教以及民法、刑法學者進行對話,還必須取得主管機關衛福部的認同,並與相關政府機關如司法院或法務部密切合作,更得在如叢林般的立法院內與各黨派、次級團體及個別委員進行協商。立法院內的不同意見常常摻雜了專業以外的其他因素,要消除歧見,建立共識,殊屬不易。然而,玉欣始終無悔的堅持,各方好友與盟友的協同作戰,終於讓法案突破各種關卡而成功立法。
 
《病人自主權利法》草案的醞釀大概可以回溯到民國102年《安寧緩和醫療條例》第三次修法。是次修法也是相當龐大的工程,無數的討論、座談與公聽會,促成了《安寧緩和醫療條例》二十多處的調整。經過修法過程的焠煉,我自己對於醫療現場經驗以及病人自主議題有了更多的了解與省思,深感病人自主在兩方面仍有所不足:其一,傳統醫療法規把病人與病方其他人一視同仁地看待,似乎沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利;其二,《安寧緩和醫療條例》就算修得再完整,所能嘉惠的病人仍然十分有限,僅末期病人在病危與瀕死時才能享有拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利,更多賴活不如好死的病人的善終願望缺乏法律保障。
 
由於玉欣長期關懷弱勢群體與重症病友,知道現行醫療法規在病人自主權保障上的不足以及病人難以善終的困境,於是特別請我在專業上協助制定《病人自主權利法》。《安寧緩和醫療條例》修法後我便著手研發《病人自主權利法》草案。非常感謝當時最核心的伙伴如黃勝堅醫師、邱泰源醫師、柯文哲醫師、楊秀儀教授等的鼎力相助,在他們的支持下,104年初我開始撰寫草案,玉欣國會辦公室的伙伴如陳俊宇、林秉嶔也給了不少寶貴意見,經多次內部與外部會議,5月28日玉欣正式在立法院提出立法的關係文書。其後在立法過程中,司法院院長許宗力、甘添貴教授、趙可式教授、蔡甫昌教授、雷文玫教授、陳聰富教授等,都提供很多意見與協助,草案於12月18日完成三讀,105年1月6日總統明令公布,108年1月6日正式生效施行。
 
基本上,《病人自主權利法》的現行條文確立了以病人為優先的自主權,並拓展了病人行使特殊拒絕權的範圍,不過,立法過程中有不少非理性的干預與妥協,導致現行條文中的瑕疵與問題,這個部分是民主政治的必要之惡,也只能待本法施行後有了更多經驗,再尋求修法來調整與改善。
 
《病人自主權利法》允許非末期病人行使特殊拒絕權,宗教團體多半都很認同,唯一的例外可能是天主教醫療機構或部分天主教醫師。由於《病人自主權利法》接受醫療機構或個別醫師的良心抗辯權,因此,天主教醫療機構或個別醫師不願意執行病人之預立醫療決定是法所允許的。當然,我個人誠摯希望,天主教應以更開闊的態度重新思考病人之特殊拒絕權議題,特別是當病人賴活不如好死的時候,不應以勉強或甚至違反他們意願的強迫方式來讓他們苟延殘喘。
 
本書以系統的方式說明病人自主權的理念、《病人自主權利法》的內涵、國際的視野以及倫理與法理的反思,鋪陳的過程也將立法時的相關經驗加以整理記錄,希望能幫助讀者打開認識《病人自主權利法》的一扇窗戶。
 
做為生命教育的推動者、倫理學工作者以及曾經多次失去至親的家屬,我感到非常感恩,能有機會與玉欣一起為病人的苦難與善終貢獻棉薄之力。「人生無常,唯愛永恆」是我的信念,也是推動我堅定向前的座右銘。期盼所有讀者都能更關心重症病人及他們的家人,成為他們生命中的貴人。若然,則國家幸甚,社會幸福指數也必將提升。事實上,講到底,老弱病殘不是別人的事,而是我們每一個人都將面對的人生課題。
 

推薦序1

從法理落實以病人為本位
 
台北大學法律學院名譽教授  甘添貴
 
我國醫療法規歷年來大多以醫療機構或醫護人員為主體作為規範的對象,鮮少從病人的角度出發,思考病人權益的保障。《病人自主權利法》是繼《安寧緩和醫療條例》之後,以病人為主體,攸關病人權益的根本大法。當代醫學倫理的思維,自醫師本位轉變為以病人為本位,已蔚為時代的風潮,沛然莫之能禦。然而,尊重病人自主原則,在醫療實務上亦不斷迭生爭議與衝突,例如醫療專業性與病人自主性的衝突,醫師與病人或其家屬無理要求的衝突等,不一而足。因此,如何使醫療專業性與病人自主性獲得適當的均衡,已成為目前醫學倫理的重要課題。
 
民國89年我國開始施行《安寧緩和醫療條例》,以末期病人為對象,允許其得立意願書選擇安寧緩和醫療或做維生醫療的抉擇;《病人自主權利法》則不分其為末期或非末期病人,只需具有行為能力,均有知情、選擇與拒絕醫療的權利。此法特色在彰顯對病人意志與權利的尊重,並減少家屬關鍵時刻的良心交戰;同時使醫師在尊重病人善終的意願下,得以本其醫療專業、倫理與良知,協助病人善終,安詳往生。
 
《病人自主權利法》為亞洲第一部病人自主權利的法律,之所以能夠立法成功,應完全歸功於台大哲學系孫效智教授及楊玉欣前立委的積極努力及奔走,從法案的研擬,研討會與公聽會的召開,以及面對各界的種種質疑,均鍥而不捨地與醫界不同團體以及法界、社會各界人士討論與溝通,嘔心瀝血,備極艱辛,始能獲致這樣亮眼的成果。孫教授及楊立委推動法案的熱誠、毅力與行動力,委實令人感佩。
 
孫教授及楊玉欣前立委畢生投入生命教育的探討與研究,經常思索人生最核心的哲學議題,即人生三問:人為何而活、人應如何而活,以及人如何活出應活的生命。《病人自主權利法》的推動與立法,實為其人生哲學的具體體現,亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚,治學嚴謹,且思慮深邃,見識獨具,近日更將其數年來焚膏繼晷,宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐》。在本書即將付梓之際,特略綴數語以為之序。
 

推薦序2

提升死亡識能,善終是自己的責任
 
台北市立聯合醫院總院長  黃勝堅
   
一段情誼的開始,是生命中注定的緣分。我跟孫效智教授初識於民國98年,在一場生命教育的論壇上。孫教授是台大生命教育研發育成中心主任,當時邀請了還是台大醫院主治醫師的我們三人――分別是現任立委邱泰源、柯文哲市長和我――共同參與論壇。這個論壇所碰觸的是醫界過去很少正視的問題――面對醫療極限,醫師如何面對生命末期的天人交戰?當高科技延長了死亡過程,病人的苦、家屬的怨和醫病關係的惡化該怎麼辦?十年前的因緣際會,我跟孫教授結下了不解之緣,開始成為戰友,為了讓大眾更認識生命,讓死亡能為家庭、社會帶來更深刻的意義而共同努力!
 
在這十年間我們一起合作經歷了《安寧緩和醫療條例》的第三次修法,讓更多人民善終的權益得以保障,這是實務界與立法者攜手合作的美好歷程。後來當孫教授與時任立法委員的楊玉欣前立委在104年5月起草《病人自主權利法》時,我也很肯定此法對民眾自主權的保障。
 
這個法不僅僅強調病人知情與選擇的權利,也擴大了《安寧緩和醫療條例》的保障範圍,讓民眾可以簽署預立醫療決定書,表達自己接受或拒絕「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」的意願,讓醫生在法令的明確保障下,可以更放心地去執行民眾拒絕醫療的權利,這會是醫療實務界推動尊重病人自主的重要關鍵。
 
在《病人自主權利法》中,預立醫療照護諮商所強調的預先討論並邀請二親等內之親屬參與,與我長期推動預防受苦與家庭共融和解的理念不謀而合。醫療團隊應理解醫療有其極限,因此有責任提供正確、清楚及對等的資訊,更要時時提升自我和民眾的死亡識能,學習從傳統醫療思維的「積極有所為」,轉變到「有所不為」。《病人自主權利法》的落實,將能翻轉大眾與醫界避談死亡的文化,促進醫病關係和諧,尊重病人自主,讓人民獲得尊嚴善終。
 
「以終為始」,就如同行走於幽暗深處裡,才能看見光明的所在。願意誠實勇敢的面對死亡,才能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作,不只涉及法理或條文的闡述,也透露許多對於生命的關懷,將會是開創病人自主時代里程碑的一本巨作,讓每個人認知到善終是自己的責任,對生命有更深刻的認識。
 

目錄

推薦序   補足從救治到死亡的尊嚴之路/馬英九
      祈盼減少更多的人生悲歌/楊玉欣
      從法理落實以病人為本位/甘添貴
      我的生命我作主,但求今生無悔!/趙可式
      提升死亡識能,善終是自己的責任/黃勝堅
自 序   老弱病殘是每個人的生命課題
前 言   亞洲第一部病人自主權利專法
 
第1章 病人自主權利法的基本理念與立法宗旨
什麼是病人自主權?
病主法的架構
病主法的立法宗旨
 
第2章 在病人與病方之間的病人自主權
病人與病方之間
病人自主權
病方自主權
 
第3章 落實病人特殊拒絕權之制度設計
預立醫療照護諮商
預立醫療決定
五款臨床條件
醫療委任代理人
免除醫師刑責的特殊拒絕權立法技術
 
第4章 病人自主行動指南
病人行使一般自主權的行動指南
病人行使特殊拒絕權之程序
病主法架構下危急病人之處置程序
 
第5章 安寧緩和醫療條例與病人自主權利法的比較
安寧條例與病主法的立修法歷程
病主法與安寧條例的異同比較
   
第6章 病人自主權的國際現況與發展趨勢
一般請求權與拒絕權
特殊請求權
日本與英國對協助自殺及安樂死的寬容
特殊拒絕權
 
第7章 病人自主權利法的立法必要性
現行醫療法規未充分保障病人自主權
為何立法,而非修法?
 
第8章 生命與自主在倫理與憲法層次的平衡
生命與自主在倫理層面的平衡
生命與自主在憲法層次的平衡
特殊拒絕權的限制
    
第9章 生命與自主之間在法理與法律上的平衡
現行法保護生命或保護自主?
現行法保護生命論的確立
從病主法看生命與自主在法理與法律上的平衡
 
註釋
附錄
附錄一 病人自主權利法
附錄二 病人自主權利法施行細則
附錄三 提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法
附錄四 預立醫療決定書
附錄五 安寧緩和醫療條例
附錄六 相關條文彙整
附錄七 衛部醫字第1050033652號函
附錄八 衛部醫字第1041663576號函
附錄九 法務部法檢字第10404502880號函
附錄十 安寧緩和醫學學會(104)台安緩字第112號
附錄十一 重症醫學會中重(舜)第 01570 號
參考文獻
 

內容摘錄(前言)

 
想像一個情景:你正值中壯之年,卻突然發現自己容易跌倒,而且四肢漸漸無力。你本來還可以拄著柺杖走路,但在一年不到的時間裡,已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候你開始感到吞嚥困難,呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺,更無法自己翻身。不能翻身是極不舒服的經驗,忍耐兩小時已是極限,但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺如影隨形,讓你徹夜難眠,你成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。你的內心充滿恐慌與害怕,因此急著遍尋名醫,甚至四處求神問卜。然而,剛發病的那段時間,就連醫生也不見得知道你是怎麼一回事,而你每上一家醫院,所有檢查就必須重來一次(抽血、X光、心電圖、肌電圖、核磁共振,甚至肌肉切片……),這無論對你或家人都是苦不堪言的經驗。此外,由於醫師摸不著頭緒,所提供的測試性療法也常常適得其反,導致你的病情不但沒有改善,還更加惡化,讓你吃足苦頭,家人當然也都跟著受罪。
 
後來,終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病,亦即俗稱漸凍症的病。「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握,而必須隨著疾病的發展才能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯,也不是數學,有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病,有時也就只能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。了解這一點,大家就應該明白,掌握病情與預後在醫療方也是一個探索的過程,這個過程不是百分百的,常能犯錯,也不一定都有確切的答案。每一個生命都是獨特的奧秘,而醫學有其極限,病人不應理所當然地神化醫學或醫師,生病時尋求第二意見(second opinion)或甚至更多醫師的意見,有時可能是必要的。
 
醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明,是一門很大的學問,尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術,在病方則是了解並掌握病情的方法。告知的時機、方式、內容與對象都很需要拿捏,話講得太絕對,醫師會擔心病還沒有要你的命,恐懼已經讓你失去生存的意志及與病魔對抗的鬥志;講得太含糊,又怕你沒能好好因應與準備。無論如何,告知不是一門簡單的功課,什麼時候講?怎麼講?講些什麼?講到什麼程度?都需要慎重思考。
 
再來,疾病雖然是病人的疾病,但在醫師告知或病人探索病情的過程中,家屬所扮演的角色也不容輕忽,特別是關係密切的家人,例如老公、老婆或父母親等。老公或老婆之所以被稱為另一半,正是因為發生在你身上的事就幾乎等於是發生在他身上的事,你們之間互為人生伴侶,健康的時候,你們一起在柴米油鹽醬醋茶中過日子;生病的時候,彼此就是對方最主要的照顧者。你們是生命共同體,原本計畫著要環遊世界,因為孩子都大了,工作與事業也都告一段落,然而,你卻突然病倒了。生這病不只改變了你的人生,對另一半更是打擊重大。
 
關於病情告知,醫師其實是先跟你的另一半做了詳細的說明,這是因為從簡單的觀察就知道你的感情脆弱,也很依賴另一半,直接跟你說怕你無法承受,所以就先跟你的另一半溝通。當然,你的另一半在了解病情之後也很猶豫要不要跟你說,後來還是覺得該讓你知道,好讓你有機會思考你想做怎樣的安排,於是他也跟醫師商量怎麼跟你說或什麼時候跟你說比較恰當。你知道之後,你們也一起討論要不要瞞著孩子,至少讓他們有一段時間不必跟著瞎擔心,既無濟於事,又讓他們無法放心去為自己的前途打拼。當然,瞞著孩子也是有缺點的,他們不知道你的情況很嚴重,所以還是如常地生活,沒有特別花時間陪伴你,而且,你們之間在這麼重要的部分沒有交流,自然會有某些心理距離,也很難給予彼此支持。 
 
經過一段時間折騰,你跟另一半都清楚知道了你得的是漸凍症,也知道這個病的後來發展。氣切是疾病過程的一個轉折點,因為這代表你已經無法依靠自己的力氣呼吸,而必須仰賴侵入式的呼吸器來活命。氣切之後雖然你仍能繼續活著¬,但大概只能躺在床上,初時或許還能坐起身來,但疾病的惡化並不會因為氣切而打住,接下來你可能會變得完全不能動彈,但心智卻保持清醒而正常。
 
▎當身體變成靈魂的墳墓
這真的是一個可怕的情景,有一部電影用「潛水鐘與蝴蝶」來描述它,可能都無法表達其中的艱辛於萬一。你的心像蝴蝶一樣到處飛舞,但你的人卻如同被閉鎖在一個潛水鐘裡,沒有太大的活動空間。無怪乎,英國有一個漸凍人說,他的身體已經變成了他的墳墓(entombed)。多半的漸凍人此時大概只剩下眼睛可以轉動,沒辦法說話,也沒辦法透過臉部做表情或發出其他身體語言,你唯一能向外界表達想法的方式就是透過追蹤眼球的溝通輔具來說話。
 
了解病情以及預後是一件事,了解之後要如何因應,要做怎樣的選擇則是另一件事。如同大部分漸凍人一樣,要不要氣切正是你必須面對的抉擇。這個抉擇攸關生死,因為要活命就得氣切,氣切之後也許還能活個十幾二十年,不氣切則馬上就要面對死亡。問題是,你想要一輩子困在潛水鐘裡生活嗎?這樣活著有意義嗎?當然,不同的人對這個問題可能會有不同的看法,有的人覺得這樣活著沒有意義;有的人則覺得即使有意義,但要付出的代價太大,所要面對的身心靈痛苦更是難以承受;還有人覺得好死不如賴活,或許等孩子考上大學、結婚或生孫子之後再做打算;也有人覺得若能透過溝通輔具寫出一篇一篇的文章來抒發心情也就值得了。無論如何,每一個面臨這個抉擇的人都必須找尋自己的答案,做為病人的你也不例外。
 
在思考是否要氣切的同時,照顧問題也是你所擔心的。漸凍人的照顧負擔極其沈重,你擔心會拖垮家人,同時也覺得這樣被別人照顧很沒有尊嚴。事實上,即使你跟家人的關係很親,但兒女都大了,他們有自己的生活要過,怎能這樣拖累他們?更何況久病床前無孝子,他們也不見得就願意這樣做或負荷得了這麼沈重的負擔。這些憂慮讓你輾轉反側,忐忑不安。至於請看護呢?臺灣人請不起,有幾個家庭可以負擔得起動輒五六萬的看護月薪?而且,就算你請得起,要找到願意做看護的臺灣人也不是容易的事,更何況現在的勞動法規所允許的工時也無法覆蓋你的照顧需求,週休二日你還得自己想辦法,你的照顧需求沒有假期,人家看護可是需要休息與放假的。
 
請外勞呢?政府雖然允許漸凍人家庭請兩個外勞來照顧,但政府不但不會幫你出錢,而且還要向你收錢,因為在他的邏輯裡面你請外勞就是不給臺灣人工作機會,就是不愛臺灣,所以要抽你就業安定費。事實上,外勞薪資雖低於本國人,但吃住都要你負責,大部分臺灣家庭是請不起兩位外勞。食宿不算,光薪資部分加上健保以及政府抽成,你一個月的支出至少也要五萬塊錢,而且這還不是一天兩天、一個月兩個月的事,而是五年、十年或甚至更久的事。大部分小康家庭頂多就只能請一位外勞看護,再多是無法負擔的。然而,請外勞作看護要付出的其他代價也很高。外勞語言不通,文化隔閡,要教會一個外勞完全上手,誠非易事,而好不容易上手了,但外勞也很可能因為吃不消而想換雇主了。
 
一旦外勞離開,複雜的聘僱程序、長達好幾個月的空窗期,加上重新適應、教育新外勞的訓練過程又得重新來過,肯定會把家人的生活與工作搞得天下大亂。至於政府能指望嗎?以我國現況來說,政府的長照根本就是殘補式的福利,其杯水車薪完全無法滿足有長照需求者的需要,再加上政府的長照福利也不對聘僱外勞的家庭開放,時間長了,這些家庭很難不被拖垮。
 
活著沒有尊嚴、未來沒有指望、生活痛苦難耐、照顧問題棘手,這林林總總的一切困擾著你,讓你回過頭來問自己,究竟要不要氣切?不過,還有一個問題必須考慮,那就是不氣切是否會有什麼法律問題?不氣切就代表在發生危急狀況時不急救,這會不會使得家人要負什麼法律責任?《刑法》第294條禁止有義務者遺棄無自救力之人。然而,無自救力之人若拒絕受扶助呢?刑法似乎沒有為這種情形解套,那麼,倘若家人在爭遺產的過程中反目成仇而互告遺棄,病人拒絕扶助豈不是會傷害到家人?事實上,一般人是不了解這類法律問題的,處在這種情形下的病人更是沒有心力顧及。
 
以上敘事的情節雖然是假想的,但內容卻具體反映重症病人所需面對的各方面課題,每一個課題都需要他與家人一起做選擇,這些選擇必須考慮疾病發展的未來可能性、與家人的關係、與醫療團隊的互動、法律的框架,乃至如何從人生退場的善終問題。以這樣的理解為基礎,本書要介紹《病人自主權利法》(以下簡稱病主法)這部攸關病人權益的法律,探討它的宗旨、架構與落實病人自主權的各種機制設計。此外,本書也將說明病主法與其他法律的關係、國際發展的趨勢,以及背後的倫理與法理。
 
 


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